El avance genético, como acertadamente señala el doctor Velazquez, no hace mas que recoger en moldes científicos una evolución que opera incesantemente, y si la mayor parte de las estrellas que existieron, con sus respectivos sistemas planetarios, hoy ya no existen, de la misma manera se han extinguido mas de 95% de las especies que alguna vez vivieron en la Tierra. Por lo tanto --añade el ilustre genetista mexicano-- no hay razón alguna para pensar que estos cambios no puedan afectar al ser humano.(Velazquez, Antonio, 'Manipulación genética y el futuro del hombre', aportación del genetista citado al Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Salud y Derechos Humanos, Instituto de Investigaciones Jurídicas, UNAM, México, 1994, trabajo no publicado aún).
Sin embargo, la evolución biológica es muy lenta, y todo parece indicar --añade el autor citado-- que la estructura biológica basica de la humanidad, contenida en nuestro genoma, es sustancialmente la misma que hace cien mil años, cuando apareció la especie humana actual, es decir, el homo sapiens sapiens.

Pero, diferentemente de otras especies, la humana evoluciona en una dimensión adicional a la biológica, y esa dimensión distinta es la evolución cultural. Esta última tiene una velocidad considerablemente mayor y que influye, en forma muy importante, en la evolución biológica. Gracias a ella el hombre ha podido sobrevivir y extenderse por todo el planta, y adquirir un grado de control impresionante sobre el mismo. Esto ha puesto en nuestras manos nuestro provenir como especie, el de las demas especies y aun el de la propia Tierra.

Los intentos de modificar la estructura genética no son nuevos. Desde hace varios miles de años el hombre ha empleado empíricamente procedimientos para modificar la estructura genética de especies animales y vegetales, domesticandolas y mediante un proceso de selección de las variedades cuyas características le interesaban. No es nada raro, pues, que siga haciéndolo en la actualidad, aunque mas científica y técnicamente.

Por consiguiente, resulta lógico que trate de aplicar estos conocimientos a su propia especie, con la intención de mejorarla. En el siglo anterior, Galton, primo hermano de Darwin, propuso el establecimiento de una nueva ciencia, la eugenesia, que tuviera dicha finalidad. Ahora, con los adelantos de la biología molecular, estamos en el umbral de tener la capacidad de manipular directamente nuestro genoma.

Ante estos avances, la interrogante se impone: ¿podremos realmente, en el corto o en el mediano plazo,alterar el curso de nuestra evolución biológica y modelar nuestro futuro? Sin duda, esa posibilidad existe y supone la probabilidad de mejorar la estructura genética de la especie humana. El profesor Velazquez, en el trabajo citado ut supra, señala la importancia de este mejoramiento en el futuro biológico de las poblaciones en general, aunque sin descartar los avances individuales y familiares.
De momento, el hombre no cuenta ni con la sabiduría ni con los instrumentos necesarios para mejorar la estructura genética de su propia especie. En cambio, la humanidad puede intentar conocer las formas de interacción entre genes y medio ambiente con objeto de modificar este último y así 'optimar la expresión fenotípica de la información genética'. Las posibles estrategias son variadas, y todas ellas para intentar mejorar biológicamente a una población. Esquematicamente consiste en aplicar procedimientos de selección, modificar el genoma o alterar el medio ambiente para cambiar la expresión de los genes.(Ibidem).
En paginas anteriores hemos ido señalando el marco cultural del problema que nos ocupa, y tratando de desentrañar el alcance jurídico de este progreso genético. Ahora nos toca saber cual puede ser la perspectiva penal de estos hechos. Parece fuera de duda que el derecho penal no puede intervenir ante cualquier perturbación de la vida social, sino que mas bien ha de limitarse a la salvaguarda de los valores fundamentales e indispensables para la convivencia social.(Jescheck, Hans-Heinrich, Tratado de derecho penal, trad. de Mir Puig y Muñoz Conde, Barcelona, Bosch, 1981, t. I, pp. 9 y ss).

En toda norma jurídico-penal se encuentran yacentes juicios de valor positivos sobre bienes vitales, imprescindibles para la convivencia humana en sociedad, y que ameritan, por razón, la protección del maximo poder coactivo del Estado, personalizado en la punibilidad. La salud, la vida, la integridad corporal, el bienestar físico, etcétera, pertenecen a este tipo de bienes. Son bienes-valores que se incorporan a la categoría de bienes jurídico-penales en función de incorporarse a la esfera protectora, garante del ordenamiento jurídico-penal. Casi todos los preceptos penales pueden incardinarse a la protección de uno o varios bienes jurídicos.
Si, como piensan algunos en abierta discrepancia con otros, la intimidad a la privacidad abarca un contenido múltiple: la soledad, los ambitos íntimos (vida familiar, domicilio, correspondencia, comunicaciones no destinadas a la publicidad, etcétera), el anonimato, la reservación o la barrera frente a intromisiones no queridas, el honor, el nombre, lapropia imagen, etcétera, constituyen la verdadera estructura integrante de la misma.(Ruiz-Giménez, Joaquín, 'El derecho a la intimidad', Cuadernos para el Dialogo, Madrid, núm. 6, 1969, passim).
En otras palabras, esa zona de reserva espiritual que constituye la intimidad, ese ambito particular que integra la privacidad, y esa identificación de una persona consigo misma y con sus semejantes en el proceso social que es la mismidad, han de ser protegidas de cualquier intromisión, aunque ésta pueda derivar de avances científicos, pero un considerable sector añadiría que salvo en el caso de voluntariedad en la admisión de la actividad violatoria, por razones de maxima elevación y relevancia. La lucha entre los defensores a ultranza y los partidarios de posturas mas flexibles ha sido, es y sera difícil.

Sin embargo, el problema, por las especiales características de la disciplina penal, llegaría al jus puniendi sólo finalmente cuando se hubieren agotado todos los caminos de las otras ramas del ordenamiento jurídico, y, aún así, es muy dudoso que el derecho penal constituya una herramienta adecuada para la protección de esa zona, todavía no específicamente determinada a efectos jurídico-penales, de la intimidad, la privacidad y la mismidad frente al desarrollo de la ciencia genética.
La preeminencia de la protección de bienes jurídicos, como función esencial del ordenamiento penal, constituye un rasgo característico de una concepción liberal del Estado. Tras ella nos encontramos con la convicción jurídica de que la protección de los bienes jurídicos queda realizada en cuanto se prohíbe y se sancionan las acciones dirigidas a la lesión de ellos.(Welzel, Hans, Derecho penal aleman, trad. Bustos Ramírez y Yañez Pérez, Santiago, Editorial Jurídica de Chile, 1976, pp. 14 y ss).
De lo anterior se infiere que lo único que justificaría la intervención estatal, vía ordenamiento punitivo, es la protección de la sociedad, o, en otras palabras, la garantía de la convivencia humana colectiva ante el 'abandono de los valores fundamentales del actuar jurídico'. Es decir, hemos de salvaguardar el disfrute de ciertos valores materiales como la vida, la integridad corporal, la dignidad, la libertad, etcétera, entre los cuales se puede incluir la salud como primordial.
Sin embargo, todo ello dentro de un sistema de valores, entre ellos el de la salud (y el avance genético permite combatir un gran número de enfermedades derivadas de problemas genéticos), que constituye (nos referimos a la salud), no sólo un valor material, sino también y en muy alta medida un valor cultural. En este sentido,cabe definir la cultura con López Aranguren como: 'una pluralidad de estructuras generalizables y transmisibles colectivamente, o lo que es lo mismo, el repertorio de comportamientos y patrones de existencia de una sociedad, tanto en el plano teórico como en el practico'.
Si esto es cierto, y sinceramente creemos que lo es, esta ubicación en lo que el profesor argentino Bidart llama la 'incardinación sociológica de los conceptos culturales',(Bidart Campos, German J., op. cit., pp. 269, 270 y ss.) nos conduce a una idea del derecho, y mas acentuadamente aún en la parcela penal, no únicamente en el plano del deber ser ideal, valor puro, sino en las vagas y vaporosas materializaciones que un sistema de valores adquiere en la cultura social, en las representaciones y valoraciones colectivas, en las ideas y en las creencias del complejo cultural.
Pero ocurre, y acaece en el ambito del ordenamiento punitivo, que este asunto de un sistema de valores -lo mismo que todos los otros- puede incidir adecuadamente cuando, en esa interrelación de causas o factores, lleva el favorable cortejo de otra clase de factores, tales como los políticos, los económicos, los meramente técnicos, los religiosos y -desde luego- los científicos.
Esto nos lleva directamente a una cuestión esencial (muy específicamente al referirnos a la también llamada ingeniería genética), referente al consenso alrededor del sistema de valores propio de los derechos humanos, que exige -de principio- una proyección social de esos valores con objetividad (o por lo menos con intersubjetividad), que cuente por un lado con fijeza adecuada y, por el otro, con una circulación abundante dentro del pluralismo social.
En otros términos, que no se trate de 'valores que únicamente respondan a deseos o pretensiones particulares, privados, puramente subjetivos, o que sean fantasías figuradas'.
En derecho penal, los tipos penales, que constituyen la única forma posible de protección de bienes jurídicos, sobre todo en un sis-tema constitucional como el nuestro, que consagra el principio de legalidad, de manera indubitable, en el parrafo tercero del artículo catorce de la carta magna, sólo puede nacer de las necesidades sociales debidamente expresadas a través de los cauces legales y convertidas en normas jurídico-penales.
Vivimos en sociedad, de ahí se deriva que los gobernados tengan necesidades sociales, las cuales son atendidas por el Poder Legislativo (representante de la voluntad popular). Por consiguiente, hay una enorme cantidad de medidas a tomar antes de incursionar en el ambito represivo, ya que la limitación del poderpunitivo del Estado (obtenida a través del principio de legalidad), es la expresión mas correcta para asegurar las garantías inherentes a la dignidad y a la libertad del hombre.(Mir Puig, Santiago, Introducción a las bases del derecho penal, Barcelona, Bosch, 1982, pp. 142, 143 y 144).
El derecho penal debe estar encauzado por el principio de intervención mínima, puesto que su actuación en la esfera de los derechos de la persona es la mas grave permitida por el ordenamiento jurídico de un país. En otras palabras, el derecho penal sólo debe intervenir en aquellos casos de ataques muy graves a bienes jurídicos esenciales para la convivencia social, y siempre que resulten insuficientes otros medios protectores derivados del orden social y de las demas ramas del ordenamiento jurídico. En el mismo instante en que esas medidas sean suficientes para la protección, debemos olvidarnos del derecho penal.
Puede hablarse de que, dentro del derecho penal, existen una serie de leyes especiales, manifestación clara del fenómeno de la descodificación, complementarias de las normas penales, que pasan a formar parte del derecho económico-administrativo, que al contrario de ciertas tendencias tradicionales de los ordenamientos punitivos, protegen valores claramente vinculados al bien común o a lo que podemos denominar la realización de una adecuada convivencia social.
En perfecta sintonía secuencial, podemos señalar que esa parte del derecho administrativo de caracter sancionador provoca, en nuestros países latinoamericanos, la aparición de sistemas o instancias de protección de los ciudadanos, precisamente con base en esas normas y pretendiendo obtener un contexto jurídico en el que el derecho penal quede relegado a sus propias funciones, a su intervención con ultima ratio, después de que se hayan agotado todas las otras posibilidades, ya que los procedimientos administrativos van depurandose y decantandose, hasta convertirse en verdaderos tribunales especializados y muy capacitados, que aseguran a los gobernados su adecuada defensa en una multitud de facetas de la vida social.(Fix-Zamudio, Héctor, Protección jurídica de los derechos humanos. Estudios comparativos, México, Comisión Nacional de Derechos Humanos, passim).
Para finalizar, hay que señalar que los Estados, frente a un problema de las dimensiones del que nos ocupa, han de procurar una determinación clara de unas normas administrativas, algunas de ellas de caracter sancionador, que controlen, regulen y armonicen todos los derechos de los que aquí hemos venido hablando, y recurriendo, sólo en última instancia, al derecho penal.Creandose, al mismo tiempo, una toma de conciencia social que acompañe, aliente y culmine la actividad estatal, ya que en estas cuestiones nos jugamos todos la vida.(Instituto Interamericano de Derechos Humanos, Sistemas penales y derechos humanos en América Latina. Informe final, Eugenio R. Zaffaroni (coordinador), Buenos Aires, Depalma, 1986, passim; Laviña, Félix, Sistemas internacionales de protección de los derechos humanos, Buenos Aires, Depalma, 1987, passim).

|EL PROYECTO DE LEGISLACIÓN FRANCESA SOBRE LA BIOÉTICA |  |
|Guy MAZET
|SUMARIO:
|[I. El respeto del cuerpo humano]
|[II. Donación y utilización de los elementos y productos del cuerpo humano, asistencia médica
|a la procreación y diagnóstico prenatal]
|[III. El tratamiento de los datos confidenciales con fines de investigación en el area de la
|salud]
|
|En la actualidad, gracias a los progresos de la medicina y la biología, se pueden explotar
|separadamente las diferentes partes del cuerpo humano -sangre, esperma, médula, tejidos,
|órganos-, también se pueden conservar los embriones en el refrigerador y se pueden intervenir
|en la herencia, modificando el parentesco a través de la procreación de niños con dos padres o
|con dos madres etcétera.
|Frente a estos problemas con la vida y con la muerte debemos preguntarnos: ¿hasta dónde se
|puede reglamentar la vida privada? Es patente que el derecho debe anticipar la evolución de la
|sociedad, y sobre todo debe ser en favor de la persona humana. Elderecho no ha esperado a la
|bioética para tratar los problemas de la vida privada, ya que desde hace muchos años que
|conocemos reglas relativas a la familia, el parentesco, las sucesiones, etcétera. El problema
|actual reside en la legitimidad de la intervención del derecho en los acontecimientos
|modernos.
|¿El Poder Legislativo tiene la obligación de remover ciertas dificultades? En una democracia,
|cualquier ley que intervenga en nuestra vida privada, aun la mas íntima (enfermedad,
|infertilidad, deseo de un niño), no puede tener como única fundamentación argumentos de
|autoridad, sino que debe explicar los motivos que justificaron las prohibiciones establecidas.
|En este punto es donde se encuentran ciertas dificultades.
|En efecto, son fenómenos biológicos muy complejos que la población y los parlamentarios no
|conocen bien. Ademas, estos problemas solamente afectan a una pequeña parte de la población
|(cada año, en Francia, se dan alrededor de cinco mil nacimientos por fecundación in vitro, es
|decir, una relación de seis por mil respecto al total de nacimientos, en cuanto a la
|utilización de embriones congelados se dan trescientos embarazos). Frente a estas
|estadísticas, podemos preguntarnos si no sería mas sencillo atender caso por caso por medio de
|tribunales sin la necesidad de apoyarse en aquellos textos que fijan reglas intangibles e
|inmutables.
|Existe otro problema: no sabemos exactamente qué es la bioética, ya que actualmente no se
|habla de una sola ética sino de varias éticas; entonces, debemos preguntarnos para qué sirve
|una legislación sobre bioética -en este caso la francesa- si otros países adoptan reglasy
|conceptos distintos.
|Con la creación de tal legislación se pretende imponer una sola moral, pero es necesario
|preguntarse sobre cual fundamento: ¿religioso (católico, musulmano, judío), filosófico o
|social? Sin embargo, frente a todas estas incógnitas el legislador francés no se quedó en el
|pasado y formuló un corpus de textos de reglas éticas relativas al respeto del cuerpo humano,
|a la donación, a la utilización de ciertos elementos y productos del cuerpo, a la asistencia
|médica, a la procreación y al diagnóstico prenatal, y el uso de datos confidenciales con fines
|de investigación en el area de salud. Estos textos, proyectos de gobierno, fueron adoptados
|por el Senado francés el 21 de enero de l994.
|
|I. EL RESPETO DEL CUERPO
|
|El legislador, para destacar la importancia de los nuevos textos, ha deseado promulgar dentro
|del mismo Código Civil, los principios generales que fundamentan el estatuto jurídico del
|cuerpo humano, con el fin de asegurar el respeto de la dignidad humana.
|El título primero del libro primero 'De las personas', sería intitulado 'De los derechos
|civiles' y un capítulo II de este título sería nombrado 'Del respeto al cuerpo humano'. En
|relación con estas nuevas disposiciones, las sanciones estan previstas en el nuevo Código
|Penal. Por último, el proyecto introduce en el Código Civil (libro primero, título VII, 'De la
|filiación', capítulo primero, 'Disposiciones comunes') una nueva sección: 'De la procreación ||
|médicamente asistida'. Sin embargo, cabe señalar que las palabras 'procreación médicamente
|asistida' fueron reemplazadas por la expresión 'asistencia médica a la procreación' Veamos
|que no esta de mas la sustitución.
|De acuerdo con el caracter evolutivo de las técnicas y de los problemas susceptibles de
|presentarse en el futuro, el proyecto tiene como objetivo proporcionar a los médicos y jueces,
|principios generales suficientemente flexibles para aplicarse en la ausencia de una
|reglamentación específica.
|El texto señala que es un deber de la sociedad el reconocimiento de la primacía de la persona.
|En la ley se encuentra garantizado el respeto de todo ser humano desde el principio de la
|vida, y esta prohibido cualquier atentado contra la integridad física o psíquica que lleve al
|desconocimiento de la dignidad humana.
|La investigación científica, la terapéutica médica y las acciones de preservación de la salud
|pública estan conducidas al respeto de dichos principios generales. Así, el reconocimiento de
|la primacía de la persona esta como primer deber de la sociedad, pero no se debe conciliar
|este principio con el progreso científico sino supeditar este último al respecto del
|principio.
|Estas disposiciones confieren al cuerpo humano un estatuto jurídico protector. En efecto, el
|texto reafirma el derecho de respeto del cuerpo y la inviolabilidad del cuerpo humano | |
|(artículo 16.1); no busca la indisponibilidad del cuerpo humano sino la imposibilidad de ser
|objeto de un derecho patrimonial. |
|1. La inviolabilidad del cuerpo humano
|
|El principio de inviolabilidad del cuerpo humano es la afirmación mas genérica del derecho en
|relación al respeto del cuerpo. Dicha regla se entiende, tradicionalmente, como aquella que
|prohíbe todo atentado a la integridad de la persona, a su interés, al de terceros o de la
|sociedad, sin el consentimiento escrito.
|Es decir, que en aplicación del principio de la inviolabilidad del cuerpo, el legislador
|supedita la licitud del atentado entre la integridad del cuerpo humano a una doble exigencia:
|la necesidad terapéutica y el previo consentimiento escrito del interesado, excepto en el caso
|cuando al interesado se le impone una intervención que fue físicamente imposible consentir
|(artículo 16-3).
|También la ley prohíbe que sea atentada la integridad de la especia humana; de tal forma que
|se encuentra proscrita toda actuación que conduzca a practicas eugenésicas y toda modificación
|de las características genéticas de una persona que tienda a la alteración de su descendencia.
|
|En la practica, la terapia génica germinal esta proscrita, sin embargo, no se prevé ninguna
|infracción específica en este campo.
|Estan admitidas las investigaciones que tengan como fin la eliminación de las enfermedades
|genéticas. La voluntad del legislador se traduce en no bloquear las investigaciones del area
|de genética,especialmente en el programa del genoma humano. En este campo podemos referirnos
|a las disposiciones relativas a la identificación de personas a través de sus huellas
|genéticas y al examen de sus características genéticas. De estas observaciones, el texto se
|supedita a una doble exigencia: una finalidad médica o de investigación científica y un previo
|consentimiento escrito de la persona interesada. Por lo que atañe a la identificación de una
|persona con sus huellas genéticas, esto sólo es admitido en el marco de un procedimiento
|judicial o con fines médicos o de investigación científica. Con estos objetivos, el previo
|consentimiento del interesado debe ser tomado en cuenta, incluso en el area penal.
|
|2.La imposibilidad del cuerpo humano, sus elementos y productos de ser objeto de un derecho
|patrimonial
|
|De manera contraria al punto precedente, la ley no busca de manera expresa la indisponibilidad
|del cuerpo. El sentido habitual del principio de la indisponibilidad es que el cuerpo humano
|no puede ser objeto de convenios fuera del ambito jurídico. En este sentido se refiere el
|artículo 1128 del Código Civil, al cual se ha valido la Corte de Casación respecto a las
|'madres portadoras'. Este concepto limita el proyecto, ya que la prohibición atañe sobre todos
|los convenios a título oneroso, y se trata no sólo de un comercio jurídico sino de una
|'comercialización' del cuerpo.
|La indisponibilidad significa que el cuerpo humano, sus elementos y productos no pueden ser
|objeto de un derecho valuable endinero. A este principio de no patrimonialidad corresponden
|las reglas de gratuidad y anonimato de donaciones de órganos o productos del cuerpo.
|Estos principios aclaran otras disposiciones como es el caso del texto que declara nulo con
|pleno derecho los convenios cuyos efectos sean conferir un valor patrimonial al cuerpo humano,
|a sus elementos o productos (artículo 16-5). También se refieren dichos principios a la
|prohibición de conceder remuneración a la persona que se preste a experimentación, a la
|investigación biomédica o a la donación de órganos o recolección de productos de su cuerpo
|(artículo 16-7).
|Todo convenio relativo a la procreación o gestación por cuenta ajena es nulo de pleno derecho
|(artículo 16-8); incluyendo los convenios gratuitos. Al respecto, el texto prevé sanciones
|penales específicas para los intermediarios que actúen entre la madre portadora y la pareja
|que desea el niño (artículos 3 y 3 bis).
|Esta reafirmada la exigencia del anonimato entre el donador y el receptor de un órgano o
|producto del cuerpo, pero se puede derogar la regla del anonimato en caso de necesidad médica,
|ya que sólo los médicos del donador o del receptor podrían tener acceso a los datos que
|permitan la identificación de los involucrados.
|
|II. DONACIÓN Y UTILIZACIÓN DE LOS ELEMENTOS Y PRODUCTOS DEL CUERPO HUMANO, ASISTENCIA MÉDICA A
|LA PROCREACIÓN Y DIAGNÓSTICO PRENATAL
|
|Es aquí donde se encuentran las mas importantesmodificaciones al texto adoptado por la
|Asamblea Nacional en diciembre de l992. Estas disposiciones han sido inciertas en el libro VI
|del Código de la Salud Pública y en el libro II, con relación a la asistencia médica, a la
|procreación y al diagnóstico prenatal.
|
|1. Principios generales aplicables a la donación y utilización de los elementos o productos
|del cuerpo humano
|
|En este punto encontramos la aplicación de los principios del Código Civil relativos a la
|garantía del respeto del cuerpo humano. Estan excluidos los principios de consentimiento,
|gratuidad, anonimato, seguridad sanitaria de la donación y la prohibición de la publicidad en
|beneficio de una institución o persona determinada.
|Estos principios se aplican a la donación y utilización de los órganos, tejidos y células, así
|como a la recolección de los productos del cuerpo humano. Sin embargo, estan excluidos los
|problemas de los llamados 'desechos operatorios'. Éstos quedan regulados por las reglas de
|seguridad sanitaria (artículo 1 665-10 del Código de Salud Pública).
|Con relación a la utilización de órganos (hay una asimilación entre la médula ósea y los
|órganos), el texto hace la distinción entre una persona viva o muerta.
|Esta prohibida la obtención de órganos de una persona menor o incapaz. Pero por derogación, un
|menor puede donar médula ósea en beneficio de su hermano o de su hermana.
|Respecto a la toma de órganos sobre una persona muerta, la regla estaencaminada al previo
|consentimiento. Se reafirma la regla según la cual los médicos que levantan el acta del deceso
|y los que realizan la toma de órganos deben pertenecer a distintos servicios o entidades.
|Ademas, un mismo médico no puede hacer la toma y el trasplante. Esta disposición no contempla
|que en la practica los riñones son órganos que se toman por los equipos de trasplante.
|Esta autorizada la toma de tejidos, células y productos del cuerpo humano de una persona viva,
|siempre y cuando sea con fines terapéuticos o científicos. Los establecimientos que efectúan
|las tomas de tejidos o células requieren de autorización en vista de su donación,
|transformación, conservación, distribución y cesión. Se amplió la necesidad de una
|autorización al sector privado con fines lucrativos en el campo de transformación,
|conservación, distribución y cesión de tejidos y células del cuerpo humano.
|
|2. La asistencia médica a la procreación
|
|La sustitución de las palabras 'asistencia médica a la procreación' en lugar de 'procreación
|médicamente asistida' traduce la idea de que no esta autorizado el legislador a regir la
|procreación.
|El legislador ha querido precisar el contenido de esta noción apuntando la concepción in
|vitro, la implantación de embriones y la inseminación artificial; pero el texto no es
|restrictivo porque también prevé 'toda otra técnica con efectos equivalentes', lo cual
|preserva el porvenir. ||
|La primera indicación es la esterilidad médicamente comprobada, excepcionalmente se puede
|obtener la indicación cuando se trate de evitar la transmisión de una enfermedad
|particularmente grave e incurable al niño.
|Son muy restrictivos los requisitos exigidos a los beneficiarios. Queda abandonado el concepto
|de 'proyecto pariental', porque ha sido juzgado demasiado vago La asistencia médica a la
|procreación esta destinada a una pareja, es decir, a una mujer y un varón, quienes hacen tal
|solicitud y presenta un mínimo de estabilidad. El hombre y la mujer deben tener un mínimo de
|dos años de casados o comprobar una vida común de la misma duración (artículo 1 152-1 del
|Código de Salud Pública). Ademas, los dos miembros de la pareja deben estar vivos, en edad de
|procrear, y dar su consentimiento. Todas estas condiciones deben estar satisfechas previamente
|a la implantación de los embriones o a la inseminación.
|Esto significa que quedan prohibidas toda inseminación de mujeres solteras y la llamada post
|mortem. También, no tienen acceso a la asistencia a la procreación las parejas de
|homosexuales. Ademas de las maternidades tardías asistidas, la implantación post mortem de
|embriones (¿cual es la suerte del embrión concebido antes del deceso, pero cuya implantación
|no se realizó antes de la muerte?).
|Ademas de todas estas condiciones, la pareja debe tener entrevistas privadas con el equipo
|médico. El texto prevé que el médico tiene la posibilidad de rechazar o demorar la asistencia
|médica a la procreación (artículo l 152-10).
|De una manera muy clara se afirma el caracter subsidiario de la asistencia médica a la ||
|procreación con un tercer donador; el recurso de un tercer donador puede ser considerado
|únicamente en el caso de un comprobado fracaso de la asistencia a la procreación dentro de la
|pareja (artículo 152-6 del Código de Salud Pública).
|En el caso del embrión, la ley precisa que éste sólo puede ser concebido in vitro, médicamente
|asistido. Así concebido, el embrión debe ser implantado dentro de los ocho días siguientes a
|la concepción (artículo 152-3 del Código de Salud Pública). Parece atinada tal disposición,
|porque tiene la intención de limitar el número de ovocitos a fecundar in vitro y el riesgo o
|probabilidad de muerte de un miembro de la pareja en un plazo tan corto. Se pretende de esta
|forma evitar como consecuencia el recurso a la congelación de los embriones que no deben ser
|supernumerarios.
|Hay una excepción a este principio: la pareja puede decidir el intentar la fecundación de un
|número mas grande de ovocitos y hacer conservar los embriones supernumerarios con el fin de
|realizar su solicitud en un plazo de cinco años (artículo 1 152-3 del Código de Salud
|Pública). Queda el problema de la suerte de los embriones supernumerarios. Al respecto, la ley
|instituye excepcionalmente un procedimiento de acogida a los embriones conservados por otra
|pareja y cuya asistencia médica sin un tercer donador no puede tener éxito. En este caso la
|obtención del embrión esta supeditada a una decisión judicial organizada de una manera anónima
|con reglas de seguridad sanitaria y excluyendo todo tipo de remuneraciones. | |
|Toda experimentación sobre el embrión humano esta prohibida (artículo 1 152-8), al igual que
|la concepción in vitro de embriones con fines de investigación o experimentación. Lo mismo
|sucedecon la concepción o utilización con fines industriales o mercantiles.
|La ley prevé que al término de un plazo de tres años, el legislador debe decidir sobre el
|destino de los embriones congelados cuando éstos aún no hayan sido implantados (artículo 8
|bis).
|Respecto de la donación y utilización de los gametos, el proyecto hace algunas precisiones;
|prohíbe toda mezcla de semen, limita a cinco el número de niños concebidos por un mismo
|donador, restringe la pertenencia del donador a una pareja que ya ha procreado y el
|consentimiento de esta pareja y de la pareja receptora (artículo 673-1 del Código de Salud
|Pública).
|Las actividades de asistencia médica a la procreación quedan sometidas a la autorización, pero
|con una distinción entre las actividades clínicas (recoger los ovocitos, transferencia de
|embriones) y las actividades biológicas (tratamiento de los gametos, conservación de los
|embriones, etcétera). Las primeras no pueden ser practicadas mas que en un establecimiento de
|salud autorizado, excepto la inseminación artificial, que muchas veces es practicada en el
|seno de un consultorio. Las segundas pueden ser practicadas dentro de los establecimientos de
|salud o los laboratorios de analisis de biología médica (artículos 673-5 y 184-1 del Código de
|Salud Pública).
|Uno de los problemas mas importantes derivados de estas nuevas técnicas atañe a la filiación.
|Se nota a través del texto, la voluntad de privilegiar la asistencia a la procreación en el | |
|seno mismo de la pareja y limitar el posible recurso de terceros donadores. Prevé la ley que
|los miembros de la parejadeben estar vivos para proceder a una inseminación o implantación de
|embriones. Eso permite evitar las dificultades nacidas de la utilización de estas técnicas
|cuando uno de los padres muere y se trata de definir la fecha de la concepción o la filiación
|exacta de un niño nacido mas de trescientos días después de la disolución del matrimonio.
|Podemos pensar que el artículo 1 152-3 sería suficiente, ya que impone la implantación del
|embrión dentro de los ocho días siguientes a su concepción; pero el mismo texto prevé la
|posibilidad de una conservación de embriones durante cinco años. Se puede criticar el hecho de
|la existencia de reglas específicas para determinar la filiación de los niños nacidos de una
|procreación asistida, lo que prevalece mas que la verdad biológica es fundamentar la filiación
|sobre la voluntad.
|La filiación del producto de una asistencia médica a la procreación esta fundada en el
|consentimiento respecto del acto que deberan dar previamente el hombre y la mujer. La
|importancia de este consentimiento se justifica en el hecho que debe hacerse ante unjuez de lo
|familiar (artículos 311-20 al 2l del Código Civil). Este consentimiento prohibira toda
|contestación ulterior del lazo de filiación (artículos 311-20 al 22 del Código Civil), e
|impedira al niño reclamar otro estado distinto del que resulta de la procreación asistida.
|Tales circunstancias fueron difícilmente concebibles en el caso donde la procreación ha sido
|realizada con los gametos de la pareja. En cambio, fue muy amenazadora cuando se necesitó el
|recurso a un donador que se trata del marido desaprobando el niño o del concubino contestando
|ulteriormente su complaciente reconocimiento.
|También, el texto pone un término a lasvacilaciones que se pueden tener cuando se trata de un
|parto con donación de óvulos o embriones. No podra ser contestada la maternidad. Así, el niño
|producto de una procreación asistida goza del beneficio de una figura de 'superfiliación' al
|abrigo de las acciones fundadas sobre la falta de posesión de estado. El consentimiento dado
|por la pareja da una posesión de estado obligada y definitiva.
|En el caso donde la pareja no se encuentra casada, el previo consentimiento dado por el hombre
|para la asistencia médica tendra efectos positivos. En el caso de que no reconozca al niño,
|sera comprometida su responsabilidad en contra de la madre, y el niño y su responsabilidad
|podra ser judicialmente declarada. Es decir, que no vale como reconocimiento el
|consentimiento, pero el texto instaura, sin embargo, una paternidad forzada quien suscite
|dudas respecto del interés del niño.
|Entonces, el consentimiento tiene una gran importancia en el marco de la procreación asistida;
|sin embargo, sus incidencias sobre la filiación encuentran dos limitaciones: si se comprueba
|que el niño no es producto de la procreación asistida (hoy día, esta prueba no presenta
|dificultades) y si el consentimiento ha sido privado de efectos, como puede ocurrir en caso de
|deceso, separación matrimonial, divorcio o cesación de la comunidad de vida antes de la
|intervención médica. Correlativamente, el artículo 311-19 del Código Civil prohíbe el
|establecimiento de un lazo de filiación del donador cuando éste realizó la procreación.
|Por último, el texto trata el problema del diagnóstico prenatal. Tal diagnóstico atañe sólo al
|embrión intrauterino o al feto. Esta prohibido el diagnóstico llamado 'preimplantatorio' .
|
|III. EL TRATAMIENTO DE LOS DATOS CONFIDENCIALES CON FINES DE INVESTIGACIÓN EN EL AREA DE LA
|SALUD
|
|En noviembre de l992 la asamblea nacional había adoptado un texto dando un marco legal a los
|archivos de investigación especialmente epidemiológicos, constituidos a partir de datos
|médicos nominativos trasmitidos por los profesionales de la salud y quienes tienen problemas
|respecto al secreto médico y la protección de los datos. El Senado ha modificado el proyecto
|sobre algunos puntos importantes. El texto de la asamblea nacional supedita a la existencia de
|'legítimas razones', el derecho de las personas a oponerse a la utilización de sus datos con
|fines de investigación. Respecto al incierto concepto de 'razones legítimas' y con la
|preocupación de dejar a las personas su libertad de apreciación, el Senado ha determinado el
|consentimiento del interesado para la obtención de sus datos. También, el Senado ha suprimido
|la disposición que permite al Instituto Nacional de Estadística, la posibilidad de allegarse,
|con fines estadísticos, datos respecto a la salud de las personas. Quedan excluidos del
|proyecto los tratamientos de datos realizados en el marco de investigaciones biomédicas
|regidas por la ley del 20 de diciembre de l988 relativa a las experimentaciones médicas. En
|efecto, las pruebas clínicas ya estan sometidas a procedimientos protectores, por lo que
|añadir otro procedimiento de control administrativo podría conducir a una 'emigración' de la
|investigación en el extranjero.
|El proyecto instituye un comité consultivo, compuesto por personas competentes en elarea de
|la investigación, salud, epidemiología, genética y bioestadística. Este comité sería el
|encargado para emitir un aviso sobre la metodología de investigación, la necesidad de un
|recurso a datos nominativos y la pertinencia de éstos respecto del objetivo de la
|investigación a cada solicitud de tratamiento.
|Por último, encontramos una disposición que permite a los profesionales de la salud comunicar
|a un médico designado, los datos médicos nominativos con fines de investigación.
|Al final de la exposición del proyecto de Ley sobre la Bioética, debemos plantearnos algunas
|reflexiones sobre el alcance del problema de protección a la vida privada en sus
|manifestaciones mas íntimas, como son las decisiones de una donación de órganos, tejidos, o
|aquella decisión de tener o no un hijo aún con una infertilidad o con posibilidades de una
|grave enfermedad.
|Primero debemos mencionar incertidumbres, insuficiencias, y mas alla, errores.
|El proyecto senatorial no ha resuelto el problema de los 'embriones supernumerarios' en el
|momento de la fecundación in vitro. Esto se hace para aumentar las posibilidades de éxito, ya
|que se implantan, al menos, tres embriones en el útero de la futura madre y por un tiempo
|indeterminado se dejan congelados los demas embriones. El Senado ha rechazado las
|posibilidades de destruirlos o entregarlos a los investigadores. A la fecha se estiman en
|68,000 embriones esperando el deshielo, pero queda prohibido eliminarlos.
|Los legisladores tampoco han enfrentado el problema de las reducciones embrionarias, que
|consisten en la eliminación de los embriones ya implantados, y que tienen posibilidad de ||
|desarrollarse normalmente. Paradójicamente la pareja que lucha en contra de la esterilidad
|destruye con su voluntad algunos futuros bebés.
|El Senado ha rechazado el diagnóstico preimplantatorio; éste consiste en analizar una célula
|del embrión en las primeras fases de su desarrollo con la finalidad de detectar enfermedades
|genéticas graves. De tal forma se puede tomar la decisión de no implantar estos embriones y
|por lo tanto se estaría operando una selección de futuros bebés. De una manera incontestable,
|se trataba de un eugenismo por eliminación de sujetos anormales. Por esta razón fue rechazado
|este diagnóstico -no hay que olvidar las practicas del nazismo- y ademas de que el gobierno
|francés no quería suscitar un debate sobre el estatuto del embrión. En consecuencia, se va a
|dejar a los padres frente a la dramatica decisión del aborto a fin de evitar el nacimiento de
|un niño minusvalido. ¿Esta es una modalidad del respeto al derecho a la intimidad?
|Al contrario, ¿por qué prohibir la asistencia médica a la procreación a las mujeres que han
|superado la edad fértil? Obviamente, no hace la naturaleza la ley jurídica y ¿por qué
|prohibir a las mujeres lo que esta permitido a los varones?
|¿Por qué las decisiones estrictamente personales y privadas deben ser regidas por el
|legislador? Parece que el argumento mas fuerte es el siguiente: se debe distinguir entre las
|solicitudes de 'conveniencia' de las terapéuticas. Ese es el principal motivo por el cual se
|ha rechazado la inseminación de un donador a las mujeres solteras y la inseminación post
|mortem, pues estas técnicas curan la esterilidad de las parejas y no la de los individuos. En
|el diagnóstico preimplantatorio se encuentra la hipótesis del clasico diagnóstico prenatal que|permite detectar la presencia de un trastorno genético en el feto; en el caso de prueba
|positiva su conclusión lógica es el aborto, pero con el diagnóstico preimplantatorio se puede
|evitar ese último. Después una fecundación in vitro, y una vez obtenidos los embriones con las
|pruebas genéticas podemos identificar los embriones portadores de anomalías y la implantación
|atañe a los ilesos. Este diagnóstico debe ser reservado para los casos terapéuticos, o sea, a
|las enfermedades hereditarias graves, y nunca en los casos de simple conveniencia, como sería
|la hipótesis de elección del sexo, color de ojos o de cabello. A través del diagnóstico
|preimplantatorio se pueden apartar los embriones enfermos sin buscar seleccionar los mayores.
|Con el propósito de prohibir la elección de conveniencia, la ley actual no ha tomado en cuenta
|el nuevo papel de la medicina: hoy en día, no es el único propósito de la medicina el aliviar
|los sufrimientos o curar las enfermedades sino que también puede modificar los procesos del
|vivo. Este proceso ha empezado con la contracepción; por primera vez, un medicamento ha
|solucionado un problema individual y social.
|Tras las diferentes prohibiciones impartidas en el proyecto, se diseña la verdadera filosofía
|del texto: el rechazo de un right of privacy de tipo norteamericano. Ciertamente, existe en
|Europa el derecho a la preservación de la intimidad (artículo 9 del Código Civil francés, el
|artículo 8, parrafo l de la Convención Europea sobre los Derechos Humanos 'toda persona tiene
|el derecho al respeto de su vida privada y familiar'). Sería un avance cualitativo el paso de
|la protección del secreto o la intimidad de la vida privada a la idea según la cual el secreto
|o la intimidad sea sólo uno de los medios de protección de la libertad individual. A su vez,
|sólo el medio queasegurara la plenitud de la persona, o sea, su felicidad. El derecho de no
|tener un niño indeseado o el dicho 'derecho al niño' -nacido con las nuevas técnicas de
|procreación- manifiestan esta concepción.
|Puede un niño, en nombre del respeto de la vida privada de un adulto, convertirse en el objeto
|-silencioso- de una libertad, un derecho o contrato sin ir en contra de la filosofía de los
|derechos humanos. En la cual un ser humano podra servir de medio de necesidades y deseos de
|los demas.
|Finalmente, a pesar de la nueva ley, queda la mas relevante de las preguntas respecto a
|nuestras preocupaciones: ¿qué significado podemos dar a los derechos humanos en el area de la
|vida privada? Es posible que en el futuro, el orden jurídico estatico garantice nada mas un
|único valor: la autonomía individual como un nuevo concepto del Estado de naturaleza, en donde
|ambos vuelvan a ser dueños de su persona por disponer de su propia voluntad. Parece que eso
|sería confundir la dignidad del hombre con la sencilla libertad de 'hacer lo que quiere'. La
|verdad es que si la dignidad del hombre implica su libertad, no hay libertad sin limitaciones.


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i|GENOMA HUMANO Y DIAGNÓSTICO GENÉTICO OPORTUNIDADES Y DILEMAS |i|
c|Antonio VELAZQUEZ |c|
]|SUMARIO: |]|
|[I.Introducción] [II. Genoma Humano: el programa genético del homo sapiens] | |
|[III. Detalles del genoma] [IV. Las bases genéticas de la individualidad]
|[V. El diagnóstico genético] [VI. Implicaciones del diagnóstico genético]
|
|I. INTRODUCCIÓN
|
|¿Por qué es 'nueva' la genética? ¿Por qué esta planteando nuevos dilemas al derecho y nuevos desafíos al respeto de los derechos
|humanos? Yo creo que por dos razones.
|1. Porque lo que somos, lo que cada nuevo ser esta destinado a ser, se encuentra contenido en buena medida en el material genético
|del óvulo fecundado por el espermatozoide. Este material gené-tico, aportado en partes iguales por el padre y la madre de cada nuevo
|ser, es el programa, el 'manual de instrucciones', el software que sera copiado una y otra vez a medida que el embrión se convierta
|en feto y el feto, en niño, para estar presente en todas las células de esa persona y determinar en grado importante sus
|características, no sólo físicas sino también mentales.
|2. Porque esta habiendo avances espectaculares en la tecnología para conocer, al mayor detalle, ese manual o programa. Esta | |
|tecnología hara posible -de hecho ya empieza a hacerlo- penetrar en la mas profunda intimidad biológica de una persona, aun antes de
|que el embrión se implante en el útero de su madre.
|El llegar a conocer hasta el mas pequeño detalle el programa o manual de instrucciones de los seres humanos -el llamado Proyecto del
|Genoma Humano- se ha constituido en uno de los objetivos científicos de mayor prioridad de varios de los países mas ricos del planeta
|y de muchas compañías industriales, en parte por razones de prestigio nacional, pero especialmente por los enormes beneficios
|económicos que se espera obtener de esos nuevos conocimientoscientíficos. El proyecto tiene como meta el año 2005, y esta avanzando
|a pasos agigantados, especialmente en los Estados Unidos y en Francia.
|Empresas científicas de esta envergadura se han dado antes (recuérdese el Proyecto Manhatan para fabricar la primera bomba atómica o
|el Proyecto Apolo para poner al primer hombre en la Luna). Pero es esta la primera vez en la historia de la ciencia y la tecnología
|que con parte intrínseca del proyecto, se estan debatiendo sus posibles implicaciones éticas, legales y sociales. La parte científica
|y tecnológica es, en términos generales, de caracter universal. Pero las implicaciones pueden ser muy deferentes de un país o otro,
|dependiendo de la cultura, tradiciones, leyes, habitos y costumbres de cada uno.
|En este simposio me toca dar, en forma muy somera, un marco de referencia que describa algunos aspectos basicos de la estructura y
|funcionamiento del genoma humano, así como algunos de los enfoques diagnósticos para descubrir a individuos portadores de cambios o
|mutaciones en el programa genético, esbozando las posibles consecuencias que para los derechos humanos, especialmente para el derecho
|a la intimidad, estos conocimientos y estos procedimientos tienen o pueden llegar a tener.
|
|II. GENOMA HUMANO: EL PROGRAMA GENÉTICO DEL HOMO SAPIENS
|
|Las instrucciones que especifican el funcionamiento de cada célula se encuentran en el programa genético contenido en el núcleo de | |
|cada una de ellas, que de esta forma constituye su 'manual deinstrucciones'. Todas las células tienen el mismo manual, pero | |
|diferentes tipos celulares; por ejemplo, las del cerebro, las del hígado o las de la piel utilizan diferentes secciones o capítulos
|del programa. Mas aún, el manual contiene la información para que de un embrión de una sola célula se desarrolle un individuo
|completo. Cuando una célula se va a dividir en dos, el programa se copia y cada célula hija recibe una copia idéntica. Por ello todas
|las células del cuerpo tienen el mismo manual. Una vez nacido el niño, sus procesos de maduración física e intelectual van siendo
|guiados por este programa genético. De hecho, a lo largo de toda la vida, el funcio-namiento del organismo depende de este programa.
|Así, la declinación que representa el envejecimiento es en gran medida consecuencia de errores que se van acumulando en el manual con | |
|el paso des los años. También se sabe ahora que el cancer resulta de errores acumulados en la sección del programa encargada de la
|producción celular.
|Cada uno de nosotros es único, es persona. Aunque las instrucciones basicas del programa son similares en todos, el programa puede
|tener innumerables variaciones de detalle sin que llegue a modificarse en esencia. Variaciones que en la practica se expresan en las
|distintas facciones, color de ojos, lo ensortijado del cabello, el timbre de la voz, la constitución física, los grupos sanguíneos,
|las huellas digitales; muy probablemente también -aunque sabemos menos de ello- el temperamento, rasgos del caracter, tendencias en
|la conducta, sensibilidades y afinidades. En suma, mucho de lo que nos distingue a uno y otros como individuos. No esta ahí
|ciertamente toda nuestra esencia, pero sí el origen, la raíz de ella.
|Al programa genético completo de cada persona le llamamosgenoma; mas abstractamente al de nuestra especie, genoma humano. Es nuestro | |
|manual completo de instrucciones. Aunque su expresión final son nuestros rasgos físicos y de comportamiento, lo que esta realmente
|especificado en ese manual son los procesos que continuamente se llevan a cabo en nuestras células y en nuestro cuerpo, y que
|denominamos metabolismo. La totalidad de los procesos que tienen lugar en un organismo vivo son resultado de un gran número de
|reacciones químicas que se llevan a cabo con una extraordinaria organización espacio-temporal. Normalmente existe una admirable
|armonía entre ellas, y cada una tiene lugar en un sitio, en un momento y a una velocidad precisos. Se encuentran integradas en los
|diferentes niveles de la organización biológica, y la segunda mitad del siglo veinte ha sido rica en descubrimientos sobre sus
|interrelaciones y los múltiples factores que inciden sobre ellas y modulan su funcionamiento. Estrictamente hablando, metabolismo es
|equivalente a vida, es lo que hace a los seres vivos escaparse, durante ese breve tiempo de existencia de cada uno, a la fatalidad de
|la entropía de la segunda ley de la termodinamica; la base no sólo de nuestros procesos fisiológicos, sensaciones y movimientos, sino
|casi seguramente también el sustrato de nuestros sentimientos, acciones y pensa- mientos.
|Pero el que todas esas reacciones químicas que integran el metabolismo dependan de la información contenida en el genoma no significa
|de ninguna manera que exista un determinismo genéti- co absoluto, como tampoco es valido hablar de un destino genético. Como veremos
|mas adelante, el programa genético representa apenas el primer esbozo de lo que seremos y, dentro de ciertos límites, esta en el
|medio ambiente y en nuestras propias manos la posibilidad de modelarlo, armonizando necesidad con libertad. El trazo basico de
|metabolismo esta dado por los genes, que contienen lainformación determinante de la estructura macromolecular: enzimas, receptores,
|componentes membranales, conductos iónicos, hormonas, anticuerpos, proteínas del esqueleto celular y de las fibras intercelulares.
|Pero las reacciones metabólicas dependen igualmente de innumerables factores del entorno, tales como la accesibilidad de nutrimentos,
|radiaciones a lo largo de casi todo el espectro electromagnético, exposición a múltiples sustancias, entre las que se cuentan | |
|odíferos, saboríferos y ferhormonas, drogas y tóxicos y, naturalmente, otros seres vivos, desde microorganismos hasta individuos de | |
|nuestra propia especie.
|El producto de esta interacción estrecha y constante entre el genoma y el medio ambiente, que principia en la concepción y no cesa
|hasta la muerte, es lo que somos, el llamado fenotipo: lo que podemos apreciar de cada ser, sea con nuestros sentidos o como
|poderosos instrumentos de observación. No hay, pues, una fatalidad genética: yo soy yo y mi circunstancia, como dijera Ortega y
|Gasset. Por ello uno de los problemas fundamentales de la nueva genética consiste en deslindar lo genético de lo ambiental, así como
|definir la interfase y las interacciones entre ambos.
|Aunque apenas sabemos lo elemental, avances metodológicos, especialmente en los últimos diez o quince años, hicieron posible concebir
|la idea de conocer en forma completa el genoma humano. Nació así, con el apoyo económico del Congreso de los Estados Unidos, el
|Programa de Genoma Humano, ubicado administrativamente en los Institutos Nacionales de Salud y en el Departamento de Energía de ese
|país. Posteriormente otros países, particularmente Francia e Inglaterra, lo han asumido también como proyecto na- cional.
|
|III. DETALLES DEL GENOMA
|
|La información genética esta contenida en la estructura molecular del acido desoxirribonucleico, que se conoce universalmente por su
|acronímico en lengua inglesa: el DNA. Éste es una molécula muy larga, como una hebra o cadena, formada de la unión de unos cuantos
|componentes, que se repiten millones de veces con una estricta periodicidad. La información genética esta cifrada en el orden en el
|que uno de estos componentes esta acomodado a lo largo de la cadena. En realidad, una molécula de DNA esta formada por dos de estas
|cadenas, entrelazadas en forma de una doble hélice, cada una siendo una imagen en espejo de la otra. El componente que le confiere su
|propiedad informativa al DNA se podría describir como una protuberancia lateral de una de las cadenas, que se encuentra acoplado a un
|componente similar de la otra cadena de acuerdo con reglas estrictas, lo que los hace parecer peldaños de una escalera de caracol,
|que sería la doble hélice. Dado que los componentes que forman esa especie de escalones no son iguales entre sí, en la secuencia que
|adoptan a lo largo de las cadenas moleculares esta contenida la información genética.
|Podemos comparar el genoma humano con un texto escrito con un alfabeto de sólo cuatro letras, a las que corresponderían esas
|protuberancias que forman parte de los componentes que técnicamente llamamos bases nitrogenadas (o, simplemente, bases): A, C, T y G,
|y así como con sólo 26 letras se ha podido escribir toda la literatura, igualmente con sólo cuatro letras se han podido escribir
|todos los textos biológicos, desde el de unhumilde virus, un majestuoso pino, uno de los dinosaurios que reinaron hace mas de 65
|millones de años o un ser humano como Sócrates o Buda. Porque todos los seres vivos compartimos el mismo material genético, como
|todas las obras literarias comparten el mismo alfabeto.
|Pero lo que hace del DNA la molécula maestra de la vida, de hecho el fundamento de la perpetuación de la vida, son las reglas
|estrictas que rigen la unión de los necleótidos de las dos cadenas que forman la doble hélice y que permiten hacer copias fieles del
|texto para irlas repartiendo cada vez que una célula se divide en dos: la A de una cadena sólo puede unirse a la T de la otra y, de | |
|igual manera, la C puede acoplarse únicamente a la G. De esta forma, si se conoce la secuencia de letras de una de las cadenas, podra| |
|inmediatamente deducirse la secuencia de la cadena complementaria. Estas sencillas reglas son las que hacen posible el copiado fiel
|del DNA, y por ello hicieron posible que se desarrollara la vida en nuestro planeta tal como la conocemos. Por otro lado, como
|veremos mas adelante, estas reglas han sido la base de los procedimientos de diagnóstico genético que se han venido desarrollando en
|los últimos años.
|En el lenguaje común la secuencia de letras en las palabras y frases les imparte su significado y les permite trasmitir imagenes,
|ideas, pensamientos, deseos. En forma similar, en un programa genético la secuencia de bases en el DNA esta organizada en segmentos
|que tienen significado biológico, como si fuesen frase en el texto de la vida. Estos segmentos o frases los llamamos genes, y
|contienen la información para fabricar las proteínas y otras moléculas que seran, por un lado, las piezas para armar la estructura
|del cuerpo y, por otro, los directores('catalizadores') de las reacciones químicas generadoras de energía, de la contracción
|muscular o del impulso nervioso.
|En los humanos el manual de instrucciones contiene 3,000 millones de letras (bases). Como comparación, si se tratase de libros que
|cada pagina tuviese 3,000 letras, el manual ocuparía 1,000 volúmenes, cada uno con 1,000 paginas. Este manual esta formado de
|aproximadamente 1,000,000 frases (genes). En esencia, el Proyecto del Genoma Humano consiste en descifrar este enorme texto y conocer
|el lugar preciso, el número del tomo, de la pagina, que ocupa cada palabra o frase.
|En la realidad, las 3,000 millones de letras estan contenidas en sólo 23 tomos o, lo que es lo mismo, en 23 diferentes largas
|moléculas de DNA. Y así como generalmente las hojas de un libro no estan sueltas, sino encuadernadas, cada hebra de DNA esta
|empaquetada dentro de estructuras que llamamos cromosomas y que con ciertos métodos las podemos ver con un microscopio, contar su
|número por célula y saber si hay defectos en su estructura. Uno de los miembros de cada par de los 23 cromosomas procede de la madre, | |
|y el otro, del padre.
|
|IV. LAS BASES GENÉTICAS DE LA INDIVIDUALIDAD
|
|Las razones por las que cada individuo es genéticamente dife-rente de todos los demas (excepto si tiene un gemelo idéntico) residen,
|por un lado, en la gran variedadde formas que puede tener cada uno de los aproximadamente 100,000 genes que tenemos los seres
|humanos, y por otro, en la forma sexual como nos reproducimos. Veamos la primera razón. Cada gen contiene las especificaciones de una
|estructura o de una función particular del cuerpo, pero el detalle de estas especificaciones puede variar. Las diferentes formas de
|un mismo gen las denominamos alelos, y pueden darse dentro de lo que consideraríamos como variación normal; por ejemplo, los
|distintos grados de pigmentación de la piel, o variedades fuera de lo normal, como en el caso de los albinos. Voy a usar un ejemplo
|para ilustrar esta idea. Es como si en cierta pagina de, por ejem- plo, el tomo (el cromosoma) 16, hubiese una frase describiendo la
|forma, el color y la materia de la que esta hecho un objeto que se encuentra sobre una mesa. Podría haber diferentes versiones de
|este texto descubriendo al objeto como cúbico, esférico o piramidal, o su color, como rojo, azul o amarillo; o hecho de madera o de | |
|plastico. Pero a lo que siempre se refiere esta frase -siempre que no haya un error de significado- es al objeto que esta sobre la
|mesa.
|Se sabe que la variación genética dentro de una especie, en particular la nuestra, es verdaderamente enorme. Lo podemos percibir a
|simple vista y se ha documentado al encontrar muchísimas diferencias en el DNA de distintos individuos. Mas adelante nos referiremos
|al desarrollo de procedimientos para detectar estas diferencias en alguna persona en particular, que es la esencia del diagnóstico
|genético. Por ahora lo que nos interesa es saber cómo al formarse un nuevo individuo se combinan estas variedades genéticas para dar
|lugar a un ser único e irrepetible, tal como admirablemente lo describe Herman Hesse en Demian:
|hoy se sabe menos que nuncalo que es eso, lo que es un hombre realmente vivo, y se lleva a morir bajo el fuego a millares de
|hombres, cada uno de los cuales es un ensayo único y precioso de la Naturaleza. Si no fuéramos algo mas que individuos aislados, si | |
|cada uno de nosotros pudiese realmente ser borrado por completo del mundo por la bala de fusil, no tendría ya sentido alguno relatar
|historias. Pero cada uno de los hombre no es tan sólo él mismo, es también el punto único, particularísimo, importante siempre y
|singular, en el que se cruzan los fenómenos del mundo sólo una vez de aquel modo y nunca mas. Así, la historia de cada hombre es
|esencia, eterna y divina, y cada hombre, mientras vive en alguna parte y cumple la voluntad de la Naturaleza, es algo maravilloso y
|digno de toda atención. En cada uno es crucificado un redentor.
|El inicio de cada individuo esta en la formación de los gametos, el óvulo y el espermatozoide, que al juntarse daran lugar a la
|primera célula embrionaria. La variedad de óvulos o de espermatozoides que produce a lo largo de su vida un solo individuo es tan
|gran- de que, para fines practicos, podemos decir que ninguno de ellos es igual al otro. Las consecuencias son que, excepto en el
|caso de gemelos, ninguna pareja puede tener dos hijos idénticos y que, como ya lo dijimos, no puede haber dos personas exactamente
|iguales entre sí. El mecanismo que explica esta admirable diversidad se llama recombinación genética, y voy a intentar explicarla, al
|menos en sus mas grandes rasgos. Como una primera aproximación recordemos que cada gameto lleva solamente un miembro de cada uno de
|los 23 cromosomas; cual de los dos, el de origen materno o paterno, es algo que queda completamente al azar cuando se forma un
|espermatozoide o un óvulo. Simplemente por esta razón existen mas de ocho millones de combinaciones posibles. Pero ademas existe un
|mecanismo que aumentamuchísimos órdenes de magnitud este número ya de por sí tan grande de combinaciones. Dicho mecanismo, que se
|conoce como entrecruzamiento de los cromosomas (ésta es quiza la mejor traducción al castellano del término original en inglés, mas
|preciso, crossing-over), se lleva a cabo durante la formación de los gametos, al aparearse cada cromosoma materno con su
|correspondiente paterno e intercambiar fragmentos entre sí. Podemos ejemplificarlo al combinar variaciones de la frase sobre el
|objeto que esta sobre la mesa, que enunciamos anteriormente. Si se considera que estos entrecruzamientos ocurren centenas de miles de
|veces al formarse cada gameto, se entendera que la variedad de gametos es casi infinita. Ésta es, pues, la raíz y el origen de | |
|nuestra individualidad, a la que se iran añadiendo, naturalmente, el cúmulo de experiencias de toda índole con el paso de los años.
|
|V. EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO
|
|Hasta hace poco tiempo los procedimientos para efectuar un diagnóstico genético eran muy burdos. Apenas en 1956 se descubrió que el
|número normal de cromosomas en cada célula es de 46. Este avance fue consecuencia de una metodología mas depurada e hizo a su vez
|posible descubrir, en 1959, que el poseer un cromosoma de mas (el número 21) era la causa del síndrome de Down. A esta observación
|siguieron otras relacionando otros defectos cromosómicos con otras enfermedades. Pocos años después, a esta forma de diagnóstico
|genético se le encontró una aplicación. Se logró cultivar en el laboratorio, células procedentes de un feto contenidas en el lí-
|quido amnióticoobtenido de una mujer en la decimoquinta o decimosexta semana de la gestación; en esos cultivos celulares se puede
|entonces averiguar si existe un defecto en los cromosomas o en alguna de las reacciones químicas del feto. Por ejemplo, en muchos
|países del mundo es una rutina el efectuar este diagnóstico prenatal a embarazadas de mas de 35 años de edad, que con la edad van
|teniendo un riesgo mayor de dar a luz a un hijo con síndrome de Down. Cuando el diagnóstico es positivo, muchas de estas mujeres
|deciden interrumpir su embarazo. En estos países la prevalencia de esta enfermedad congénita ha disminuido considerablemente. En
|México, con excepción de estados como Veracruz y Quintana Roo, no esta permitido el aborto cuando hay defectos fetales, lo que no
|obsta para que se practique regularmente en algunos de nuestros hospitales privados mas prestigiados y que el diagnóstico prenatal se
|efectúe cada vez en mayor escala, aunque accesible únicamente a la población con mayores ingresos económicos.
|En 1960 se desarrolló otra clase de diagnóstico genético con implicaciones muy diferentes. Bobo Guthrie, de la Universidad del estado
|de Nueva York en Buffalo, sublimó el dolor de tener un hijo con retraso mental, en una verdadera cruzada para que a todos los niños
|recién nacidos en los Estados Unidos se les aplicase el analisis de sangre que él había descubierto y que permite identificar a
|aquellos con una enfermedad hereditaria del metabolismo, la fenilcetonuria, a tiempo para darles un tratamiento que les evita el
|retraso mental al que una mutación genética los había destinado. En México, nosotros nos unimos a la cruzada de Bobo en 1972, y sera
|apenas hasta este año cuando finalmente a todos los niños mexicanos nacidos en maternidades gubernamentales se les practique
|rutinariamente esta prueba. Por lo pronto, gracias a los estudios piloto conducentes a esta ambiciosa campaña nacional, son ya varios
|cientos denuevos compatriotas que estan creciendo con un intelecto normal y en quienes se ha podido frustrar un amargo destino.
|Por prodigiosos que puedan parecer estos procedimientos, apenas si tocan la superficie del enorme bagaje de información que es el
|genoma humano, que hasta muy recientemente había permanecido inaccesible a nuestro estudio. La cosas empezaron a cambiar hace
|aproximadamente quince años, al irse desarrollando novedosas herramientas metodológicas que estan haciendo posible estudiar | |
|directamente al DNA. Por ejemplo, es posible cortarlo con gran precisión en lugares específicos gracias a unas enzimas llamadas
|endonucleasas de restricción; separar los fragmentos así cortados por medio de electroforesis e identificarlos con sondas moleculares
|gracias a las reglas de complementaridad de las bases nitrogenadas. Mas recientemente se ha desarrollado un procedimiento (la
|reacción en cadena de la polimerasa) que permite amplificar billones de veces en unas pocas horas cualquier gen en el que se esté | |
|interesado y así poderlo estudiar con gran facilidad y a bajos costos. Actualmente se pueden identificar, con gran precisión, a los
|portadores de mutaciones responsables de mas de un millar de enfermedades hereditarias y de tumores malignos. Gracias a los avances
|que esta teniendo el Pro-grama de Genoma, cuya velocidad no es exageración calificar de ver- tiginosa, el número de nuevas mutaciones
|dañinas descubiertas esta aumentando en forma exponencial. Si se cumple a tiempo la meta del programa, como parece probable, ¡en el
|año 2005 podremos detectar cualquier 'error tipografico' en ese manual de instrucciones con 3,000 millones de letras, que es el
|genoma humano!
|Pero el nuevo diagnóstico genético basado en el analisis directo del DNA no sólo sera útil en lo que respecta a enfermedades
|hereditarias o a cancer. Ya es posible el determinar, con absoluta precisión, de quién provino una muestra de DNA contenida en apenas
|unas gotas de sangre, de semen o, en teoría, ¡incluso de un solo cabello! Apenas hace falta señalar la enorme trascendencia de este
|analisis, llamado 'de huellas digitales del DNA'.
|
|VI. IMPLICACIONES DEL DIAGNÓSTICO GENÉTICO
|
|La nueva genética nos ha colocado en el umbral de una nueva era que traera tantos cambios, que rebasaran con mucho los límites de la
|medicina o de la biología. La analogía que me viene a la mente es con las tres carabelas que partieron del puerto de Palos hacia
|China y la India y a las que se les atravesó el nuevo (para ellos) mundo de América. La verdad es que no sabemos realmente lo que
|vamos a encontrar al descifrar el manual de instrucciones de nuestra especie. En otra ocasión me referí -confieso que con temor- a la| |
|posibilidad de acercarnos a ese misterio que es la mente humana, cuando seamos capaces de leer el gran texto. En este momento sólo
|podemos especular sobre qué tanto nos ayudara a contestar la gran pregunta sobre el significado del ser humano. Pero a medida que va
|avanzando esta ambiciosa empresa científica, podemos ir leyendo fragmentos de los textos individuales, que es realmente en lo que
|consiste el nuevo diagnóstico genético. Y la pregunta que debemos plantearnos e intentar contestarla colectiva, democraticamente, es:
|¿qué vamos a hacer con esta información? ¿A quién pertenece? ¿Cómo la vamos a utilizar?
|Recuerdo a T. S. Elliot: '¿Where is the life we have lost in living? ¿Where is the wisdom we have lost in knowledge? ¿Where is the
|knowledge we have lost in information?'
|El diagnóstico genético nos puede llevar a tratar a tiempo a un recién nacido y ayudarlo a que crezca como un humano normal, en vez | |
|de como un deficiente mental. Nos puede permitir descubrir una alta predisposición a padecer diabetes y a tomar medidas para reducir
|esa probabilidad, o cancer, y estar alerta para descubrirlo en su etapa inicial, cuando es curable. Pero en otros casos el
|diagnóstico traera la sentencia inapelable de que dentro de dos, tres o cinco décadas padeceremos una enfermedad devastadora e | |
|incurable como la Corea de Huntington, sin que nada podamos hacer para evitarla. En el caso del diagnóstico prenatal el dilema es si
|abortar o no a un feto. Ahora podemos incluso estudiar una sola célula de un embrión producido por fertilización in vitro y decidir
|si lo implantamos o lo destruimos. Por otro lado, es real el peligro de que surjan nuevas formas de discriminación basadas en
|diferencias genéticas, en el empleo, al intentar obtener un seguro de vida, en la propia vida en comunidad. ¿No discriminamos
|actualmente en México a una persona que solicita un empleo, en función de una diferencia genética específica: el poseer dos
|cromosomas X en vez de uno junto con un cromosoma Y? Una expresión de un mayor grado de civilización de una comunidad consiste en la | |
|disposición de sus miembros a tolerar algunas incomodidades y a pagar algunos costos adicionales para compensar las desventajas de
|algunos; por ejemplo, los minusvalidos. Por ello me sorprendió y me indignó el enterarme de que un distinguido maestro de nuestra
|Universidad le preguntó a una de mis alumnas si pensaba embarazarse, durante la entrevista requerida para ingresar al posgrado.
|Aunque estas preguntas parecen ser suficientemente abrumadoras, hay facetas que las hacen aún mas complicadas. ¿En donde trazamos la | |
|frontera entre lo normal y lo anormal? Hace poco se descubrió una mutación en un gen que aparentemente aumenta la probabilidad de que | |
|un varón tienda a la homosexualidad. Es una mutación muy poco frecuente. Aun si esta observación llega a comprobarse, contribuira a
|explicar el comportamiento homosexual de una ínfima minoría de estas personas. La traigo a colación porque la quiero usar para | |
|plantear un dilema a mi juicio fundamental: supongamos que encontramos la mutación al realizar un diagnóstico prenatal. ¿Decidira la
|madre interrumpir el embarazo al saber que ese nuevo ser tendra una alta probabilidad de ser homosexual? ¿Es anormal el ser
|homosexual? Pienso que nuestro mundo sería mucho mas gris y mas obtuso si hubiésemos arrojado de la roca tarpeya a todos los
|homosexuales que han iluminado la conciencia humana y que han acrecentado con su sensibilidad el patrimonio artístico de la
|humanidad.
|Como genetista no me corresponde dar respuestas, sino plantear preguntas. No disponemos de mucho tiempo, pero todavía tenemos un poco
|antes de que nos alcance y rebase la nueva tecnología genética. No se vale meter la cabeza en la tierra como las avestruces ni
|tampoco dejar que sean los filósofos, los moralistas o los legisladores de los países donde se esta desarrollando el Proyecto del
|Genoma, los que respondan por nosotros las preguntas sobre a quién pertenece y cómo se debe usar la información genética. Sus
|respuestas podran ser, en el mejor de los casos, una guía muy general. Tenemos una cultura, una historia, unas tradiciones, usos y | |
|costumbres propios, y es en nuestro propio contexto donde tenemos que buscar nuestras propias respuestas. Y aquí recuerdo la frase de
|Van Potter: 'La sabiduría es el conocimiento para usar el conocimiento.'
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i|GENÉTICA HUMANA Y DERECHO A LA VIDA PRIVADA |i|
c|Víctor M. MARTÍNEZ BULLÉ GOYRI |c|
]|SUMARIO: |]|
|[I. Introducción] [II. Genética y derechos humanos]
|[III. Vida privada e intimidad en el derecho mexicano] [IV. Genética e intimidad]
|[V. Bibliografía]
|
|I. INTRODUCCIÓN
|
|1. Los derechos humanos, invocados como un medio jurídico de defensa del individuo frente al poder del Estado, son un instrumento de
|relativamente reciente creación, ya que datan de fines del siglo XVIII con la caída del régimen absolutista, y mas exactamente con la
|Revolución francesa y la Declaración de los Derechos del Hombre y el Ciudadano en 1789. Esto, por supuesto, sin descontar los
|importantes antecedentes que tuvo esta conceptuación de los derechos humanos en años y siglos anteriores, muy en especial en el mundo
|anglosajón y mas específicamente con los Bills of Rights ingleses y en la independencia de las colonias americanas; bastenos recordar
|la Declaración de Derechos del Buen Pueblo de Virginia, la misma Constitución norteamericana y sus posteriores enmiendas.
|2. Los derechos así concebidos fueron de marcada inspiración iusnaturalista e individualista. Se pretendió de nuevo ubicar al hombre
|como centro y eje del universo social, después del radical abandonovivido por el mismo durante el absolutismo y el feudalismo,
|sistemas donde el individuo estuvo a disposición del poder. Se trataba entonces de lograr una forma de organización jurídico-política
|donde el poder estuviese al servicio del hombre, y no al revés. Por eso el gobernante, el monarca, pasa de ser soberano a ser
|servidor, dejando la soberanía para el pueblo como su único y legítimo titular.
|3. En ese orden de ideas, los derechos humanos representaron la exaltación del individuo y su autonomía personal frente al resto de
|la sociedad, y especialmente en relación con el gobierno; así como también, y de manera trascendente, los derechos humanos fueron
|concebidos como un límite al ejercicio del poder, un ambito de libertad para que el ser humano pudiera desarrollarse en su
|individualidad a plenitud, sin la interferencia del poder. Así, el modelo de Estado que se concibió fue el conocido como Estado
|gendarme o policía, el Estado del 'dejad hacer dejad pasar'; un Estado con un gobierno que debía intervenir en la sociedad únicamente
|cuando su fin, que es la garantía de los derechos humanos (vid. Declaración de los Derechos del Hombre y el Ciudadano, artículo 2),
|se lo exigiera.
|4. Los derechos se concibieron, pues, como límites al poder, pero también como límites al ejercicio de los derechos de los demas. El
|ambito de libertad generado por los derechos humanos constituye así el ambito primigenio de la privacidad, que no puede ser invadido
|ni por el Estado ni por los demas miembros de la sociedad.
|5. En este orden de ideas, y bajo esa ideología individualista, no puede extrañar, sino que por el contrario resulta una consecuencia | |
|lógica, cómo con la implantación del modelo liberal en todo elmundo occidental y la consecuente consagración de los derechos del
|hombre en los textos constitucionales que fueron surgiendo, que entre éstos fueran consagrandose diversas manifestaciones específicas
|de ese ambito de privacidad generado por los derechos humanos, comenzando por los límites a la libertad de expresión previstos por el
|artículo 11 de la Declaración Francesa, y la misma propiedad privada, considerada como un 'derecho inviolable y sagrado' en el
|artículo 17.
|6. La evolución de la sociedad y del derecho vino a enriquecer el universo de los derechos humanos y al mismo modelo liberal con los
|derechos de caracter social, que dieron una nueva dimensión en general a los derechos humanos como sistema, pero sin hacerles perder | |
|su caracter esencial originario de instrumentos jurídicos que defienden y promueven la individualidad frente al Estado y la sociedad;
|por el contrario, con los derechos sociales se potencia aún mas la posibilidad de desarrollo del individuo, al atenderse a la | |
|satisfacción de sus necesidades específicas. Los derechos sociales se ocupan en este sentido del hombre histórico, el individuo | |
|concreto, con frío, calor, hambre, etcétera; a diferencia de los derechos originarios, conocidos como 'de la primera generación', que
|se ocupan del ser humano genérico de 'el hombre'.
|7. Afectos a la historicidad propia del ser humano, los derechos humanos han venido variando en su contenido de acuerdo con las
|circunstancias históricas concretas propias de cada momento y lugar. Sujetos así a una dinamica tal como la de todo el sistema
|jurídico, que requiere transformarse para regir efectivamente a las nuevas realidades que la sociedad nos presenta.
|8. Hoy día vivimos una época marcada por la extraordinariavelocidad con que se suceden los cambios y transformaciones en todos los
|campos de la vida social; sin embargo, el fenómeno es especialmente sorprendente en lo que se refiere a los desarrollos científicos y
|tecnológicos, donde se dan ahora en años e incluso en meses los cambios que antes requerían de siglos para llevarse a cabo. La | |
|velocidad con que se suceden hoy día la generación y aplicación de nuevos conocimientos supera no sólo nuestra capacidad de
|comprensión, sino incluso nuestra capacidad de asombro.
|9. Esta vertiginosidad con que ocurren los cambios y desarrollos científicos y tecnológicos resulta al menos incómoda para los mismos
|científicos, que en ocasiones no pueden medir los alcances e impacto de los mismos. En el campo del derecho frente a estos
|desarrollos nos encontramos los juristas, aun con mayor asombro y dificultades para comprender, en la imperiosa necesidad de
|desarrollar las propuestas del marco jurídico que habra de regir la aplicación y el impacto de esos desarrollos científicos en la
|vida social.
|10. Los descubrimientos y desarrollos que realiza el hombre tienen en principio la finalidad de hacer la vida mejor y mas facil a los| |
|seres humanos, de proporcionarles mas y mejores bienes en todos los aspectos; sin embargo, muchos son los ejemplos que nos
|proporciona la historia donde el desarrollo científico se ha revertido en perjuicio de la humanidad en general (baste pensar en las
|cada vez mas sofisticadas armas, con un poder lesivo mayor, o en los avances en materia de cómputo y telecomunicaciones que permiten
|ahora nuevas formas de agresión al ser humano e incluso representan nuevos medios para delinquir).
|11. Así, no es extraño que en ocasiones parte de lasociedad sienta temor ante la falta de control del avance científico y en
|ocasiones incluso demande su freno o acotamiento. Aquí cobra una gran relevancia la función del derecho, para establecer un cauce
|adecuado al desarrollo científico, para que éste pueda darse sin obstaculos que impidan su desarrollo pero sí en el respeto de sus
|limitantes constituidas por la dignidad humana, los derechos fundamentales de la persona y los principios éticos que rigen en la
|sociedad. De esta manera, por ejemplo, no puede excluirse la participación de seres humanos en procesos experimentales, pero sí debe
|regularse que en todo momento se respete y garantice la dignidad del individuo que participa en ellos.
|12. Desde esta perspectiva, los juristas tenemos la obligación de responder a las nuevas realidades con mayor celeridad de la
|acostumbrada, para establecer los marcos de tutela de los bienes jurídicos, sin limitar el desarrollo científico, pero evitando que
|éste se revierta contra el hombre, logrando que sea la ciencia la que sirva al hombre y no el hombre a la ciencia.
|13. Por estas razones, por la urgencia con la que tenemos que actuar se hace necesario no perder el tiempo en el asombro y la
|admiración, pensando en regular fenómenos espectaculares que en ocasiones no son siquiera posibles, y se hace necesario actuar en un
|marco de colaboración interdisciplinario que permita al jurista, con la información adecuada y cierta, regular los desarrollos
|científicos que son ya una realidad en nuestra vida cotidiana y que suceden al margen del orden jurídico, en ocasiones pasando por
|encima de bienes sociales y jurídicos fundamentales para la vida social. Baste como ejemplo para nuestro país la tematica de la | |
|reproducción asistida, y mas en específico la fecundación in vitro, que siendo una rea- lidad cotidiana aún no cuenta con la
|regulación adecuada que delimite con precisiónsus consecuencias de caracter jurídico --que sin duda las tiene--, ademas de las
|consecuencias sociales y personales que también debe contemplar y regular el derecho.
|
|II. GENÉTICA Y DERECHOS HUMANOS
|
|14. Entre este tipo vertiginoso e impactante de desarrollo científico se encuentra la genética humana, como un campo de conocimiento
|de relativamente reciente aparición. Pensemos que apenas en 1953 se identificó al ADN como el portador de la información hereditaria
|en los seres vivos, pero con un impresionante desarrollo en muy corto tiempo y un aún mayor impacto en la vida social. El Proyecto
|del Genoma Humano, con apenas unos cuantos años de haberse iniciado (1989), muestra ya hoy día avances considerables y es una
|realidad que antes del tiempo previsto para su conclusión (año 2005) contaremos ya con el código genético humano completo.
|15. La genética en general ha dado ya grandes frutos a la humanidad. Por ejemplo, en lo que se refiere al desarrollo de bacterias, | |
|plantas e incluso mamíferos, por medio de la ingeniería genética, la mayoría de estos desarrollos han sido de gran utilidad para la
|humanidad, pero también ha habido algunos que se han utilizado en contra del propio ser humano, desconociendo todo principio ético, | |
|haciendo simplemente abuso del inmenso poder que supone dicho conocimiento.
|16. Esta posibilidad de utilizar el conocimiento para bien o para mal, por supuesto que se potencia en el caso de la genética humana
|que nos pone frente a frente, en absolutadesnudez, con nuestra identidad biológica, con lo que somos biológicamente y sus causas,
|tirando por el suelo muchos de nuestros atavismos y tabúes y abriendo un campo ilimitado a la imaginación. Es facil pensar en
|quimeras humanas, en monstruos creados en laboratorio por modernos doctores Frankenstein, en ejércitos de hombres superdotados para
|determinada actividad producidos por clonación y muchas otras fantasías, propias mas del cine de ciencia ficción que de la realidad.
|El verdadero peligro en el abuso del conocimiento en materia genética es mucho mas sutil, pero también mas profundo y real, ademas de
|que ya esta presente entre nosotros y su impacto en la vida social es ya una realidad, afectando valores y derechos fundamentales del
|ser humano.
|17. Si bien es verdad que en esta materia es necesario tener una visión de futuro, para establecer desde ya al menos los principios | |
|de la normatividad que impida se llegue a hacer un mal uso o abuso del conocimiento en perjuicio del propio ser humano, no es menos
|cierto que en la actualidad ya la ciencia ha rebasado al derecho y corre ajena a cualquier cauce jurídico. Así, la labor del jurista | |
|y del legislador es mas urgente, para regular el uso y aplicación de los desarrollos y fenómenos que ya son una realidad, y que
|resultan en una ciencia deshumanizada, ya que no sirve al hombre, sino que se sirve de él.
|18. Frente a esta realidad, se abre para los derechos humanos un nuevo y rico universo que deben recoger los contenidos de los
|derechos. De acuerdo con la historicidad a que antes nos referimos, deberan enriquecerse con nuevas normas que tutelen aspectos de la
|dignidad humana que antes no se veían amenazados; asimismo, es necesario incluso construir y conceptuar normativamente otros derechos
|demandados por las nuevas realidades.
|19. No pretendemos en este trabajo abordar el impacto de la nueva genética humana en todos los derechos humanos; ese esfuerzo
|rebasaría los límites que nos hemos marcado. Este trabajo se acota en ser un primer acercamiento al impacto del desarrollo de esta
|ciencia en el derecho a la privacidad o a la intimidad del individuo.
|
|III. VIDA PRIVADA E INTIMIDAD EN EL DERECHO MEXICANO
|
|20. Como señalamos arriba, la conceptuación de los derechos humanos a fines del siglo XVIII, con la caída del absolutismo, como un | |
|triunfo del individualismo, representó precisamente la generación de un ambito de libertad para el desarrollo del individuo de
|acuerdo con su dignidad, libre de intromisiones tanto de los demas miembros de la sociedad como en especial de quienes tienen el
|poder, es decir, el Estado.
|21. Se generó así un ambito privado, correspondiente en exclusiva al individuo y en relación con el cual éste ejerce su absoluto
|señorío. Con el desarrollo de las sociedades y el correspondiente desarrollo normativo de los derechos humanos fueron generandose,
|conceptuandose y construyéndose derechos específicos como manifestaciones concretas de lo privado o íntimo; derechos que en todo
|momento se encuentran enfrentados a la fuerza del poder y funcionan como el medio para evitar su intromisión en esas esferas.
|Incluso, los derechos que tutelanla privacidad e intimidad se encuentran también enfrentados con otros derechos, como son los
|referidos a las libertades de expresión e imprenta y el derecho a la información, resultando unos los límites de los otros y | |
|viceversa.
|22. Evidentemente, los derechos que tutelan la privacidad y la intimidad no presentan el caracter de derechos absolutos, ya que en
|determinadas circunstancias la intromisión en esas esferas esta legitimada en tanto que la acción pretende proteger o realizar un
|bien considerado de mayor trascendencia, como puede ser, por ejemplo, la protección de la seguridad colectiva en los casos de
|autorización de cateos o la irrupción en el domicilio en persecución de un delincuente.
|
|A. La vida privada en el desarrollo constitucional
|
|mexicano 23. Haremos ahora un breve recorrido para ver qué aspectos de la privacidad han sido recogidos para su protección en nuestra
|historia constitucional. Comenzando incluso con textos a los que podríamos llamar preconstitucionales, como los Elementos
|Constitucionales de Ignacio López Rayón de 1811, que simplemente protegieron el desarrollo de la vida privada en el domicilio, al | |
|considerar a este 'como una asilo sagrado' (punto 31). Poco después don José María Morelos y Pavón consignó una fórmula similar en
|sus famosos Sentimientos de la Nación en 1813, al establecer en el punto 17: 'Que a cada uno se le guarden las propiedades y respete
|en su casa como en un asilosagrado, señalando penas para los infractores'. Es claro que esta tutela del domicilio se refiere a
|varios aspectos, como la propiedad privada y la seguridad, pero también se esta tutelando la vida privada, la intimidad y la vida
|familiar.
|24. Texto similar a los anteriores se recogió también en 1814 en el artículo 32 del Decreto Constitucional para la Libertad de la
|América Mexicana, conocido como Constitución de Apatzingan. Sin embargo, en esta Constitución se inicia ya también la tutela de otro
|aspecto, expresión de la privacidad, que es el correspondiente al honor, ya que el artículo 40 establecía una amplia libertad de | |
|pensamiento, expresión e imprenta, teniendo como únicos límites el no atacar al dogma, turbar la tranquilidad pública u ofender al
|honor.
|25. En la Constitución de 1824, la protección de la privacidad, vinculada con el domicilio, es ahora mas extensa, ya que abarca los
|papeles y efectos personales de los individuos, en los términos del artículo 152, que literalmente establecía: 'Ninguna autoridad
|podra librar orden para el registro de las casas, papeles y otros efectos de los habitantes de la República, sino en los casos
|expresamente dispuestos por la ley, y en la forma en que ésta determine.' En cambio, la tutela del honor en relación con las
|libertades de expresión e imprenta, que se había consignado en Apatzingan, aquí desaparece al dejarse a que sea la ley la que regule
|el ejercicio de dichas libertades, limitandose, como principio general, a proscribir la practica de la previa censura.
|26. En las Siete Leyes Constitucionales de 1836, en la primera de ellas, dedicada a los 'Derechos y obligaciones de los mexicanos y
|habitantes de laRepública', entre los derechos del mexicano consagrados en el artículo 2, se establece, en la fracción IV: 'No
|poderse catear sus casas y sus papeles, si no es en los casos y con los requisitos literalmente prevenidos en las leyes.' Y respecto
|a las libertades de imprenta, de nuevo se deja a la ley la reglamentación de su ejercicio.
|27. Como es sabido, la Constitución de 1857, en lo que se refiere a los derechos humanos, bajo su consagración como garantías
|individuales, contiene una amplia gama de derechos que es casi literalmente el texto que después es recogido por el Constituyente en | |
|1916-1917, y que en gran parte de su contenido se mantiene en nues- tra Constitución vigente hasta la fecha. En este caso, ya la
|tutela de la intimidad y la vida privada es mas extensa, comenzando por el artículo 6 respecto de la libertad de expresión o de | |
|'manifestación de las ideas', que tiene establecidos como límites los ataques a la moral, los derechos de tercero, la provocación al
|delito y la perturbación del orden público; si bien aquí no se tutela expresamente la privacidad, los derechos relativos a la misma
|caben perfectamente bajo el rubro 'los derechos de tercero'.
|28. Este artículo 6 pasó literalmente a la Constitución vigente en 1917 y sólo fue reformado en 1977, para añadir en una frase el
|derecho a la información, con el siguiente texto: '[] el derecho a la información sera garantizado por el Estado'. No obstante,
|hasta la fe- cha no existe regulación alguna del derecho de la información en nuestro país, ya que cada vez que se ha intentado
|realizarla se ha acusado al gobierno o sus promotores de pretender imponer una 'ley mordaza' a los medios de comunicación, dandose el
|absurdo de que quienes serían los primeros beneficiados al contar con una ley que regulara este derecho son los primeros que se
|oponen, prefiriendomantenerse en la situación vigente, en la que las relaciones con el gobierno en lo que a información se refiere | |
|se sujetan a las conocidas y terribles 'reglas no escritas del sistema', que no son en realidad mas que el capricho, interés o nivel
|de corrupción del funcionario en turno.
|29. Por otra parte, el artículo 7 de nuestra Constitución de 1857 se dedicó a consagrar la libertad de imprenta, la cual queda | |
|tutelada de manera amplísima, prohibiéndose la previa censura o el exigir fianza a los autores, pero estableciéndose como sus límites
|'el respeto a la vida privada, a la moral y a la paz pública'. Aquí se enfrentaron ya con claridad dos derechos, al establecerse a
|uno como límite del otro, esto es, el derecho a la vida privada como límite de la libertad de imprenta.
|30. Este texto fue literalmente recogido en el artículo 7 de nuestra vigente Constitución. Por su importancia nos permitimos
|transcribirlo:
|Es inviolable la libertad de escribir y publicar escritos sobre cualquier materia. Ninguna ley ni autoridad puede establecer la
|previa censura, ni exigir fianza a los autores o impresores, ni coartar la libertad de imprenta, que no tiene mas límites que el
|respeto a la vida privada, a la moral y a la paz pública. En ningún caso podra secuestrarse la imprenta como instrumento del delito.
|31. El problema que se plantea aquí es entonces qué debemos entender por vida privada y cuales son sus alcances. Es decir, qué puede
|y qué no puede ser publicado respecto de los individuos. Sería de suponerse que la correspondiente ley reglamentaria nos diera luz al
|respecto; sin embargo, nos topamos con un caso desgraciadamente no único en nuestro país, sino incluso común, de una ley vieja, por
|tantodesactualizada e inoperante para regular efectivamente la realidad actual. Se trata de la vieja Ley de Imprenta, reglamentaria
|de los artículos 6 y 7 constitucionales, sobre la cual se discute incluso sobre su vigencia, dado que fue publicada el 12
|de abril de 1917, y nuestra Constitución no entró en vigencia sino hasta el 1 de mayo, de acuerdo con lo establecido por su artículo
|primero transitorio.
|32. Con referencia a la vida privada, la Ley de Imprenta establece en su artículo 1, en cuatro fracciones, lo que considera ataques a
|la vida privada:
|Artículo 1. Constituyen ataques a la vida privada: I. Toda manifestación o expresión maliciosa hecha verbalmente o por señales en
|presencia de una o mas personas, por medio de manuscrito, o de la imprenta, del dibujo, litografía, fotografía, o de cualquiera otra
|manera que, expuesta o circulando en público o transmitida por correo, telégrafo, teléfono, radiotelegrafía o por mensaje, o de
|cualquier otro modo, exponga a una persona al odio, desprecio o ridículo, o pueda causarle demérito en su reputación o en sus
|intereses; II. Toda manifestación o expresión maliciosa hecha en los términos y por cualquiera de los medios indicados en la fracción
|anterior, contra la memoria de un difunto con el propósito o intención de lastimar el honor o la pública estimación de los herederos
|o descendientes de aquél, que aún vivieren:
|III. Todo informe, reportazgo o relación de las audiencias de los jurados o tribunales, en asuntos civiles o penales, cuando refieran
|hechos falsos o se alteren los verdaderos con el propósito de causar daño a alguna persona, o se hagan con el mismo objeto
|apreciaciones que noestén ameritadas racionalmente por los hechos, siendo estos verdaderos; IV. Cuando con una publicación prohibida
|expresamente por la ley, se comprometa la dignidad o estimación de una persona, exponiéndola al odio, desprecio o ridículo, o a
|sufrir daño en su reputación o en sus intereses, ya sean personales o pecuniarios.
|33. Como vemos, en ninguna de estas fracciones se abordan supuestos propiamente de lo que es la vida privada, sino que se hace
|referencia mas bien a la fama pública y al honor, o lo que ahora se denomina también derecho a la propia imagen en uno de sus | |
|aspectos. Y queda aún mas clara la no protección a la vida privada con el texto del artículo 5 de la propia Ley, que establece que no
|puede considerarse como maliciosa una manifestación, cuando lo afirmado es cierto:
|
|Artículo5. No se considera maliciosa una manifestación o expresión, aunque sean ofensivos sus términos por su propia significación,
|en los casos de excepción que la ley establezca expresamente, y ademas, cuando el acusado pruebe que los hechos imputados al quejoso
|son ciertos, o que tuvo motivos fundados para considerarlos verdaderos y que los publicó con fines honestos.
|34. Pero continuemos con el texto constitucional de 1857, que en su artículo 16 estableció como garantía el que: 'Nadie puede ser
|molestado en su persona, familia, domicilio, papeles y posesiones, sino en virtud de mandamiento escrito de la autoridad competente
|que funde y motive la causa legal del procedimiento.' Este texto pasó literalmente al mismo artículo 16 en la Constitución de 1917, y
|hasta la fecha es el parrafo inicial de este artículo que ha sido enriquecido con otros derechos, ya sea de nueva creación o
|reubicadosdentro del texto constitucional. Ademas de los requisitos expresos para poder realizar cateos, actualmente en el parrafo
|noveno, en 1917 se añadió también la protección del domicilio respecto de la realización de visitas domiciliarias de la autoridad
|administrativa, las que se limitan y someten a las formalidades de los cateos.
|35. Podemos ver que aquí se tutela ya con mayor amplitud la vida privada del individuo, incluyendo la vida familiar, el domicilio y
|todas las posesiones, como un límite ya no sólo frente a otro derecho, sino también frente a la autoridad, es decir, frente al poder;
|constituyendo dichos aspectos de la privacidad valores fundamentales a respetar en la relación gobierno-gobernado, y derechos
|fundamentales del individuo garantizados por el Estado. A diferencia de lo que sucede con la protección de la privacidad en relación
|con las libertades de expresión e imprenta, donde, como señalamos, la falta de una regulación que precise qué se entiende por vida
|privada o privacidad hace ineficaz la garantía del derecho; aquí estos aspectos específicos de la privacidad quedan perfectamente
|tutelados por la norma constitucional, sus desarrollos en los códigos procesales, y ademas cuentan con la institución del amparo como
|medio eficaz de protección.
|36. Otro aspecto de la privacidad tutelado desde la Constitución de 1857 es el relativo a la comunicación, ya que en el artículo 25 | |
|se garantizó la inviolabilidad de la correspondencia. El texto se recogió también en 1917 en el mismo numeral, y en 1983, por reforma
|constitucional, pasó al artículo 16, actualmente como parrafo once. Debemos entender aquí que lo que el legislador pretendió tutelar
|desde 1857 no fue la correspondencia misma, que es simplemente un medio; lo que se tutela es la confidencialidad de la comunicación,
|laprivacidad de ésta, y como tal este artículo debiera adaptarse de manera que su protección alcance a los modernos medios de | |
|comunicación, por cierto algunos inimaginables en 1857, como el teléfono, el telégrafo, el fax, la comunicación por radio,
|microhondas e incluso las novedosas redes de telecomunicación computarizada, las cuales, sin embargo, a falta de la reforma, también | |
|podrían ser tuteladas por la vía jurisdiccional, pero por desgracia en México nuestro maximo tribunal no se ha caracterizado sino por
|aplicar las normas de manera literal, y porque nunca su interpretación en relación con los derechos humanos ha resultado extensiva,
|por lo que seguramente sera necesario esperar a la correspondiente reforma constitucional.
|
|B. Tutela civil y penal de la privacidad
|
|37. Hasta aquí por lo que se refiere a la tutela de la privacidad e intimidad por normas constitucionales, pero es necesario acudir a
|otras normas secundarias que también tutelan distintos aspectos de la vida privada. Comenzando por el Código Civil del Distrito
|Federal, que en su artículo 1916 establece la figura del daño moral, entendiendo por tal a: 'la afectación que una persona sufre en
|sus sentimientos, afectos, creencias, decoro, honor, reputación, vida privada y aspectos físicos, o bien en la consideración que de
|sí misma tienen los demas'. Pareciera por esta conceptuación que la privacidad, imagen y honor quedan ampliamente tutelados por la
|figura del daño moral; sin embargo, el segundo parrafo del artículo nos señala que sólo es causa de responsabilidad cuando el acto u
|omisión que lo produzcan sean ilícitos, lo que frente a la pobre regulación de la privacidad en general que existe en nuestro país,
|hace punto menos que imposible caer en la ilicitud.
|38. Para mayor abundamiento, el artículo 1916 bis del mismo Código establece que: 'No estara obligado a la reparación del daño moral
|quien ejerza sus derechos de opinión crítica, expresión e información en los términos y con las limitaciones de los artículos 6
|y 7 de la Constitución general de la República.' Si relacionamos esta disposición con la del artículo 5 de la Ley de Imprenta,
|que señala como lícita la publicación de datos, privados o no, siempre que sean ciertos, de nuevo encontramos que la protección
|jurídica de la privacidad e intimidad resulta sumamente pobre, si no es que nula.
|39. Por otra parte, también en lo que corresponde al campo del derecho penal, se tutelan algunos aspectos de la privacidad, con
|figuras delictivas específicas establecidas en el Código Penal Federal, como son la intervención de comunicaciones telefónicas
|(artículo 167, fracción IX), la violación e interceptación de comunicaciones escritas (artículo 173), la revelación de secretos
|(artículo 210).
|40. Especialmente relevante para nuestro tema, por lo que se refiere al secreto profesional del médico, resulta ser la revelación de
|secretos, donde se sanciona a quien 'sin justa causa, con perjuicio de alguien y sin consentimiento del que pueda resultar
|perjudicado, revele algún secreto o comunicación reservada que conoce o ha recibido con motivo de su empleo, cargo o puesto'. Vale la
|pena señalar la diferencia con la Ley de Imprenta y con el Código Civil, ya que aquí basta que se cause el perjuicio y que la
|informaciónse revele sin causa justa, aunque sea cierta, para que la conducta sea considerada ilícita y por tanto sancionable.
|
|C. El derecho internacional
|
|41. No podemos dejar pasar aquí el tratamiento del tema en el derecho internacional, dado que en 1981 nuestro país ratificó los
|principales instrumentos generales de protección de los derechos humanos, y por tanto desde entonces éstos son derecho positivo en | |
|México, en los términos del artículo 133 de nuestra Constitución.
|42. Comenzando por la Declaración Universal de los Derechos Humanos, aprobada por la Asamblea General de la Organización de la | |
|Naciones Unidas (ONU) en 1948, que en su artículo 12 tutela ampliamente tanto la privacidad como la propia imagen, prohibiéndose las
|injerencias arbitrarias en la vida privada, la familia, el domicilio y la correspondencia, así como los ataques a la honra y
|reputación. Por su parte, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, de 1966, recoge íntegramente en su artículo 17 el
|texto del artículo 12 de la Declaración Universal, pero ahora ya con fuerza normativa; así como la Convención Americana sobre
|Derechos Humanos, de 1969, que con otra redacción recoge esencialmente los elementos plasmados en la Declaración, bajo el rubro de
|'Protección de la honra y de la dignidad'.
|43. Ademas de estas prevenciones generales, en el ambito regional, específicamente el europeo, se han desarrollado instrumentos | |
|específicos para la tutela de distintos aspectos de la privacidad, como, por ejemplo, el Convenio para la protección de las personas | |
|respecto al tratamiento automatizado de datos de caracter personal, del 28 de enero de 1981. En el mismo tenor y muy específicamente
|respecto del manejo de información personal, en la mayoría de las legislaciones europeas existen leyes precisas que tutelan estos
|aspectos de la privacidad, incluso con normas a nivel constitucional. Desarrollos similares encontramos en general en el ambito
|latinoamericano y por supuesto en los Estados Unidos y Canada. En algunos países latinoamericanos se han desarrollado incluso
|instrumentos procesales específicos para la protección de estos derechos, como el habeas data en Brasil, Paraguay y Perú.
|44. Frente a este universo normativo nos damos cuenta por desgracia que nuestro país presenta un rezago normativo de décadas frente | |
|ya no sólo a países de los llamados desarrollados, sino incluso frente a países con un desarrollo claramente inferior al nuestro,
|como Paraguay y Perú. Mientras en la mayoría de los países se trabaja ya en los cuerpos legislativos de manera abierta y socializada
|para construir las regulaciones normativas de bancos de información genética, en México seguimos espantandonos con el fantasma de la
|'Ley Mordaza' cada vez que se pretende regular el derecho a la información, consagrado en la Constitución desde 1917, y no se avanza
|en nada mas, ni siquiera en la modernización de nuestra caduca Ley de Imprenta.
|45. Si vemos el panorama de la tutela jurídica de la privacidad, el honor y la propia imagen en nuestro país, es evidente su pobreza
|de desarrollo, y lo que es mas grave aún, la falta de eficacia y positividad de las escasas normas con las que contamos. Basta pensar
|que viviendo en un mundo donde la información se ha convertido en uno de los bienes mas preciados y fuente indiscutible de poder,
|vivimos una realidad regida por 'reglas no escritas', por turbias negociaciones y contubernios, donde el individuo esta en absoluto | |
|estado de indefensión frente a quienes mezquinamente se aferran a su pobre poder, ya sea político o económico. Mientras el país vive
|ilusoriamente empeñado en construir una transformación democratica del Estado, quienes debieran promoverla se empeñan en cerrar el
|camino para la construcción de los presupuestos indispensables para que pueda lograrse una verdadera democracia como se entiende en
|el mundo moderno.
|
|D. Conceptuación jurídica de la privacidad
|
|46. Corresponde ahora preguntarnos, desde una perspectiva jurídica, qué debemos entender por privacidad, por vida privada, por
|intimidad. Porque sin tener claro a qué nos referimos seguira siendo imposible construir normas que nos permitan defender ese 'ambito
|privado' del individuo, que en la normativa actual parece limitarse al honor y a la reputación o buena fama. En términos generales, | |
|debemos entender por vida privada la actividad realizada por cada individuo en su esfera personal y familiar, que no esta destinada a
|trascender o a impactar a la sociedad de manera directa. Ahí encontraremos campos como las propias relaciones personales y
|familiares, tanto afectivas como de filiación, las creencias y filiación religiosa, las convicciones personales y políticas, las
|condiciones personales de salud, la propia identidad, las preferencias sexuales, e incluso la situación financiera personal y
|familiar, así como las comunicaciones personales por cualquier medio.
|47. Por supuesto queda que la tutela de la privacidad no puede ser absoluta en sí misma, ya que aunque inicialmente sea una
|información que corresponde a una actividad reservada, al ambito personal y familiar, la misma puede en ocasiones llegar a trascender
|y a impactar a la sociedad, e incluso afectar los derechos de los demas, específicamente el derecho a la información, o a la misma
|paz y orden sociales. Así, se plantea la necesidad evidente de establecer niveles de control y acceso a esa información personal, | |
|vinculados a la necesidad de su conocimiento y al uso que pueda hacerse de esa información personal, de manera acorde con nuestros
|principios constitucionales.
|48. Habra así un primer nivel de información personal que podríamos denominar como de público acceso, como es el nombre, la edad,
|fecha y lugar de nacimiento, domicilio, ocupación, estado civil; lo que se denomina en términos forales los 'generales' de la
|persona, que no son mas que un conjunto de datos que nos permiten identificar con precisión a un individuo, información elemental y
|suficiente para la interacción social, y que satisface en términos generales la necesidad de registros públicos de control de
|población; así como posibilita el desarrollo de trabajo estadístico basico, necesario para la planeación. Esta información debe
|considerarse como de público acceso hasta el nivel individual.
|49. Existe otro nivel de información necesario para controles y trabajos estadísticos mas especializados o sofisticados, como pueden
|ser los relativos a condiciones de salud, nivel de ingreso económico, etcétera; donde se aportan datos personales pero con el fin de
|sumarlos a un universo que sera manejado de manera global, y nunca para fines de control o fiscalización individual. Aquí el acceso a
|la información estadística global es público, pero debe estar absolutamente vedado el acceso y manejo de información individual,
|sobre la que debe garantizarse la confidencialidad.
|50. Habra un nivel mas de información, ésta sí individualizada y específica, necesaria para determinadas actividades e incluso en
|beneficio del propio individuo, como son las historias clínicas personales, los registros fiscales, la información crediticia y
|comercial personal, los registros policiacos necesarios para la seguridad pública colectiva, etcétera. Se trata de información que se
|integra en archivos personales individualizados, pero destinados a un fin específico y a un uso reservado en atención a dicho fin. El | |
|acceso a este tipo de archivos ha de ser restringido y sujeto a controles suficientes que garanticen su no uso o acceso
|indiscriminado.
|51. Con referencia a este tipo de archivos es que se ha construido doctrinal y normativamente lo que autores como Antonio E. Pérez
|Luño denominan 'el derecho a la autodeterminación informativa', como un nuevo derecho fundamental que implica en sí mismo un conjunto
|de derechos, como son: en primer lugar, el de conocer la existencia de bancos de información donde existan archivos personales
|propios; el derecho de acceso a esa información; el derecho al control de la veracidad y la calidad de la información personal que se| |
|encuentre en los mencionados archivos, que implica en sí mismo un derecho a corregir o a enmendar la información errónea, inexacta o
|incompleta, e incluso poder exigir la desaparición del archivo personal, y finalmente, el derecho a disponer o autorizar el traspaso
|o transmisión de esa información a otras bases de información con fines diferentes a aquellos para los que fueron recolectados o
|cedidos originalmente.
|52. Finalmente, sin duda es necesario un espacio privado intocable, un espacio íntimo que constituiría lo que podríamos denominar
|como el 'ambito de la intimidad'; un ambito sobre el cual no es posible injerencia externa alguna, tanto porque se trata de una | |
|información que no afecta ni impacta a la sociedad ni a los derechos de los demas, por referirse a aspectos estrictamente personales
|o familiares, como porque el uso o conocimiento de esa información, sin aportar ningún beneficio o utilidad a la sociedad, puede ser
|origen o causa de acciones discriminatorias frente a las cuales el individuo quedaría en absoluto estado de indefensión.
|53. Nos referimos aquí a lo que algunos autores denominan como 'información susceptible o sensible'. Aquí agruparíamos la información
|sobre el origen familiar, social y racial, las convicciones o preferencias políticas, las creencias y filiaciones religiosas, las
|preferencias y practicas sexuales. Información toda ella que corresponde a la propia concepción del individuo sobre sí mismo, que no
|afecta ni interesa mas que al propio individuo y a quienes él libremente se la quiera compartir. Éste sería lo que podríamos
|denominar el núcleo duro de la intimidad, a cuya información sólo sería posible el acceso en casos gravemente justificados por su
|posible impacto social, y mediante estrictos controles, de preferencia judiciales, y vedandose de manera absoluta su inclusión en | |
|bancos de datos de uso público.
|54. En este último grupo de información se incluiría con toda seguridad la información relativa al código genético personal, dado que
|se vincula a la mas estricta intimidad del individuo.
|
|IV. GENÉTICA E INTIMIDAD
|
|55. La posibilidad real de contar en el muy corto plazo con el código genético completo de cada individuo nos pone frente a frente
|con el conocimiento íntimo de nuestra identidad biológica, con lo que somos y podemos ser desde una perspectiva biológica. Es | |
|evidente así que la información sobre el código genético individual cae en la esfera de la privacidad y la intimidad, por lo que es
|necesario y urgente elaborar una regulación jurídica específica sobre el tratamiento y uso que puede darse a esa información, de
|acuerdo con las exigencias de las características propias de la misma.
|56. En primer lugar debemos atenernos, como presupuesto basico, al principio general que enunciamos arriba respecto de la privacidad:
|se trata de una información que en principio no debe trascender a la sociedad, excepto cuando exista una causa que justifique
|racional y plenamente el conocimiento de dicha información, o se pongan en peligro los derechos de terceros.
|57. Igualmente, se plantea la necesidad de establecer, como punto de partida, distintos niveles o categorías en la información
|genética, para fijar las posibilidades y condiciones de acceso a esa información, así como el uso de la misma.
|58. De principio, consideramos que debe vedarse toda posibilidad de conformar bancos de información genética sin una finalidad | | |específica, o como subproductos de otras actividades; por ejemplo, un laboratorio de analisis clínicos o un centro hospitalario que
|paralelamente a su actividad ordinaria vaya conformando una base de datos con información genética nominativa, es decir, vinculada a | |
|individuos concretamente identificados.
|59. Por supuesto que con fines de investigación y la elaboración de estudios sobre genética de las poblaciones, podrían conformarse
|bancos de información genética, pero consideramos que como principio dicha información debiera manejarse como universo y nunca sujeta
|a la identificación individual, ademas de la necesidad de contar con el consentimiento de las personas que aporten dicha información.
|
|60. Un punto de especial importancia es el derecho del individuo a la información sobre su propio código genético y las consecuencias
|del mismo; tema en el que en todo momento el individuo debe contar con el derecho a que se le informe completa y adecuadamente, no
|dejando a la decisión ya sea individual del genetista o de cualquier instancia colegiada, la resolución sobre la conveniencia o no de
|informar al individuo sobre las consecuencias de su conformación genética.
|61. Igualmente, por ninguna causa puede autorizarse conformación de bancos de información genética individualizada con fines
|comerciales.
|62. Consideramos que como hipótesis de trabajo general el código genético individual debe asimilarse a un expediente médico o
|historia clínica, y someterse por tanto a los mismos controles para el acceso, uso y manejo de esa información. Por supuesto que las
|especificidades propias de la información genética iran haciendo necesario desarrollar otros controles y normas específicos, en
|especial respecto a usos determinados, como la identificación de criminales o la investigación de la paternidad. Estamos así | |
|convencidos de que éste debe ser el punto de partida para lograr que este nuevo universo de conocimiento, que esta llamado a
|transformar el mundo en el futuro inmediato, pueda desarrollarse plenamente en beneficio de la humanidad.
|
|V. BIBLIOGRAFÍA
|
|BENYEKHLEF, Karim, La protection de la vie privée dans les échanges internationaux dinformations, Montreal, Éditions Thémis, 1992.
|BOURGEAULT, Guy, L'éthique et le droit face aux nouvelles technologies biomédicales, Montreal, Les Presses de L'Université de
|Montréal, 1990.
|BREWER-CARÍAS, Allan R., 'Consideraciones sobre el derecho a la vida privada y la intimidad económica y a su protección', La Corte y
|el Sistema Interamericano de Derechos Humanos, San José, 1994, pp. 53-66.
|COMISIÓN ANDINA DE JURISTAS, Habeas corpus, amparo, habeas data y acción de incumplimiento, Lima, Comisión Andina de Juristas, 1994.
|DORMIDO BENCOMO, Sebastian; Julian MORALES NAVARRO, y Luis Vicente ABAD MARQUEZ, Sociedad y nuevas tecnologías. Perspectivas del
|desarrollo industrial, Madrid, Editorial Trotta, 1992.
|FRAYSSINET, Jean, Informatique fichiers et libertés, París, Éditions Litec, 1992.
|FROSINI, Vitorio, Informatica y derecho, trad. de Jorge Guerrero y Marino Ayerra Redín, Bogota, Themis, 1988.
|LE BRIS, Sonia, Les instances nationales de l'ethique, Estrasburgo, Consejo de Europa, 1993.
|LUCAS MURILLO, Pablo, El derecho a la autodeterminación informativa, Madrid, Tecnos, 1990.
|--------, Informatica y protección de datos personales, Madrid, Centro de Estudios Constitucionales, 1993 (Cuadernos y Debates, núm.
|43).
|MEJAN, Luis Manuel C., El derecho a la intimidad y la informatica, México, Porrúa, 1994.
|ORTI VALLLEJO, Antonio, Derecho a la intimidad e informatica, Granada, 1994.
|RUIZ MIGUEL, Carlos, El derecho a la protección de la vida privada en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos,
|Madrid, Cívitas, 1994.
|TENA RAMÍREZ, Felipe, Leyes fundamentales de México, 1808-1991, 16a. ed., México, Porrúa, 1991.
|VARIOS, Droit du public à l'information et vie privée: deux droits irréconciliables?, Montreal, Éditions Thémis, 1992.
|--------, La genetique humaine: de l'information à l'informatisation, París-Montreal, Litec-Themis, 1992.
|VELAZQUEZ, Antonio, 'Manipulación genética y futuro del hombre', versión mecanografica.
|--------, '¿A la mente por el genoma?', Conferencia dictada en El Colegio Nacional, dentro del ciclo Los fundamentos neurobiológicos | |
|de la mente, México, D.F., julio de 1993, versión mecanografica.
|WIVEL, Nelson A. y LeRoy WALTERS, 'Germ-Line Gene Modification and Disease Prevention: Some Medical and Ethical Perspectives',
|Scince, vol. 262, 22 de octubre de 1993, pp. 533-538.
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|Referencias o citas para documentos electrónicos | |[|
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|Derechos Reservados, (C)2007 IIJ-UNAM i|
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i|LA INFORMATICA FRENTE AL DERECHO A LA INTIMIDAD EL CASO DE LA INFORMACIÓN GENÉTICA |i|
c|Marcia MUÑOZ DE ALBA MEDRANO |c|
]|La revolución científica plantea problemas críticos a las concepciones tradicionales del derecho y el sistema legal [] Pues la |]|
|ciencia y [] la tecnología, no sólo significan cambios impresionantes y rapidos mas alla de toda medida, también han producido los
|medios por los cuales el cambio puede ser manejado. Por primera vez en la historia humana, el hombre tiene ahora la capacidad de
|inventar su futuro.(Bell, Daniel, 'Notes on the Post-Industrial State', Public Interest, núm. 6, invierno, 1967, pp. 24-35). | |
|SUMARIO:
|[I. Consideraciones preliminares] [II. El secreto y el derecho a la información]
|[III. El derecho a la vida privada] [IV. Intimidad e información]
|[V. La información personal en la genética humana] [VI. El Proyecto Genoma]
|[VII. México frente a la información personal en el ambito de la salud]
|[VIII. Propuestas]
|
|I. CONSIDERACIONES PRELIMINARES
|
|En el marco del seguimiento de las investigaciones del Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Derechos Humanos y Salud del
|Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, en este año decidimos trabajar durante el primer semestre las implicaciones
|jurídicas que se presentan en lo que ahora se ha denominado la nueva genética.
|Todas las participaciones del seminario tienen como fin, mostrar, bajo diversos puntos de vista jurídicos, las complejidades que
|conlleva el manipuleo genético. En mi caso particular, abordo la tematica bajo el binomio intimidad-información, de suyo una | |
|contradicción, enfocada al uso de las tecnologías de la información.
|Anteriormente, al hacer referencia a la informatica, implicaba centrarnos en la idea de la computadora personal; se nos ocurría
|pensar tal vez en un fax o en un modem. Sin embargo, hoy, al hablar de informatica, no puede hacerse en forma completa si no se hace
|alusión a las tecnologías de la comunicación y a las telecomunicaciones; en una palabra, a la telematica,(El término 'telematica' fue
|utilizado por primera vez por Simon Nora y Alain Minc en su obra L'informatisation de la société, París, La Documentation Française,
|1978, anexo I). es decir, a los servicios de naturaleza o de origen informatico realizados a través de una red de
|telecomunicaciones.(Lamy, Droit de l'informatique. Informatique, télématique, réseaux, París, Lamy, 1993, definición, p. 1414).
|Pero ¿qué sucede frente a esta transformación globalizadora de las tecnologías de la comunicación?, ¿han sido realmente
|beneficiosas?, ¿existe algún riesgo para el ser humano? Las críticas a ultranza, sobre la robotización de la sociedad, sobre el
|desplazamiento del hombrepor la computadora, ¿son fundadas?, ¿podemos protegernos?, ¿podemos detener o impedir su uso?
|Actualmente, el papel que juegan las técnicas de comunicación telematicas frente a la sociedad, es dual, ya que por un lado, las
|tecnologías informaticas se han convertido en el instrumento mas eficaz y eficiente para difundir los progresos del hombre; pero, por
|el otro, pueden convertirse en el ambito mas atentador de sus derechos y garantías. Estas observaciones tienen como propósito,
|reflexionar en torno a la problematica que presentan las tecnologías de la información y su vinculación con el manejo de la
|información en el ambito de la salud, haciendo referencia al caso particular de la información genética.
|
|II. SECRETO Y DERECHO A LA INFORMACIÓN
|
|El secreto es una institución jurídica que refleja la evolución de las costumbres y habitos en una sociedad, ya que expresa con
|precisión la idea que uno tiene del hombre y sus relaciones con el entorno. El respeto al secreto individual esta ligado al progreso | |
|y al respeto de los derechos del hombre en una comunidad.
|De hecho, todas las reflexiones jurídicas, sociales o económicas contemporaneas, acaban por invocar la vieja razón de ser del Estado:
|la protección y el respeto del ser humano.
|De esta forma, las sociedades en los países democraticos reconocen, por un lado, el derecho que tienen de imponer a ciertos miembros
|de su comunidad, laobligación de respetar los secretos que le son confiados (secreto bancario), y, por el otro, el compromiso de
|garantizar a todos los demas el respeto absoluto de sus confidencias (secreto médico).Damien, André, Le secret necéssaire, París,
|1989.> Efectivamente, el estatuto del secreto profesional y el derecho al secreto (En este sentido se incluyen también nociones como
|privacy del derecho norteamericano o de vie privée del derecho francés.) de los individuos permite identificar el tipo de sociedad a | |
|la que nos referimos.
|Independientemente de si el bien protegido en términos jurídicos en la revelación del secreto, es la fidelidad profesional al deber
|de discreción (Novoa Monreal, E., 'La vida privada como bien jurídicamente protegido', NPP, Buenos Aires, año 3, 1974, p. 179.) o la
|libertad del individuo para poder recurrir al profesional sin que, por ello, se vea afectada su esfera privada, (Crespi, La tutela
|penal del secreto, Ed. Palermo, 1952.) opinamos que frente al poder informatico la idea del secreto debe consagrar en los diversos
|ordenamientos jurídicos, una responsabilidad para garantizar la libertad de cada individuo, que por razones o necesidades de diversa
|índole, desea mantener secreta aquella esfera íntima que ha hecho del conocimiento de otra persona.
|Sin embargo, a pesar de las diversas regulaciones penales en las sociedades latinoamericanas en torno a la revelación de los secretos
|en las profesiones liberales, en la practica, el espacio de la vida privada es ciertamente endeble. No sólo por cuestiones en sus
|sistemas políticos y jurídicos, sino también por el uso de las tecnologías información-comunicación.
|Las nuevas tecnologías de información han dado un giro a las relaciones humanas dentro de la sociedad. El mundo contemporaneo se
|caracteriza poruna producción, una circulación y un consumo de informaciones sin precedente. Efectivamente, el consumo de las
|informaciones de toda índole se ha vuelto esencial para nuestra vida diaria; es por esto que el derecho a la información se presenta
|como la solución normativa de las relaciones entre la sociedad y los medios de comunicación. Esta figura jurídica reafirma su
|caracter de derecho social público colectivo y se proyecta como un derecho esencial para la sociedad tecnológica. (Friosini, | |
|Vittorio, Informatica y derecho, Bogota, Themis, 1988).
|El derecho a la información tiene un doble significado: es el derecho que todos tenemos de ser informados de lo que sucede y que
|puede interesarnos, y es, también, el derecho atribuido en particular a los periodistas y a los operadores de televisión, de informar
|a los lectores y a los espectadores acerca de los acontecimientos. (Ibidem, p. 66). Sin embargo, es fundamental que en uso del
|derecho a la información no se viole o sea lesionada la esfera de la vida privada del ser humano.
|Es evidente que las tecnologías de información, junto con la telematica, le dan al derecho de información una proyección ilimitada.
|De ahí la importancia de que los avances científicos y tecnológicos, así como las figuras jurídicas que los regulen, estén destinados
|a servir al ciudadano y no atentar contra la identidad humana ni contra los derechos del hombre, ni contra la vida privada, ni contra
|las libertades individuales y públicas. (Estos son los principios consagrados en el artículo 1o. de la ley francesa núm. 78-17 del 6
|de enero de 1978, relativa a la informatica, los ficheros y libertades).
|
|III. DERECHOA LA VIDA PRIVADA
|
|El origen sobre las reflexiones en torno a la protección de la vida privada surge a principios de siglo, con la aparición de las
|técnicas modernas.
|Sin importar la familia jurídica a la que pertenece -common law o romano-germanica-, en esa época los jueces judiciales reaccionan
|inmediatamente en un sentido liberal utilizando los principios generales del derecho.
|Aunque las fuentes del derecho respecto a la vida privada se encuentran dentro de las reglas de derecho interno, éstas coinciden,
|para los países que las regulan, en defender los ataques a la persona, a su integridad física o mental, a su libertad moral o
|intelectual; las actividades tendientes al espionaje o vigilancia; los atentados al honor y a la reputación o los hechos similares,
|el uso del nombre, de la identidad o de la imagen; la divulgación de informaciones cubiertas por el secreto profesional.
|(Vandenberghe, Hugo, 'Approche de la notion de vie privée', Actes du Coolloque Banques de Donnes, CIEAU-CREADIF, p. 75).
|Con relación a la terminología, existen diversos rubros que aluden a la protección de la esfera mas íntima del ser humano: 'derecho a
|la intimidad', 'vida privada', 'esfera íntima'. Por lo tanto, se observan algunas divergencias importantes entre los sistemas
|jurídicos, sobre todo en la tradición anglosajona -privacy- y los países europeos como Francia y Alemania.
|Sin embargo, las conclusiones que aportaron el Tercer Congreso de Juristas de los Países Nórdicos en 1967 y el Tercer Coloquio
|Internacional sobre la Convención Europea de los Derechos del Hombre en 1970, dieron una concepción extensiva del derecho respecto a
|la vida privada, pudiendo entonces identificarla con los derechos de la personalidad.
|En un reporte del Comité de Expertos de los Derechos del Hombre del Consejo de Europa, se aceptó que el concepto de vida privada
|recubre todos los valores que se refieren al individuo y que deben ser protegidos contra las injerencias exteriores. Sin embargo,
|esto es igualmente valido para la gran mayoría de los otros derechos fundamentales que son los derechos individuales que tienen por
|fin garantizar al individuo el ambito de libertad. Entonces los valores designados por la expresión 'vida privada' se adhieren al
|individuo de una manera particularmente estrecha.
|En fin, debemos señalar que la puerta de la vida privada se modifica con las circunstancias de tiempo y las condiciones de vida
|concretas dentro de las cuales nos encontramos.
|En el mundo contemporaneo el derecho a la intimidad (privacy, riservetezza o vie privée) se confunde en el campo de lo civil y el de | |
|lo penal, traduciéndose en la garantía de inviolabilidad domiciliaria y en el secreto de las comunicaciones, pero sin que en dichas
|garantías se comprenda la verdadera naturaleza e implicaciones que reviste el abusivo uso de los datos informaticos.
|En este sentido, somos testigos de cómo en nuestras sociedades latinoamericanas forman ya parte de las llamadas sociedades de la
|información. Efectivamente, la información de todo tipo es necesaria para determinar la política a seguir tanto en el sector público
|como en el privado. De ahí la utilidad de la captura, almacenaje y difusión de la información personal en los bancos de datos. En | |
|este contexto, la privacidad informacional se presenta como una gran necesidad. En este entorno, la vida privada no puede ser
|definida ni en lo espacial ni en lo físico; la esfera privada adquiere una nueva dimensión. La protección de la información personal
|deviene en sí, un problema independientemente de los diversos aspectos de la libertad personal.
|
|IV. INTIMIDAD E INFORMACIÓN
|
|Ya en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, reconocida como el hito histórico en la conformación de los derechos del
|hombre, se estatuye en su artículo 12 el derecho a la intimidad, en tanto 'nadie sera objeto de injerencias arbitrarias en su vida
|privada, su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su honra o reputación'. Desde 1948 hasta nuestros días, la
|Declaración no se ha constituido en un tratado; sin embargo, ha tenido una gran influencia en el ambito internacional e incluso en la
|órbita interna de todos los países del mundo. (Bajo sus principios y diversos matices nacieron los pactos internacionales sobre
|derechos humanos aprobados por la Asamblea General el 16 de diciembre de 1966, el Pacto Internacional de Derechos Económicos,
|Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de
|Derechos Civiles y Políticos. En el ambito regional, se sancionó la Convención Europea de Derechos del Hombre en Roma, el 4 de
|noviembre de 1950 y la Convención Americana sobre Derechos Humanos en San José de Costa Rica en noviembre de 1969).
|En una sociedad posindustrial (como la denominó el sociólogo norteamericano Daniel Bell), cuya organización gira en torno a la | |
|información y a la acumulación de los conocimientos, se observan cambios en las formas de propiedad, sobre todo en cuanto a la
|transferencia de tecnología y el suministro de conocimiento e informaciones.Díez-Picazo, Luis, 'Cambio social y evolución jurídica en
|la sociedad de la información', Revista del Derecho Industrial, Buenos Aires, año 8, núm. 22, enero-abril de 1989.> Sin embargo, el
|marco tecnológico de una sociedad no produce por sí solo cambios en las normas particulares, pero puede llegar a generar
|modificaciones tanto en los principios jurídicos como en los pensamientos inspiradores de una determinada regulación, así como en los
|valores que los rigen.
|En este sentido, la sociedad misma tiene su historia en cuanto a lo que Ihering concibió sobre los derechos e intereses, ya que los
|derechos se 'transforman' al cambiar 'los intereses de la vida', y los 'intereses y derechos son [] históricamente paralelos'.
|Sin embargo, el reconocer que el Estado moderno, para cumplir con sus fines necesita manejar gran cantidad de información, sobre todo
|nominativa, no equivale a permitir que a través del manejo indiscriminado de la información personal se ponga en peligro el sistema
|de las libertades y las garantías individuales. En las condiciones actuales de desarrollo tecnológico que han alcanzado nuestras
|sociedades latinoamericanas, las posibilidades de captar, relacionar, transmitir, almacenar y difundir la información de tipo
|personal son practicamente ilimitadas.
|Las redes de comunicación informaticas unen al mundo en segundos; las fronteras físicas y temporales actuales forman parte del | |
|pasado. Louis Darms opinó, en 1980, que la interconexión de las computadoras, bajo el punto de vista de una subdivisión de poderes,
|era considerada por la mayoría de los no participantes al poder como el arma absoluta del dictador. También afirmó que la revolución
|tecnológica de la telematica constituiría la primera oportunidad concreta de poner 'en jaque' el maquiavelismo hereditario de los
|poderes, ya que suprimiría la visión de la superioridad entre los dirigentes y dirigidos. Las redes de comunicación eran entonces
|concebidas como el arma policiaca mas indiscreta y mas indecente, debido a que se reservaba a los poderes el exclusivo derecho de
|acceso y de consultación a los bancos de datos, hecho que evidenciaba la superioridad del poderoso.
|Sin embargo, Darms defendía el hecho de que no importaba si el usuario, en uso de sus derechos civiles o políticos, tenía, en efecto,
|la posibilidad de consultar la información de sus dirigentes, así como ellos podían ver la de los dirigidos.
|Efectivamente, la 'transparencia social', en el sentido informatico, implica ese costo. Actualmente somos testigos de la tensionante
|dialéctica entre los efectos y los peligros del manejo de la información. El derecho a la confidencialidad y al respeto de la vida | |
|privada parecen estar on line.
|Tal parece que la implicación de los desarrollos científicos en la circulación de la información revela, frecuentemente, las | |
|contradicciones entre los derechos fundamentales y la libertad de las personas. Ciertamente, esta siendo difícil determinar lo que
|podría ser el equilibrio entre la vida privada y las actividades públicas.
|Bien dice Díez-Picazo que 'todo sistema jurídico aparece, explícita o implícitamente condicionado por un conjunto de ideologías y de
|convicciones generalizadas dentro de la comunidad o grupo humano en el que ese ordenamiento esta vigente'; (Díez-Picazo, El derecho y| |
|la masificación social, p. 89.) bien es cierto que cada idiosincrasia social es un universo único. Podríamos afirmar, en palabras
|de Ripert, que los 'valores' actúan como factores genéticos en la medida en que predeterminan la dirección de las leyes y actúan
|también como criterios hermenéuticos a tener en cuenta por los operadores que intervienen en la aplicación del derecho. En este
|sentido es que debemos pugnar por la defensa y el efectivo respeto de la vida privada en nuestra sociedad.
|
|V. LA INFORMACIÓN PERSONAL EN LA NUEVA GENÉTICA
|
|¿En qué consiste la manipulación genética? Ya se ha comentado que la investigación genética se inscribe dentro del marco global de la
|denominada Tercera Revolución Industrial o Revolución del Conocimiento.
|En este seminario hemos escuchado ya diversos aspectos que empiezan a manejarse en el ambito de la ingeniería genética, de lo que
|Velazquez llama la 'nueva genética'.
|Ya sabemos que el material genético esta constituido por unidades de información llamadas genes, que guían la síntesis de productos
|específicos con funciones biológicas y que son capaces de autoduplicarse.
|
|VI. EL PROYECTO GENOMA
|
|El Proyecto del Genoma Humano se ha equiparado a la llegada a la Luna por el hombre, en términos biológicos. Se trata de descifrar un | |
|mensaje de 3,500 millones de letras, contenidas en los 24 tipos de cromosomas humanos. Es un hecho que aumentara la habilidad para
|predecir una enfermedad genética a un individuo. Observamos que el Proyecto Genoma guiara a descubrir una cantidad de información | |
|sobre las sutiles y profundas cualidades que hacen a los individuos diferentes. Sin embargo, es muy importante ubicar el verdadero
|mito del determinismo genético. (Murray, Thomas H., 'Genetics and Just Health Care: A Genome Task Force Report', Bioethics,
|septiembre, 1993). Aunque existen confusiones, debe quedar claro que no existe un genotipo 'perfecto' ni tampoco un genotipo
|'superior', (Penchaszadeh, Víctor, Genética y derechos humanos, México, CNDH.) de lo que se deduce que no existen grupos humanos, es
|decir, razas genéticamente superiores a otras.
|Los riesgos e implicaciones éticas y jurídicas en el manejo de la información genética, se presentan ante la posibilidad de generar
|distinciones entre individuos, y al generar estas distinciones potencialmente se hacen ciertas discriminaciones. Efectivamente, los
|efectos en el uso de la información genética han generado problemas como: (Rothstein, Mark A., 'Discrimination Based on Genetic
|Information', Jurimetrics Journal, Fall, 1992).
|a) Reduccionismo. Situación que se refiere a la tendencia de reducir un problema múltiple a un solo factor. Entonces, en vez de ver | | |al factor genético como un punto a considerar, es tomado en cuenta como el único y exclusivo factor responsable de una enfermedad. | |
|b) Determinismo. Involucra la equivocada idea de que los genes, lejos de ser los que predicen una situación, son los que determinan
|el destino del individuo.
|Es común pensar que perturbaciones del corazón, el cancer u otro tipo de padecimientos son causadas exclusivamente por ciertos genes
|'enfermos'.
|Desde luego que es vital identificar qué genes juegan un papel importante en la susceptibilidad de una persona a cierta enfermedad, o
|bien, a determinadas predisposiciones de la personalidad.
|Los avances del Proyecto Genoma alarman, por las implicaciones sociales que cuestiones de seguros o de discriminación y racismo se
|puedan presentar, ya que el hecho de predecir el riesgo a una enfermedad X, trae hacia el entorno del individuo una nueva dimensión,
|que desde el punto de vista jurídico aún no esta protegida.
|En esta lógica, el grupo de trabajo en cuestiones de ética, jurídicos y sociales, del Proyecto Genoma, estableció en 1991 el Task
|Force on Genetic Information and Insurance.
|El Task Force reunió a varias organizaciones con intereses en genética y seguros, que representaban, por un lado 'el riesgo de | |
|discriminación genética', y por el otro, a los 'las compañías de seguros' Health Insurance Association of America (HIAA), ademas
|colaboraron expertos en derecho, política, genética y bioética.
|El Task Force trabajó durante dos años. A lo largo de este tiempo sus percepciones sobre los riesgos, ademas del manejo mismo de la
|practica genética, fue modificandose. Hizo dos aportaciones importantes:
|1º Se llegó a la conclusión de que era inapropiado denominar 'examenes genéticos', ya que gran parte de los datos estaban en la
|información estandar del paciente; saber la causa de la muerte de los ascendientes da una potencial e importante información genética
|para predecir el riesgo de un individuo a desarrollar o no una enfermedad. Se llegó entonces a manejar el concepto de 'información
|genética', figura mas amplia que incluye tanto los examenes practicados en el DNA como otro tipo de información referente a las
|características genéticas.
|2º También se llegó a la conclusión de que el uso y manejo de esa 'información genética' constituye un potente instrumento para
|vulnerar los derechos y garantías del ser humano, ademas de poder provocar una discriminación flagrante en diversos y variados | |
|espectros de acción; por ejemplo, en el ambito laboral, en el ambito de seguros de salud, en el ambito de acceso a los servicios de
|salud mismo, o simplemente en la posible discriminación social motivo de enfermedad de origen genético o no.
|El grupo de Task Force llegó a tres conclusiones basicas: | |
|1. Es injusto negar la ayuda en el ambito de la salud para gente cuyo requerimiento es producto de una condición genética;
|2. Para determinar quién tiene acceso al sistema de salud no debe existir ninguna distinción entre enfermedades genéticas y no
|genéticas;
|3. Un sistema de salud justo no negara la asistencia a aquellos individuos que preferentemente la necesiten por cuestiones genéticas;
|tampoco la negara a aquellas personas cuya necesidad sea evidentemente de origen genético.
|Finalmente, el Task Force elaboró un cuadro de Recomendaciones del Task Force en Información Genética y Seguros, que contiene siete
|puntos. El primero marca la pauta del contenido de estas recomendaciones, y dice: 'La información sobre el pasado, presente o futuro
|sobre el estado de salud, incluyendo la información genética, no debera ser usada para negar servicios de salud o la cobertura de
|seguros a nadie'. (Ver anexo).
|
|VII. MÉXICO FRENTE A LA INFORMACIÓN PERSONAL EN EL AMBITO DE LA SALUD
|
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|1. La manipulación genética
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|En México las actividades concernientes a la materia de salud son reguladas por la Ley General de Salud, sus correspondientes
|reglamentos y demas disposiciones administrativas.
|En lo relacionado con la manipulación genética, y en los términos del título decimocuarto de la ley, relativo a la 'Disposición de | |
|órganos, tejidos y cadaveres de seres humanos', ¿no podrían considerarse los procedimientos de ingeniería genética como 'un
|trasplante'?, ya que la ley define al tejido como una 'entidad morfológica compuesta por la agrupación de células de la misma
|naturaleza, ordenadas con regularidad y que desempeñen una misma función'; mientras que los genes, sabemos, estan constituidos por el
|ADN (acido desoxirribonucleico) y estan localizados principalmente en el interior del núcleo celular, en las estructuras llamadas
|cromosomas. Luego entonces, si se trata de un trasplante o de una disposición de tejidos, es evidente que la Ley General de Salud,
|actualmente, contiene una laguna al respecto, no sólo en la regulación sobre las actividades genéticas en general, sino en el
|efectivo ejercicio y consecuencias de las practicas mismas.
|El proceso de integración de bienes y servicios producto del Tratado de Libre Comercio con América del Norte ha dado cabida a la
|instalación de diversas firmas de servicios canadienses y norteamericanas. Estas compañías, al llevar a cabo la selección del
|personal, pueden, si así lo desean, practicar examenes de corte genético en quienes aspiren a trabajar para su compañía. ¿Que
|protección tienen nuestros obreros o profesionales frente a este tipo de reclutamiento?
|Desde el punto de vista jurídico, cuando hablamos de manipulación genética, no debemos olvidar que:
|1. Toda persona tiene derecho a la información, sobre los riesgos genéticos y opciones disponibles para enfrentarlos.
|2. Toda persona tiene derecho a la atención médica, preventiva o curativa en relación con las enfermedades genéticas.
|3. Toda persona tiene derecho a decidir libremente sobre su reproducción, incluyendo la decisión de procrear aun en presencia de
|riesgos genéticos, de continuar el embarazo aun si el diagnóstico prenatal indica un feto afectado, o de interrumpirlo si así lo
|desea la madre o la pareja.
|4. Toda persona tiene derecho a la privacidad, es decir, que la información relativa a su estado de salud es estrictamente
|confidencial y restringida para el uso de los profesionales de salud. Ni las compañías de salud ni agencias de salud pública, ni la
|policía o algún tercero pueden tener acceso a esa información sin consentimiento del individuo.
|5. Toda persona tiene derecho a la autonomía individual a decidir autónomamente sobre cuestiones relacionadas con su salud pública.
|6. Toda persona tiene derecho a ser tratada como ser humano y a no ser discriminada por sus características genéticas. (Ibidem).
|Aunque éstos son derechos generales, es importante plasmarlos en la ley, ademas de difundir su respeto y efectiva aplicación en las | |
|instituciones públicas y privadas de salud en nuestro país.
|
|2. Información personal y salud
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|A nivel internacional existen un gran número de disposiciones que pretenden solucionar el manejo de la información de la persona en | |
|el ambito de la salud. El problema del síndrome de la inmunodeficiencia y la manipulación genética humana, (Ver, Knoppers, B. M., La
|genetique humanine: de l'information a l'informatisation, CRDP, Littec, Themis, 1992.) han dado en los recientes años una gran
|producción doctrinal y legislativa.
|Ya vimos de la parte norteamericana la postura y recomendaciones que ha emitido el Genome Task Force Report on Genetic Information
|and Insurance. Sin embargo, nos parece importante destacar las propuestas francesas sobre la materia, ya que estos legisladores han
|llevado la batuta en el ambito europeo en lo que a regulaciones en materia de bioética se refiere. De gran importancia en este rubro | |
|son los proyectos legislativos de 1992 que vinieron a conocerse como La declaración de los derechos de la especie humana y de la
|persona a través de su cuerpo, y recientemente el proyecto de Ley sobre Bioética. (Ver en esta publicación: Mazet, Guy, 'El proyecto
|de legislación francesa sobre bioética'.) En conjunto, estas propuestas representan la definición de la postura francesa frente a la
|problematica de la ética biomédica contemporanea, tematica que se encuentra en discusión en el seno del Consejo de Europa. (Ver,
|Muñoz de Alba Medrano, Marcia, 'La protection de la personne face a l'informatisation des donnés medicales', Memoire D. E. A. | |
|Informatique et Droit, Montpellier I, 1993.).
|El concepto de vida privada, en relación con la informatica, tiene un doble significado. Por un lado, la protección de la esfera de | |
|la vida privada stricto sensu se refiere al problema de la información sensible, definida como aquella información que es relativa al
|origen racial, a las opiniones públicas, religiosas y membresías sindicales, misma que no puede ser recopilada ni procesada | |
|automaticamente salvo que exista autorización expresa del interesado; por el otro lado, el manejo y registro de otro tipo de
|información puede también causar atentados contra la vida privada stricto sensu, pero en relación con el ambito social alque
|pertenece.
|Entonces, en el ambito de la información genética la protección de la esfera de la vida privada adopta estas dos acepciones: por una
|parte, es una información sensible, en cuanto revela el origen racial del individuo, y por el otro, produce una implicación hacia su | |
|vida privada en relación con la estructura social a la que pertenece difundiendo su estado de salud. El concepto informatico de
|privacidad no esta basado en la idea de que el hombre puede replegarse dentro de su esfera privada. La base jurídica es mas amplia;
|es el derecho de la persona de conservar su autonomía, su identidad y su self-destination, o, en términos de Lucas Murillo, su
|autodeterminación informativa. (Lucas Murillo, Pablo, El derecho a la autodeterminación informativa, Madrid, Tecnos, 1990).
|
|VIII. PROPUESTAS
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|Finalmente, después de haber presentado la problematica del manejo de la información en la sociedad informatizada y las implicaciones
|que esto conlleva en el ambito de la información relativa a la salud, hacemos las siguientes propuestas.
|Es fundamental, por un lado, crear la cultura del derecho a la determinación informativa, y, por el otro, regular su protección.
|a. La cultura del derecho a la autodeterminación informativa. Ha llegado el momento de conscientizar a la sociedad sobre nuestros
|derechos en torno a nociones como derecho a la intimidad y la vida privada frente al manejo automatico de lainformación. Los
|potenciales daños y las violaciones de un manejo irresponsable producira atentados graves a las garantías y libertades del hombre.
|La presencia de enfermedades de gran estigmatización social, como el sida y las posibilidades de la información genética, vinculadas
|con la cultura del seguro, que día a día se introduce con mayor fuerza en nuestra sociedad, hacen urgente la regulación del manejo de
|la información sensible, así como en la regulación sobre la conservación y tratamiento de los datos personales y familiares.
|Dentro de esta cultura del derecho a la autodeterminación informativa, habra que difundirse los siguientes principios:
|1. El reconocimiento de cada individuo del derecho a acceder a la información personal que le afecte, especialmente a la existente en | |
|los bancos de datos informatizados.
|2. El reconocimiento a cada individuo del derecho a controlar, de forma razonable, la transmisión de la información personal que le | |
|afecte.
|3. Para garantizar el derecho a la intimidad individual las leyes deben regular:
|a) La limitación del periodo de tiempo durante el cual se pueden conservar los datos personales; b) La definición de los objetivos de
|uso de esa información, que, ademas han de establecerse en el momento de iniciar el procesamiento de datos; c) Garantías para hacer
|efectiva la calidad de los datos personales; es decir, su veracidad, su integridad y su actualidad; d) La prohibición de la
|revelación de datos personales. (Privacy Protection Study Commision, creada en Estados Unidos en 1974).
|b. La protección de la autodeterminación informativa. En la actualidad, dos parecen ser las vías que pueden darsolución a la
|protección y vigilancia sobre el tratamiento de la información personal. Por un lado, la figura del Ombusdman, y por el otro la
|creación de un organismo específico y autónomo. En ambos casos las instituciones estarían destinadas a vigilar el respeto a la vida
|privada frente al manejo automatizado de los datos personales.
|Esta vigilancia estaría encaminada a supervisar las labores de información y solicitud de autorización sobre la realización de
|captura de información personal, dar a conocer el fin con el cual se realiza esa recopilación y poner a disposición del público la
|consulta, revisión de los bancos de datos en cuestión. | |
|Es fundamental que en nuestra sociedad se conscientice en torno a los riesgos que representa, para el efectivo respeto de las
|garantías individuales y los derechos del hombre, el manejo de la información personal por medio de las tecnologías teleinformaticas,
|tanto en el ambito de lo social, de la salud, de lo económico y de lo político.
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 |GENÉTICA HUMANA Y DERECHO A LA INTIMIDAD | |
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|Varios
|ISBN 968-36-4622-0


CONTENIDO

Genoma humano y diagnóstico genético, oportunidades y dilemas
Velazquez, Antonio
Genética humana y derecho a la vida privada
Martínez Bullé Goyri, Víctor M.
La informatica frente al derecho a la intimidad, el caso de la información genética
Muñoz de Alba Medrano, Marcia
El impacto de las nuevas tecnologías reproductivas en la familia: presente y futuro
Pérez Duarte y Noroña, Alicia Elena
Perspectivas penales del desarrollo de la ingeniería genética
Marquez Piñero, Raúl
Sobre el Derecho a la Intimidad de los Incapaces y en Especial de los no Nacidos
Pacheco Escobedo, Alberto
El proyecto de legislación francesa sobre la bioética
Mazet, Guy