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Maltrato infantil: evaluación de la calidad técnica y los contenidos de los sitios web chilenos pilar alejandra hernandez silva - tesis para optar al grado de magister en psicología mención psicología clínica infanto-juvenilUNIVERSIDAD DE CHILE Prof. Ps. Myriam George Lara Director de Tesis Departamento de Psicología Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Chile COMISION INFORMANTE DE TESIS Prof. Manuel Silva Prof. Dr. Rafael Sepúlveda Prof. Ps. María Gabriela Sepúlveda R. Presidenta Comisión iv Dedicatoria “It is not always clear from where the great technological leaps forward are going to come. They don’t necessarily come from the work of people in our own field. They may be byproducts of people working on some other problem. Another thing we can say about technology is that it is extremely hard to predict. Much of the effort to predict the impact of science on social life has been pretty far off the mark. A big sign on the calendar in the department office where I work says,“Warning: Dates on this calendar are closer than they appear.” The future is arriving at an increasingly rapid pace and, with some imaginative leadership on our part, it may be a future that includes substantially less child abuse” (1). 'No siempre queda claro de dónde vendran los grandes avances tecnológicos. No vienen, necesariamente, de gente trabajando en nuestro propio campo. Pueden ser productos inconscientes de gente que trabaja en otros problemas. Y otra cosa que podemos decir sobre la tecnología es que es impredecible. Se han hecho muchos esfuerzos para predecir el impacto de la ciencia en la vida social que han dado resultados muy errados. Un gran letrero puesto en el calendario que cuelga en la oficina Dedico este trabajo a Jorge R. Herskovic, mi marido, gracias por compartir conmigo tu pasión por la ciencia y el buen café. v Índice Resumen viii Abstract ix Introducción .. 1 Marcoteórico. 7 Definición de Maltrato Infantil . 7 Prevalencia e Incidencia del maltrato infantil 8 Modelo ecológico aplicado al maltrato infantil 9 Factores de riesgo y factores protectores en maltrato infantil. 14 Manejo del maltrato infantil. 16 Consecuencias del maltrato infantil . 17 Promoción y prevención del maltrato infantil. 19 Investigaciones en prevención del maltrato infantil. 22 Prevención del maltrato infantil en medios de comunicación masivos . 24 Internet y salud 30 Internet y adolescencia 33 Internet en Chile. 36 Evaluación de sitios web desalud. 39 Hipótesis y Objetivos . 44 Hipótesis general 44 Hipótesis específicas 44 Objetivo general . 44 Objetivos específicos .. 44 Marco Metodológico .. 46 Población y muestra . 46 Definición de variables .. 51 1. Calidad técnica 4. Origen del sitio web evaluado .. 57Instrumentos. 57 Unidad de analisis . 61 Resultados . 62 Resultados generales 62 Resultados específicos 66 Conclusiones 82 Bibliografía .. 83 Anexos . 89 Anexo 1: Listado de la instituciones revisadas que no cumplieron los requisitos de inclusión . 89 Anexo 2: Documento disponible en Internet para público general sobre maltrato infantil, provisto por la Asociación Americana de Medicina (2003) 92 Anexo 3: Listado de los sitios web evaluados de acuerdo a su origen 102 Anexo 4: Listado de sitios web con políticas de confidencialidad y privacidad (o ambas)105 vii ResumenEl maltrato infantil es una patología grave de alta prevalencia en Chile y el mundo. Sus consecuencias pueden perdurar por toda la vida. Los medios de comunicación masivos son una herramienta útil para movilizar a la población y prevenir el maltrato infantil en la sociedad. Internet es un medio de comunicación masivo reciente y poco estudiado en sus aplicaciones a la salud mental, que se ha convertido en una fuente de información de salud relevante, que afecta las conductas posteriores de los usuarios. El objetivo de esta investigación fue evaluar la presencia y calidad de la información disponible en la web sobre maltrato infantil para el público general chileno. Se revisaron 750 sitios web, de los cuales 58 cumplieron con los criterios de inclusión. Se agruparon en 3 grupos según su origen: instituciones de gobierno (10), ONGs (14) y otros (34). No se encontró correlación entre la calidad técnica de los sitios evaluados y sus contenidos. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la calidad de los contenidos desplegados por los sitios web de gobierno y ONGs al compararlos con los de otros orígenes. Se encontraron diferencias significativas al comparar la calidad técnica de los sitios entre estos mismos grupos. El mejor sitio en general fue el de violenciaintrafamiliar.org, sitio creado por una ONG. La encontrabilidad1 de los sitios mejor evaluados fue muy baja. El estado actual de la información sobre maltrato infantil en Internet disponible para el público general chileno es escasa e incompleta. Los sitios web no cumplen con los criterios de calidad técnica mínimos deseables y los contenidos estancentrados en la definición 1 Encontrabilidad: Término técnico que denomina la posibilidad de encontrar o recuperar facilmente la información necesitada en la web, resultado de una correcta arquitectura de la información (2). En inglés: Findability viii Abstract Child abuse is a terrible disease, highly prevalent in ix Introducción El maltrato infantil es un problema mundial que cruza los límites de las naciones y de las diferentes culturas, que provoca preocupación universal entre aquellos responsables comunicación en proporcionar material e información que tenga por finalidad promover su bienestar social, espiritual y moral, y su salud física y mental. Este aspecto también lo señala la Convención de los Derechos del Niño en su artículo 17 (8), ratificada estigmatizadas socialmente las esconden o evitan situaciones donde éstas puedan ser reveladas. Esfuerzos por esconder estas enfermedades frecuentemente demoran un diagnóstico y tratamiento apropiado (11). La informalidad de Internet disminuye la necesidad de la persona de auto-identificarse profesionales deben, ademas, preguntar sobre qué, cuanto y cómo utilizan la información que obtienen para orientarlos y complementar la atención de salud (14). Cline y Haynes sugieren ver la información en Internet sobre temas de salud no sólo 2 Web: Red informatica (16) 4 Este estudio sera el primero en explorar la calidad de la información disponible en Internet en un tema de salud mental para el público chileno. Basado en la literatura extranjera (12, 18) es esperable encontrar que los sitios ligados al gobierno y a las universidades sean los que entreguen los mejores contenidos sobre maltrato infantil. Sin embargo, dado lo incipiente que es el uso de Internet en explorar herramientas nuevas 6 Marco teórico Definición de Maltrato Infantil El maltrato infantil puede ser definido de múltiples maneras. Garbarino reconoce 4 criterios involucrados en la definición de maltrato: la intencionalidad 7 • Negligencia o abandono: aquella situación crónica donde las necesidades físicas y/o psicológicas basicas del niño (alimentación, vestuario, higiene, protección y vigilancia en situaciones potencialmente peligrosas, educación y/o cuidados médicos o de salud, estimulación cognitiva, interacción o contacto, afecto) no son atendidastemporal o permanentemente por los adultos responsables de su cuidado o por ningún miembro del grupo familiar que convive con el niño, disponiendo o teniendo acceso a los medios y recursos socioeconómicos para satisfacerlas, afectando su integridad física y psicológica. • Abuso sexual: cualquier clase de contacto o actividad sexual con una persona menor de 18 años por parte de una persona que se encuentra en una posición de poder o autoridad, con el fin de estimularse o gratificarse sexualmente, no importando que se realice con el consentimiento de la víctima, pues este carece de los conocimientos necesarios para evaluar sus contenidos y consecuencias. Se utiliza la relación de confianza, dependencia o autoridad que el abusador tiene sobre el niño o niña (21). Prevalencia e incidencia del maltrato infantil En una encuesta nacional llevada a cabo por Finkelhor durante el año 2003 se estableció que 1 de cada 7 niños o adolescentes estadounidenses sufrió alguna forma de maltrato infantil durante ese año (incidencia: 138/1000). El maltrato psicológico fue el tipo de maltrato mas frecuentemente pesquisado. Niños y niñas experimentan tasas similares de maltrato en todas sus formas, excepto para el abuso sexual que es mas frecuente en las niñas en todos los rangos etarios. Las tasas de maltrato infantil fueron en promedio menores para pre-escolares que para niños en educación basica o media. El maltrato físico fue especialmente alto entre los adolescentes, mientras que la negligencia o abandono se pesquisó igualmente en todos los rangos etarios (24). A la luz de los hallazgos de esta encuesta, Finkelhor propone que para muchosniños, incluyendo aquellos víctimas de abuso sexual, es mas preciso considerar el maltrato 8 La prevalencia Modelo ecológico aplicado al maltrato infantil El modelo ecológico desarrollado por Bronfenbrenner propone que los niveles del sistema comienzan con un individuo y se expanden para incluir la familia, los barrios, comunidades y gobiernos que influencian las conductas individuales en diferentes grados. Garbarino describe un modelo de ecología humano con 4 componentes específicamente aplicado al maltrato infantil: 1. Entender cómo un individuo se adapta a su ambiente 2. Estudiar cómo diferentes sistemas afectan al individuo 3. Examinar la “habitabilidad” social de un ambiente 4. Considerar la política, economía y demografía (21) Este marco fue posteriormente desarrollado mas extensamente y aplicado específicamente a la pregunta de ¿cual es la etiología El modelo consta de 4 niveles de analisis: 1. Ontosistema: Es la dimensión individual, donde se consideran las características propias de la víctima, agresor u cualquier otro integrante de la familia (21). Existen factores individuales de distinta naturaleza: • Características de personalidad de los niños y los padres. Se ha descrito una asociación entre padres con baja autoestima, incapacidad para controlar sus impulsos y baja empatía, y maltrato a sus hijos (10) • • • Edad y salud física de los niños. Los niños prematuros y/o con algún impedimento físico tienen tasas de maltrato infantil notoriamente mayores que niños controles (10) Filosofías o creencias de los padres sobre disciplina Psicopatologías severas que, si bien no constituyen un porcentaje relevante dentro de los casos de violencia (1-5%), su presencia conlleva sintomatología que favorece la emergencia de violencia hacia otros miembros del grupo, como son la tendencia a la irritabilidad, inestabilidad emocional, episodios de ira, falta de control de impulsos (4, 10) 2. Microsistema: Se refiere a los elementos estructurales de las familiasque viven relaciones violentas, las pautas específicas en que interactúan. En este sentido, en las familias donde existe maltrato, encontramos: • • • • • • • Pautas de comunicación deficitarias Escasas habilidades de negociación Altos niveles de dependencia entre sus miembros Baja autonomía Baja flexibilidad Invisibilización del maltrato Sistemas familiares cerrados (4) 10 La invisibilización El funcionamiento de dichas instituciones y los mensajes que emiten constituyen un factor fundamental en la presencia o disminución de la violencia (29). 11 Las instituciones laborales (empresa, negocio, industria), religiosas (iglesias, grupos religiosos, comunidades), recreativas (clubes deportivos, centros de madres, gimnasios), entre otras, cumplen un rol fundamental dentro de lo que se denomina la ecología 12 en la presencia y mantención de la violencia (29) La pobreza, la falta de escolaridad y el desempleo también han sido relacionados con maltrato infantil (10). 4. Macrosistema: Es su dimensión mas amplia. Involucra la organización cultural/social que unasociedad adopta, con las creencias, valores y estilos de vida que ésta promueve. Cada uno de estos elementos esta representado en las distintas instituciones e instancias que rigen el ordenamiento de la población en forma global. Tales como: • El Estado, con las políticas y lineamientos gubernamentales, a través de los cuales se expresa la importancia que tiene cada problematica dentro de las prioridades existentes en el país, cuales son las acciones planificadas para enfrentarlas y a través de qué medios se llevaran a cabo (ej: Plan Nacional de Protección a la Infancia, Plan Nacional de Salud Mental) • El Congreso Nacional, que norma lo permitido y prohibido (legal o ilegal) dentro de la sociedad y el Poder Judicial, que sanciona y determina las penas correspondientes para quienes resulten agresores y fija los sistemas de protección para las víctimas de maltrato (ej: Ley 20.066 de Violencia Intrafamiliar y tribunales de familia) • La economía del país, que incide en forma importante en la posibilidad que tiene el Estado para abordar el problema, es decir, la cantidad de recursos que puede destinar a su enfrentamiento, ya sea educación, rehabilitación, control o protección de las personas y familias que se ven afectadas • Las instancias de protección y/o control social, que se refiere a todas aquellas instituciones y organizaciones encargadas de llevar a cabo los planes desarrollados en instancias superiores. Entre éstas se encuentran los hospitales, consultorios jurídicos, municipios, carabineros, organizaciones sociales, hogares de protección al menor, entre otras. • Las creencias y valores socio-culturales, que se refieren a laposición que adopta la sociedad respecto al problema, la que se encuentra mediada por un conjunto de creencias en relación a la familia, a la maternidad, paternidad, ser niño, al rol de los hijos, a los estilos de crianza y disciplina permitidos (29). 13 Un argumento central de la perspectiva ecológica Factores de riesgo y factores protectores en maltrato infantil En cada nivel del sistema se pueden enumerar factores de riesgo y factores protectores para la ocurrencia del maltrato infantil. Ningún factor de riesgo explica por sí solo la ocurrencia del maltrato; para que el maltrato efectivamente se produzca, se requiere de la acumulación de factores de riesgo asociados a una presencia insuficiente de factores protectores (6, 10, 21). 14 En el ontosistema o afectando a cada individuo que participa de la familia podemos encontrar los siguientes factores de riesgo: De los padres: • • • • • • • Padres maltratados, abandonados o institucionalizados en su infancia Madre adolescente Padres con patología psiquiatrica, alcoholismo o adicción Padres con baja tolerancia al estrés (6) Recién nacido con malformaciones o prematuro Niño portador de patología crónica y/o discapacidad física o psíquica Niño con conducta difícil (6, 10) Del niño: A nivel familiar (microsistema) se incluyen: • Aislamiento social; los padres maltratadores suelen ser desconfiados y recelosos de las instituciones y redes sociales, lo cual aumenta su vulnerabilidad a presiones ambientales como el desempleo, la marginalidad, las demandas de una familia numerosa u otrasresponsabilidades (23) • • • Familias monoparentales (6) Familias numerosas, con hijos muy seguidos y embarazos no planificados (10) Discordancia entre las expectativas de la familia y las características del niño (6) Dentro de los factores de riesgo a nivel del entorno (exosistema) se reconocen: • • • • Aceptación cultural de la violencia Ausencia o insuficiencia de redes comunitarias de apoyo Ausencia o insuficiencia de instituciones de control formal e informal al maltrato infantil Condiciones de vida difíciles, marginación, cesantía, pobreza (6, 21) Los factores protectores son influencias que modifican o disminuyen el impacto de las variables de riesgo, cualquiera sea su naturaleza u origen. A diferencia de los factores de 15 riesgo, actúan preferentemente mediante procesos de interacción y no sólo por influencia benéfica. No generan, necesariamente, efectos directos sino que influyen en la respuesta de las personas y los sistemas frente a situaciones de riesgo. Son cualidades (edad, género), conocimientos, actitudes y capacidades tanto como experiencias personales y familiares positivas. El mecanismo de acción de los factores protectores es también distinto al de los factores de riesgo: • • • Operan mediante efectos directos e indirectos y en reacciones en cadena a través del tiempo, Frecuentemente son detectables sólo por su impacto en impedir o dificultar el inicio y/o la mantención de la violencia o maltrato, Su expresión depende de la presencia de situaciones de riesgo (6) En la practica es posible reconocer, mas que formas de interacción protectoras, ciertas características que expresan una mayor sensibilidad de lafamilia frente a las influencias protectoras. Estas características son: • • • • • • • • Relaciones afectivas de buena calidad Experiencias intrafamiliares favorecedoras de autoestima positiva Familia que vive, como grupo, una etapa de mayor plasticidad Reciprocidad en la interacción, especialmente con el niño Interacciones variadas y con significado Enseñanza y aprendizaje de destrezas sociales Participación en instituciones y organizaciones Acceso a atención de salud oportuna y eficiente (6) Manejo del maltrato infantil El diagnóstico y tratamiento del maltrato infantil son funciones eminentemente multiprofesionales, requiriéndose el trabajo conjunto y coordinado de personal de salud (médicos, psiquiatras y psicólogos), jueces, policías y otros. 16 Al examinar las necesidades de las familias que maltratan a sus hijos, se hace evidente que la integración y coordinación de los servicios de asistencia es crítica para que las intervenciones sean efectivas. Las intervenciones pueden ir desde proveer necesidades concretas, intervención en crisis, servicios de apoyo, educación en desarrollo infantil y habilidades parentales, hasta una intervención psicoterapéutica mas profunda (30). Cualquier modalidad de tratamiento de los problemas generales y los aspectos especiales de la violencia intrafamiliar debería incluir iniciativas comunitarias y esfuerzos amplios y multidisciplinarios en una participación coordinada de la sociedad (6). Consecuencias del maltrato infantil Las consecuencias del maltrato infantil se han ido revelando como importantes y de largo efecto. Desde una perspectiva ecológica es posible clasificarlasde acuerdo al nivel donde ejercen su acción. Aquellas que afectan al individuo (componente ontosistema del modelo ecológico) son las mas frecuentemente descritas e incluyen: • Erickson reconoció alteraciones en la regulación de los afectos que abarcan toda la infancia. Observó que niños pequeños maltratados son mas irritables, frustrados y no cooperadores durante una actividad experimental que niños no maltratados de edad comparable (30). Durante la edad preescolar, estos niños también manifiestan mayor hiperactividad, distractibilidad, falta de auto-control y un alto nivel de afecto negativo. En segundo nivel transición de educación parvularia (5-6 años), los niños maltratados son vistos como menos atentos, agresivos y hiperactivos por sus profesores (30). • Diferentes estudios han mostrado alteraciones en el desarrollo del apego en los infantes • maltratados, siendo mas prevalentes los apegos inseguros o atípicos/desorganizados en este grupo (30). El desarrollo del sí mismo también se ve alterado en los niños que han sufrido maltrato; la mayoría de los niños maltratados tienen negativas representaciones de sí mismos. Egeland, Kaufman y Cicchetti observaron evidencia de baja auto-estima, 17 sensación de falta de competencia y mas síntomas depresivos que en niños no maltratados (30) • Las consecuencias del maltrato también se extienden al desempeño escolar, tanto al rendimiento académico como a la relación con los pares. Erickson, como parte de un estudio prospectivo longitudinal, encontró que los niños que sufren negligencia son los que muestran los problemas mas severos en el colegio, con un peor desempeño en lasevaluaciones cognitivas comparados con los niños abusados física o sexualmente. Sin embargo, todos los niños maltratados muestran peor desempeño, tanto en matematicas como en lectura, al ser comparados con sus pares no maltratados(30). • La agresividad y el comportamiento delictual también se correlacionan con el abuso físico (31) Garnefski y Riggs condujeron estudios que reportaron una asociación entre el maltrato físico y las conductas de riesgo y el comportamiento suicida, especialmente en adolescentes. Los adolescentes abusados físicamente tienen mayor tendencia a adoptar comportamientos que dañan su salud como fumar cigarrillos, consumir drogas y tener sexo sin protección (31) • El maltrato infantil se ha asociado también con una amplia variedad de trastornos psiquiatricos incluyendo trastornos depresivos, ansiosos, trastornos de conducta y abuso de sustancias (31) Respecto al agresor, otro componente del ontosistema, se han descrito múltiples consecuencias, entre las cuales destacan: • • • • • • Sentimientos de culpa Dificultades de comunicación del problema o negación Aislamiento del resto de la familia, de los amigos y sentimientos de soledad Baja autoestima e inseguridad personal Sentimientos de impotencia frente al problema Síndromes angustiosos y problemas laborales Tal vez uno de los efectos mas dramaticos del maltrato infantil es el hecho de que aquel niño/a o joven sujeto de las agresiones posee una alta probabilidad de repetir esta misma conducta violenta, esta vez como agresor/a. En este sentido, se ha observado que una 18 consecuencia de una experiencia de agresiones en la infancia es la necesidad demodificar la posición de víctima que se tuvo en algún momento y transformarse en victimario. Esta posición de victimario puede manifestarse tanto en agresiones dentro del propio grupo familiar como con agresiones hacia la sociedad a través de actos delictivos. En este punto es importante destacar que no todo sujeto agredido/a se transforma en agresor/a y que la posibilidad de que esto suceda pasa por que se tengan a la mano otros recursos que posibiliten la elaboración de la experiencia vivida de una manera mas adecuada (4) La familia como grupo también experimenta una serie de consecuencias a raíz del maltrato. Entre las alteraciones del microsistema familiar encontramos: • • • • Aislamiento de la comunidad Pérdida de confianza al interior del grupo Tensión y estrés Conflictos paralelos entre los miembros Finalmente, se han descrito consecuencias del maltrato infantil que involucran un analisis mas global y afectan a la sociedad en su conjunto modificando el exosistema: • • • • • Incidencia en los niveles de delincuencia Incidencia en el abuso de alcohol y drogas Incidencia en los índices de deserción y ausentismo escolar Incidencia en el desempeño laboral (4) Gastos de recursos en atenciones médicas, policiales y judiciales (estos costos se pueden medir con el indicador AVISA: años de vida saludable perdidos por muerte prematura y discapacidad (7)) Promoción y prevención del maltrato infantil El propósito de las acciones de promoción y prevención en salud mental es la disminución del impacto negativo que el estrés psicosocial tiene en el bienestar individual y colectivo. Este objetivo se logra favoreciendo el desarrollo defactores protectores, modificando los de riesgo 19 y disminuyendo las inequidades mediante la priorización de las acciones en los grupos mas vulnerables y con menos recursos (7). El Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría plantea que las acciones de promoción y prevención en salud mental deben tener la capacidad de modificar condiciones y habitos y actuar sobre las formas de vivir de las personas y familias por lo que son, necesariamente, intersectoriales, participativas, con financiamiento compartido y no exclusivamente responsabilidad del sector salud. Las políticas de Estado deben estar orientadas a superar las causas de la mayor carga psicosocial producto de las desigualdades, no sólo de ingreso sino de oportunidades (7). De acuerdo a la experiencia de países que han realizado esfuerzos de Estado para elevar el nivel de salud mental de su población, el Plan ha definido estratégicamente acciones en aquellos ambitos en que éstas alcanzan la mayor cobertura y efectividad, tales como las escuelas, los lugares de trabajo, los barrios y las poblaciones. Por la cobertura casi universal, su alta recepción de parte de la población y la evidencia de su capacidad para reflejar actitudes y modificar comportamientos, la comunicación social es otra estrategia intersectorial prioritaria del plan (7). Una de las estrategias fundamentales para proteger la salud mental impulsada en el Plan Nacional de Salud Mental y Psiquiatría es el desarrollo de habilidades para el fortalecimiento de las personas, familias y grupos, y la promoción de un estilo de vida favorecedor de la salud mental. El estilo de vida se aprende en la interaccióncon los demas y con el ambiente, en los entornos naturales en los que transcurren las distintas etapas vitales de las personas. Otra estrategia contemplada en el plan es aumentar el grado de cohesión social, creando un tejido social protector y favorecedor del desarrollo humano, disminuyendo la intensidad y complejidad de las demandas y desafíos de la vida (7). La prevención primaria del maltrato infantil incluye impedir que la violencia física, emocional o sexual se haga parte de las relaciones familiares. Para ello la sociedad debe trasmitir como inaceptable el uso de recursos violentos en la socialización de los niños y, al mismo tiempo, 20 brindar pautas de crianza no maltratadoras (23). Este marco familiar debe ser avalado por las leyes, la cultura, la educación, la religión y los medios de comunicación (32). La sensibilidad cultural y el acceso y uso de la información pueden considerarse las herramientas mas importantes en el progreso hacia una sociedad menos violenta (32). Una etapa importante dentro de la promoción y prevención es la concienciación, definida como el proceso de proporcionar información a la población de forma que pueda responder de manera eficaz a los factores que la afectan (33) El Comité Estadounidense para el manejo de Maltrato Infantil estableció que sólo un sistema universal de intervenciones tempranas, basado en la creación de comunidades alertas, podra proveer una base efectiva para disminuir el maltrato infantil a largo plazo (34). Intervenir en el maltrato infantil con acciones preventivas y precoces debiera tener un alto impacto social, aunque éste sólo pueda expresarse a mediano plazo.Contribuir a la superación del maltrato, rompiendo el ciclo de la violencia doméstica, significa no sólo mitigar el sufrimiento del niño, sino también promover un ciclo de mayor bienestar psicosocial y de formas de convivencia que superen el uso de la violencia (6). En la medida en que los factores de riesgo y protectores tienen relación con las condiciones de vida de la familia, la responsabilidad de realizar acciones para abordar el problema del maltrato infantil recae en todos los servicios públicos involucrados en las políticas sociales del Gobierno y que constituyen elementos de la red social mas especializada. La responsabilidad recae también en las organizaciones de la comunidad, naturales o entrenadas (6) La prevención del maltrato infantil es especialmente atractiva por dos razones: • • La prevalencia del maltrato infantil en la población general es sorprendentemente alta El éxito en el tratamiento de los niños y sus familias una vez que el maltrato ha ocurrido es limitado (35) 21 Investigaciones en prevención del maltrato infantil En una encuesta conducida por D. Finkelhor y J. Dziuba-Leatherman en EEUU, al año 1992, el 67% de los niños entre 10 y 16 años había recibido algún tipo de programa de prevención del maltrato en la escuela. El 95% de los niños dijeron que recomendarían estos programas a otros niños y casi 72% los describieron como útiles. Respecto de la información que los programas de prevención entregan: el 17% de los niños dijeron que eran cosas que ellos ya sabían, 5% cosas que primariamente ellos desconocían y el 78% una mezcla de cosas que ellos sabían y no sabían (36). Respecto al uso dado alas habilidades enseñadas: 40% de los niños dijeron que les habían sido útiles para apartarse de peleas o evitar extraños sospechosos. Los programas de prevención mejor evaluados fueron aquellos que incorporaron la posibilidad de que los niños practicaran situaciones en clases, durante varios días y con material para ser llevado a sus casas para discutirlo con sus padres. Programas que incluían exhortaciones como “decirle a un adulto” tuvieron pobres evaluaciones. No se encontraron diferencias dependiendo de la persona que impartía el programa (36). Las niñas tendieron a encontrar los programas mas interesantes, útiles y llenos de información nueva. Las niñas y niños pequeños tuvieron mayor tendencia a reportar que habían usado lo aprendido y mas niñas que niños dijeron haber ayudado a un amigo con la información que obtuvieron. Los niños afroamericanos y de estratos socioeconómicos pobres mostraron mayor tendencia a encontrar los programas útiles y a usar la información aprendida. Los autores recomiendan 4 estrategias a incluir en los programas de prevención de maltrato: • • • • Asegurarse de que los niños discutan los contenidos del programa con sus padres. Esto Deben incluir como aspecto relevante el cómo lidiar con el matonaje (bullying) y Deben mejorar su llegada a los niños varones Educadores e investigadores necesitan entender y capitalizar el especial interés que aumenta la posibilidad de que los conceptos aprendidos sean utilizados amenazas de otros niños estos programas despiertan entre las poblaciones mas desfavorecidas y minorías (36) Al realizar un seguimiento de la muestra utilizada en su encuesta de 1992(entre 8 y 24 meses después de la primera entrevista), Finkelhor y colaboradores encontraron que el 28% de los 22 niños había sufrido al menos una forma de maltrato grave durante ese período. Las mas frecuentes fueron: una golpiza por parte de una persona no-familiar (14%), golpiza por uno de los padres (4%), golpiza por un familiar excluyendo a los padres (3%), abuso sexual (6%), entre otros (37). Los programas de prevención no disminuyeron la incidencia del maltrato experimentada por estos niños. Sin embargo, se encontró una asociación positiva entre programas de prevención bien diseñados y la mayor tendencia a revelar el maltrato y buscar ayuda, mayor tendencia a experimentar sentimientos de auto-cuidado exitoso en protegerse de peores consecuencias y disminución de los sentimientos de culpa relacionados al maltrato sufrido (37). En un estudio diseñado por Finkelhor y colaboradores para explorar la eficacia de los programas de prevención ante situaciones reales de maltrato o abuso sexual se estableció que los programas mejor diseñados fueron aquellos que incluyeron contenido específico acerca de cómo lidiar con matones, “caricias buenas y caricias malas”, y abuso sexual en la familia, entre otros (38). Sólo los niños expuestos a éstos programas se sintieron mas “seguros” al tener que lidiar con situaciones de maltrato y reportaron que éstos los habían ayudado a protegerse y evitar ser agredidos. Adicionalmente, los niños que habían recibido los mejores programas fueron los que revelaron el maltrato a algún adulto protector en mayor medida (38). Los programas de prevención centrados en los propios niños conducidos porPeirano indican que niños, incluso tan pequeños como pre-escolares, pueden aprender y retener conceptos como la definición del maltrato físico y cómo denunciarlo (31). La mayoría de los programas de prevención para reducir el maltrato infantil parten de la base de identificar los niños o familias en riesgo, con su foco en cambiar las conductas de los padres o las circunstancias que pueden aumentar el riesgo de maltrato. Este tipo de intervenciones confían en la correcta identificación de las familias en riesgo como también en un exitoso y duradero cambio en los individuos. Ambos son desafíos importantes que aún no han demostrado fehacientemente su efectividad. Las intervenciones que cambien las condiciones de los barrios tienen, tal vez, una mayor probabilidad de crear y mantener un 23 ambiente seguro para los niños, y son ademas potencialmente mas costo-efectivas que las intervenciones alternativas (27). En una revisión de la literatura llevada a cabo por estos autores, que incluyó 18 estudios metodológicamente correctos, se encontró una asociación positiva entre pobreza comunitaria (vivir en un barrio pobre) y maltrato infantil. Así también, la tasa de desempleo se asoció positivamente con negligencia infantil. Otros hallazgos del estudio mostraron que los barrios donde existen mas bares y mas incidentes relacionados a posesión de drogas, corregidos según su población, mostraron mayores tasas de maltrato infantil y negligencia. El hacinamiento (definido como mas de 1.51 personas por cuarto) se asoció positivamente con maltrato. Estos hallazgos, sugieren los autores, ilustran oportunidades para desarrollar intervencionesmultisistémicas que tal vez prueben ser mas efectivas que las centradas en los individuos exclusivamente (27). Prevención del maltrato infantil en medios de comunicación masivos El potencial de los medios de comunicación para la promoción de la salud es muy significativo. Es muy posible que los medios masivos de comunicación no tengan el poder de trasmitirle a la gente cómo debe pensar. Sin embargo, lo que sí consiguen es imponer al público en qué debe pensar (39) Usar los medios de comunicación para movilizar a la población para prevenir el maltrato infantil ha sido reconocido como un componente vital en una estrategia exitosa para la prevención del maltrato infantil (40). Las actividades de difusión pública juegan un papel muy importante, ya que tienen el potencial de alcanzar a diferentes audiencias (padres, profesionales, miembros de la comunidad, los niños), todos quienes son críticos en la labor de proteger y ayudar a los niños y sus familias (41). En 1976 solo un 10% del público estadounidense estaba alerta al problema del maltrato infantil. Durante finales de los 70 y principios de los 80, el Comité Nacional para la Prevención del Maltrato Infantil en EEUU y otras entidades públicas y privadas implementaron estrategias para aumentar el conocimiento del público sobre el problema del 24 maltrato infantil. Los esfuerzos de difusión se concentraron en anuncios en TV y radio, y una mayor cobertura en las noticias de los casos impactantes. Una nueva encuesta a mediados de 1980 mostró que el 90% de la población general no sólo estaba alerta al problema, sino que también conocía los distintos tipos de maltrato, que elorigen del maltrato tenía causas individuales y sociales, y de la necesidad de realizar acciones para resolver el problema. Durante este periodo el número de denuncias de sospecha de maltrato infantil se incrementó dramaticamente. El uso deliberado de los medios de comunicación en maltrato infantil tiene un impacto sustancial en la alerta, el conocimiento y el comportamiento de la población (40). Hoefnagels y Baartman coordinaron una gran campaña de prevención del maltrato infantil en Holanda, durante el año 1991-1992, que incluyó avisos y programas de televisión, diarios, revistas, volantes y una línea de teléfono de denuncia o contacto. El objetivo de la campaña fue poner a disposición de los niños las herramientas necesarias para detener, mediante la denuncia, un maltrato actual o para reducir las consecuencias del maltrato. El grupo objetivo primario fueron niños maltratados de entre 8 y 14 años, y el secundario, adultos y profesores. El slogan fue “Algunos secretos de los que es mejor conversar”. Durante la campaña las llamadas telefónicas a la línea dispuesta con este propósito se triplicaron; en el 90% de estas llamadas se denunció maltrato actual (42). La campaña se enfocó principalmente en el maltrato físico y, consecuentemente, el mayor incremento en denuncias se registró en este tipo específico de maltrato, siendo este de 5 veces la cantidad que era previo a la intervención. Un efecto positivo no planeado previamente fue el aumento del conocimiento sobre el maltrato y las alternativas de comportamiento en situaciones de abuso por parte de niños que no habían sido maltratados. El resultado mas importante de esteestudio, según sus autores, es que demuestra la efectividad de una campaña masiva de prevención del maltrato infantil enfocada directamente en los niños. “Es posible saltarse a los abusadores o a los padres maltratadores: esta mas alla de su control impedir que sus niños y adolescentes vean los diarios, televisión y revistas. Por lo tanto, contrariamente a la mayoría de las intervenciones preventivas, este tipo de intervención puede interrumpir la dependencia entre el niño abusado y el perpetrador y comunicarse directamente con el niño” (43) 25 A principios del 2003 en EEUU la Organización Estadounidense para la Prevención del Maltrato Infantil realizó múltiples entrevistas en profundidad a grupos representativos de la comunidad estadounidense para determinar el marco de referencia público en torno al maltrato infantil. Entre sus hallazgos destacan: • Los estadounidenses se imaginan el peor escenario al ser consultados sobre el maltrato infantil. Ellos creen que el maltrato infantil es intencional, extremo, perpetuo, y en la mayoría de los casos involucra a padres que también tienen otros problemas como abuso de sustancias. • La mayoría de los estadounidenses percibe a los niños y adolescentes como rudos, salvajes y sin un fuerte sentido de lo que esta bien y lo que esta mal. Ellos creen que ser padre hoy es mas difícil que antes, pero al mismo tiempo, creen que los padres actuales estan haciendo un peor trabajo criando a sus hijos. • Una proporción significativa del público esta mal informado acerca del desarrollo infantil normal y muchos adultos definen conductas parentales apropiadas como “mala crianza”. • Losestadounidenses creen que la crianza es una responsabilidad tremendamente importante. Al mismo tiempo, el público cree que pocos padres estan preparados para las responsabilidades que implica criar un hijo. • El público entiende y cree que el maltrato infantil conlleva serias consecuencias y cree que los niños que sufren maltrato creceran para convertirse en padres maltratadores a su vez. • Los estadounidenses ven el maltrato infantil como un problema serio y creen que implementar estrategias de prevención es extremadamente importante. Al mismo tiempo, ellos no pueden definir claramente que entienden por prevención, ni creen que ellos puedan hacer algo que efectivamente afecte la incidencia de maltrato infantil (41). Los investigadores plantean que las futuras campañas necesitan centrarse en educar al público en el desarrollo infantil y deben utilizar mensajes que se centren en incrementar el apoyo para los padres en sus comunidades locales. Las campañas dirigidas a los padres deben estar dirigidas a todos los tipos de padres y no sólo a los abusadores. Estas campañas deben 26 centrarse, al menos inicialmente, en beneficios de corto plazo como reducir el estrés familiar y mejorar el comportamiento de los niños. Los mensajes deben tender a conectar a las familias con su comunidad de manera positiva para construir una comunidad responsable para los niños. Las campañas deben ayudar al público a admitir que la crianza es una labor difícil y que no surge naturalmente. Es tiempo de que los mensajes de prevención del maltrato hagan una transición desde aumentar la alerta a estimular comportamientos y generar cambios (41). En el PlanNacional de Salud Mental y Psiquiatría 2001, se plantea que para desarrollar iniciativas mas específicas y efectivas de comunicación social en medios de comunicación masivos es necesario definir: • • • • Audiencias primarias y secundarias Selección de los canales de información/comunicación Estrategias de vinculación con los medios de comunicación y con las organizaciones e instituciones en general Preparación rigurosa de los contenidos y materiales de acuerdo a criterios de adecuación, tales como: validez científica, credibilidad cultural, comprensibilidad, capacidad de despertar interés • Monitoreo y evaluación (7) Fernandez-Rios en su manual de Psicología Preventiva enuncia algunos de los problemas de la prevención a través de los medios de comunicación masivos. Uno de ellos es que las campañas de prevención no producen el mismo efecto en toda la población, ya que ésta no constituye un todo homogéneo. Lo mas frecuente es que los miembros de las clases altas obtengan mayores beneficios que los de las clases bajas, lo que aumenta la inequidad. Una hipótesis que explica esto es que las personas de clase alta tienen mayor educación y mayor conocimiento de diversos temas, pudiendo aprovechar mejor la nueva información. Otros investigadores refutan esta afirmación y creen que los medios masivos reducen el distanciamiento entre los diferentes estratos socioeconómicos. De todas formas, el conocimiento no se distribuye de forma uniforme tanto en un punto concreto como a lo largo del tiempo. Esto puede ser debido a: 27 • Las habilidades de comunicación de que disponen los sujetos con bajo nivel sociocultural hacen queadquieran menor conocimiento relevante que los de un nivel educativo mayor. • Las personas de nivel socioeconómico mas bajo estan menos motivadas, retienen menos información y tienen contactos sociales menos relevantes para adquirir conocimientos pertinentes para la salud. • Las personas mas desfavorecidas económicamente llevan a cabo una exposición, aceptación y retención de la información selectiva de acuerdo con sus creencias y valores relevantes para la salud, que suelen ser mas negativas para la salud en comparación con las clases sociales mas elevadas (39). Otras limitaciones de las campañas de prevención a través de los medios de comunicación que se han descrito son: • • • • • • Pueden reforzar, mas que cambiar, creencias o conductas Pueden influir sobre los sujetos que estan mas dispuestos a creer en el mensaje Es difícil obtener el feedback necesario de la audiencia objetivo para poder evaluar el impacto La mayor parte de la gente utiliza los medios de comunicación como entretenimiento, y no para la educación Los programas de los medios de comunicación deben competir contra otras numerosas formas de publicidad que adoptan puntos de vistas diferentes Los programas de promoción de la salud no tienen generalmente el alcance de los otros programas de publicidad (39). Para llevar a cabo educación en salud es necesario educar a la población en el concepto de riesgo: reconocer la importancia del pensamiento crítico para que los sujetos valoren el riesgo de sus comportamientos y del ambiente para la salud. La educación para la salud es generalmente eficaz pero desconocemos, por el momento, cuales son los factores queintervienen, así como la participación de cada uno en su eficacia. El objetivo de toda educación sera estimular a la población a desear estar sana y saber cómo mantenerse sana haciendo lo que esté en su poder para conservar la salud o buscando ayuda cuando se necesite. 28 El futuro de la educación para la salud, tanto de los pacientes como de la población sana, se focalizaría en una conceptualización constructivista del aprendizaje (39). 29 Internet y salud Actualmente, en los países desarrollados, uno de los principales usos de Internet es obtener información de salud. Un 37% de los adultos que disponen de acceso a Internet la usan para buscar este tipo de información (13). Mas aún, se sabe que la información de salud encontrada en Internet afecta el comportamiento posterior de las personas (44). De los pacientes que utilizan Internet, la mayoría reporta que la información encontrada les fue útil (13, 45) y un tercio de ellos sienten que fue mas facil buscar en Internet que contactar a un profesional, como médico o enfermera (45). Los usuarios de Internet buscan información relativa a salud en un amplio espectro que va desde información sobre una condición en particular y tratamientos hasta información sobre dieta, ejercicios, seguros de salud, profesionales y hospitales. El tipo de información buscada varía según el estado de salud del usuario. Aquellos que estan sanos tienden a hacer búsquedas episódicas sobre prevención, embarazo, anti-envejecimiento y enfermedades agudas; aquellos recientemente diagnosticados generalmente realizan búsquedas profundas acerca de su enfermedad; y aquellos crónicamente enfermosrealizan búsquedas frecuentes en sus sitios favoritos y tienen mayor tendencia a discutir la información que encuentran con sus médicos (15). La gente tiende a valorar el anonimato y la disponibilidad 24 horas de Internet y es mas común que las búsquedas en temas de salud sean realizadas desde el hogar que desde el lugar de trabajo. Las mujeres tienen mayor tendencia a buscar sobre temas de salud y no sólo para ellas mismas sino también por otros miembros de la familia (15). Es cierto que aún el mayor porcentaje de personas que consultan sobre temas de salud en Internet tienen al menos un grado universitario, pero otros segmentos de la sociedad estan cada día ganando mayor acceso a Internet y, cuando lo hacen, ellos también buscan información de salud (15). Internet tiene el potencial de eliminar las barreras geograficas, sociales y culturales en el acceso a la información de salud para el público general (12, 13, 46). Una manera de utilizar las ventajas de Internet para entregar información de salud a los pacientes es simplemente indicandoles visitar determinado sitio web para acceder a “prescripciones de información disponibles en la web” (WebIPs). Estas prescripciones 30 entregan información específica, basada en la evidencia, sobre cómo manejar problemas de salud. Los médicos tienden a ocupar un porcentaje significativo de tiempo educando a los pacientes en distintas situaciones clínicas. La comprensión y retención de la información discutida es variable y, muchas veces, decepcionante (47). Muchos médicos recomiendan sitios web a sus pacientes, pero se sabe que un porcentaje significativo de la información de salud enInternet es imprecisa o errónea. En respuesta a este problema, numerosas organizaciones académicas y comerciales han desarrollado criterios para juzgar la calidad de los sitios que entregan información de salud, y entregan premios o sellos de aprobación a los sitios aprobados. Los pacientes tienen mucha mas confianza en un sitio web si ha sido recomendado o creado por su doctor (47) En un estudio realizado en población general en Inglaterra donde se estudiaron los habitos de búsqueda de información sobre salud mental en Internet se encontró que el 10% de la muestra había usado Internet como fuente de información sobre algún tema de salud mental y sobre un 20% de aquellos con historia de algún trastorno mental lo habían hecho. El 24% de los encuestados respondió que Internet es una de las tres fuentes de información que usaría en el caso de requerir información de salud sobre algún tema de salud mental (48). En este estudio, los médicos generales y los trabajadores en salud mental no sólo fueron considerados las fuentes mas precisas de información, sino también las fuentes a que con mayor probabilidad acudirían. Internet se vislumbra como una herramienta promisoria para educar y apoyar a los pacientes. Esto es particularmente importante en salud mental, donde Internet puede tener un rol apoyando a aquellos que sufren inhibiciones relacionadas a enfermedades estigmatizantes y evitan pedir ayuda por vías mas tradicionales (48) Otro estudio que incluyó una muestra representativa de toda la población de Estados Unidos realizado en los años 2001 y 2002, diseñado para medir el uso de Internet en búsquedas de información de saludentre personas con y sin enfermedades estigmatizantes (ansiedad, depresión, herpes e incontinencia urinaria), se encontró que dos tercios de la muestra de 7.014 personas nunca había usado Internet para buscar información relativa a salud. Sin embargo, entre las personas que sí habían usado Internet para obtener información sobre temas de salud, las personas que tenían alguna enfermedad estigmatizante usaron Internet significativamente 31 mas para buscar información relativa a salud, para comunicarse con su médico y para comunicarse con otros acerca de su salud. Mas aún, dentro de este grupo fueron las personas con enfermedades mentales quienes mas usaron Internet para estos propósitos. Ambos grupos se mostraron igualmente satisfechos con el tiempo necesario para encontrar información de salud en Internet, lo confiable de la información y lo facil de entender que ésta resultó. Esto sugiere, según los autores de la investigación, que Internet puede ser una herramienta de salud pública adecuada para educar y realizar intervenciones dirigidas específicamente a poblaciones con enfermedades estigmatizantes (11). En una revisión de la literatura publicada en 2005 donde se estudiaron las intervenciones en salud mental basadas en Internet. Para ello se definió “e-mental health service” (cuidados de salud mental electrónicos) como todas las formas de cuidados de salud mental electrónicos desarrollados y trasmitidos por Internet, desde productos informales y educativos a servicios ofrecidos por profesionales. Pueden ser, ademas, intervenciones pasivas; por ejemplo, sitios web con información, o activos como terapiacognitivo-conductista moderada por un terapeuta (49). Es interesante notar que poblaciones menos favorecidas como ancianos y minorías raciales tienden a usar los servicios de ayuda en Internet de salud igual de frecuentemente que los jóvenes y los caucasicos, pero tienden a acceder a diferentes fuentes: fuentes de información como “preguntas frecuentes” y paginas de la biblioteca son usadas mas frecuentemente, mientras que areas mas interactivas como grupos de discusión o foros son usadas menos frecuentemente por estos grupos (49). El estudio de la utilidad de las intervenciones basadas en Internet es particularmente importante porque es un medio altamente accesible, transportable y puede abarcar una gran población a un bajo costo; es ademas un medio facil de mantener al día y muy accesible para desarrollar intervenciones preventivas (50). Intervenciones mediadas por computadores o por Internet han mostrado una adecuada eficacia. Por ejemplo, intervenciones basadas en computadores se han usado exitosamente como coadyudantes en tratamientos de pacientes con fobias, desórdenes de panico, trastornos alimentarios y encopresis. Mas aún, estudios randomizados y controlados han mostrado la eficacia de intervenciones desarrolladas en computadores e Internet, con mínimo o sin contacto con un clínico, para el tratamiento de 32 trastornos de panico, depresión, perdida de peso y autocuidado de la diabetes (50). Ruggiero y colaboradores concluyen que las intervenciones basadas en Internet para entregar contenidos en salud mental son: • • • • • Exitosas como coadyuvantes en las terapias y cuidados tradicionales Tienen tasas de adhesión al tratamientosimilares a las intervenciones o terapias habituales Pueden incrementar la participación de individuos que de otra manera por diversas razones no hubieran buscado ayuda Pueden involucrar una gran población rapidamente y a un bajo costo Pueden ser ajustadas para desarrollar prevención secundaria, así como también aumentar los tratamientos de salud mental tradicionales Esquivel y colaboradores supervisaron mas de 4600 entradas en un foro para pacientes con cancer de mamas. De éstas, sólo 10 entradas contenían información errónea o falsa. Siete de las 10 entradas fueron reconocidas por los mismos participantes del foro como erradas y corregidas en un promedio de tiempo menor a 5 horas. La mayoría de las entradas con información errónea tenían relación con la fecha de expiración de los medicamentos. Los autores sugieren que, cuando Internet es interactiva, puede autorregular la exactitud de la información (51). Internet y adolescencia Se estima que dos tercios de los adultos estadounidenses (140 millones de personas) usa Internet. Entre los jóvenes con edades entre 12 y 18 años la incidencia es de 97% (49). Internet es un medio especialmente eficaz para interesar e informar a los adolescentes en temas de salud. Un cuarto de los adolescentes con acceso a Internet en EE.UU. han buscado información de salud en la web y un 18% ha buscado información en un tema “difícil de hablar' (52). En una encuesta telefónica que abarcó todo EE.UU. se encontró que un cuarto de los adolescentes con edades entre 15 -24 años habían usado Internet para leer información 33 acerca de depresión. Un porcentaje similar (23%) había buscado informaciónsobre violencia, así como también problemas con alcohol y drogas (49). Al preguntarles cómo llegaron a determinado sitio de salud sobre enfermedades de transmisión sexual, la mayoría de los adolescentes respondió que usando un buscador (37%), siguiendo un link desde otro sitio (23%), una referencia de un profesor (14%) o por una revista o periódico (12%). Otras respuestas como por un amigo o familiar o por consejo médico fueron menos de un 5% (52). Internet es un método costo-efectivo para proveer educación en salud sexual actual y consistente, y proporciona información ampliamente disponible con el potencial de cubrir las diferencias en la educación sexual creadas por diferentes currículos en diferentes escuelas y distintos estilos parentales. Internet tiene un gran potencial para mejorar el conocimiento de los adolescentes y las actitudes acerca de los comportamientos y habilidades para prevenir las enfermedades de transmisión sexual. Internet tiene una capacidad enorme para proporcionar información de salud actual, precisa, a bajo costo y específica a un conjunto diverso y heterogéneo de adolescentes, sus padres, profesores y otros(52). Prochaska y colaboradores desarrollaron y evaluaron un programa para modificar el comportamiento nutricional y de ejercicios basado en una intervención interactiva en Internet. Un 68% de los pacientes adolescentes y un 45% de los pacientes adultos estimaron que el programa los había ayudado a cambiar su comportamiento (53). El 85% de los profesionales consideró el programa como bueno o muy bueno para mejorar el comportamiento nutricional y de ejercicios de sus pacientes (53) Un 82.2% delos pacientes encuestados sobre la utilidad de tener acceso a soporte adicional e información sobre cómo continuar los cambios de vida necesarios después de sufrir un evento coronario en casa a través de Internet lo consideró “moderadamente a muy útil”. El 76% de ellos dijo que accedería a esa información si estuviera disponible (53) Un componente fundamental en la prevención secundaria de la enfermedad coronaria es la modificación del comportamiento; los procesos involucrados en esta modificación son complicados y habitualmente requieren una enseñanza extensa y un apoyo posterior. El reconocimiento de Internet como una estrategia efectiva para los profesionales para educar a sus pacientes aumenta cada día. Internet ofrece una oportunidad 34 educativa accesible, conveniente, específica y sustentable por un largo período de tiempo (53). Internet provee un lugar seguro para los niños y adolescentes que se sienten avergonzados por su peso, para hacer preguntas, aprender y obtener apoyo de otros anónimamente. Los adolescentes que participaron en un programa de prevención y tratamiento implementado en la web reportaron que uno de los componentes mas importantes para explicar su participación y adherencia fue que no se sintieron señalados o estigmatizados, pudiendo participar libremente de las actividades propuestas (46). Muchos adolescentes con alteraciones mentales no consultan y se resisten a acercarse a otros en busca de ayuda. En la literatura se citan cuatro razones para esta resistencia: • • • • Sentimientos de que su motivo de consulta no se mantendra en reserva Sentimientos de que la persona o el servicio de salud no lopodran ayudar Sentimientos de que el problema es demasiado personal para decírselo a alguien Sentimientos de que ellos pueden resolver el problema por ellos mismos (54) No es sorprendente entonces que cerca de un cuarto de todos los adolescentes reporten haber buscado en Internet información relativa a salud. Un estudio que incluyó 519 adolescentes entre 13 y 19 años del estado de Nueva York realizado en 1999 reveló que el 18% había usado Internet el año previo buscando ayuda cuando se habían sentido “muy enojados, tristes, estresados o molestos”. El recurso mas usado por los adolescentes fue los Chat o salas de conversación, por un 87%. El 60% de los adolescentes reportó sentirse satisfecho con la ayuda recibida en Internet (54). Buscar ayuda en Internet no interfirió con la búsqueda de ayuda en otras fuentes como padres, amigos, consejeros estudiantiles, y otras. La mayoría de los adolescentes de este estudio mostraron preferencia por fuentes de ayuda informales por sobre aquellas formales o profesionales. Es interesante notar que en Internet no se aprecia una diferencia por sexo en la búsqueda de ayuda, mientras que en otros contextos se reporta que las mujeres son mas tendientes a buscar ayuda. Este resultado sugiere que Internet es tal vez el vehículo para desarrollar programas para los varones, quienes son usualmente resistentes a las estrategias de prevención de conductas de alto riesgo como suicidio, por ejemplo (54) 35 Proveer programas de prevención y tratamiento efectivos por Internet es un método costoefectivo para reducir problemas subclínicos antes de que estos progresen a una enfermedad mental (46). Unaventaja específica de Internet es la posibilidad de proveer variaciones en la intervención basadas en el grado de riesgo de manera de mejorar el resultado aprovechando la posibilidad de interactuar facilmente con el adolescente (46). Al momento del desarrollo de esta tesis no existían investigaciones similares a las presentadas conducidas con niños mas pequeños. Internet en Chile Internet puede mejorar la calidad de vida y el desarrollo humano. El Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) destaca en su informe 2001 la importante vinculación entre redes sociales, acceso a información, conocimiento y pobreza. Democratizar el acceso a Internet es sólo una parte de la ecuación, a la que siguen dos tareas relevantes: generar contenidos relevantes y potenciar su uso en la relación Estado-Ciudadano (55). Internet en Chile es aún joven. El primer sitio web apareció a finales de 1993. Sin embargo, su crecimiento es vertiginoso; en los últimos cinco años, el número de nuevos sitios web se ha duplicado año a año. A abril del 2005, existían 119.408 dominios registrados en .cl (56) A junio de 2005, Internet alcanzó una penetración de 5,8 conexiones por cada 100 habitantes. La cobertura del acceso a Internet esta mas desarrollada en la Región Metropolitana (9/100 habitantes) debido al nivel de cobertura de la infraestructura disponible y a la densidad de la población (57) La penetración de Internet en Chile al año 2005 se estima en un 36% (9). Esta cifra es similar a España, y superior a Italia, Taiwan y Hungría. Al desagregar los datos encontramos que casi el 70% de los estratos socioeconómicos mas ricos usan la red(ABC1-C2), mientras que el 36 75% del estrato socioeconómico mas pobre no lo hace (estrato D) (19). Un dato interesante encontrado por estos investigadores es el alto porcentaje de usuarios por poder (cuando una persona accede a internet para buscar o hacer cosas que otra le ha solicitado) que existen en Chile. En la encuesta desarrollada por el grupo WIP-Chile el año 2003, un 78% de la población chilena tenía acceso a Internet de manera directa o indirecta (excluyendo al 13,5% de la población o segmento E, que no se consideró en el diseño muestral) (9). El segundo estudio del “Índice de Generación Digital 2005” reveló que el 46% de los niños chilenos en edad escolar tiene acceso a Internet. Comparado con el 39,6% arrojado por el mismo estudio el año anterior, esto representa un crecimiento del 16% en sólo un año (58). Diversas políticas públicas y privadas tienden a incrementar rapidamente la disponibilidad de Internet tanto en sitios públicos como en los hogares chilenos. Las políticas públicas de acceso a Internet en Chile se han implementado principalmente a través de cuatro programas: • Internet en la Escuela (Programa “Enlaces”): Implementado tanto en escuelas urbanas como rurales, se complementa con el portal EducarChile, e incorpora Internet a mas de 9000 escuelas y liceos públicos. • Fondo de Desarrollo de las Telecomunicaciones FDT: Enfocado en desarrollar telecentros rurales que permitan el acceso a Internet en comunidades apartadas del país. • • Programa Nacional de Infocentros: proyecto multisectorial dirigido a favorecer el acceso a Internet por parte de los microempresarios. Red de Bibliotecas Públicas para elNuevo Milenio: fruto de la alianza del Gobierno de Chile con Microsoft, su meta es que cada biblioteca comunal esté dotada de acceso a Internet (55). Internet, en nuestro país, no ha reemplazado el consumo de medios de comunicación “tradicionales”, excepto tal vez el de televisión. Tampoco ha modificado otros ambitos de la vida cotidiana de manera sustantiva, sino que mas bien los ha complementado, enriquecido y profundizado (19). 37 Un uso prioritario de Internet en los países desarrollados es la búsqueda de información de salud. En Chile esto aún no se percibe, pero es altamente probable que con la maduración del público usuario esto ocurra en el corto plazo (19). 38 Evaluación de sitios web de salud Un componente esencial del cuidado médico es entregar información sobre su enfermedad y tratamiento a los pacientes. Internet es una herramienta cada vez mas disponible y popular entre los pacientes para obtener información de salud. La calidad de la información médica que se puede encontrar en Internet es extremadamente variable: los sitios no estan sujetos a revisión por comités editoriales ni de pares ni tienen que cumplir algún otro tipo de reglas o estandares para permanecer en la web. Ademas, no existe, entre la comunidad médica, una herramienta validada para evaluar la información de salud disponible en Internet (18). Pese a esto, múltiples autores han usados regularmente ciertos criterios de calidad que estudian la calidad de la información de salud en Internet. Los mas frecuentemente usados son: que la información sea exacta, completa, comprensible, bien presentada, y con afiliaciones y referenciasexplícitas (59). En 1997, un panel de expertos se reunió para definir los “Criterios de evaluación de la calidad de la información de salud en Internet”, esto es conocido como el “White Paper de la AHCPR (Agency for Health Care Policy and Research o Agencia para el desarrollo de políticas e investigación en salud) dependiente del United States Department of Health & Human Services, equivalente al ministerio de salud estadounidense. Allí se describen las cualidades de los siguientes criterios generales deseables de encontrar en los sitios web de salud: credibilidad, contenido, propósito, links, diseño e interactividad (60) En 1998, la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU. lanza su sitio web de salud para el consumidor, MedlinePlus. Desde el inicio este incluye información en español para la población latina. En el 2002, se lanza oficialmente MedlinePlus en español con casi 500 temas de salud y tutoriales interactivos. MedlinePlus, ademas de entregar información producida por agencias y organismos del gobierno de EE.UU., despliega enlaces (links) a otros sitios web utilizando las siguientes normas de selección (resumidas): calidad, autoridad y exactitud del contenido, que la finalidad del sitio sea educacional y no vender un producto o servicio, disponibilidad y mantenimiento del sitio, características especiales (61) 39 La Asociación Americana de Medicina (AMA), el año 2000, desarrolla y publica sus principios para guiar el desarrollo y las futuras actualizaciones de sus sitios afiliados. En ellas enfatiza la necesidad de que los sitios cumplan con requerimientos mínimos en cada una de las siguientes cuatro areas: contenido,publicidad y financiamiento, privacidad y confidencialidad y comercio electrónico (62). Otros esfuerzos para promover el uso confiable y efectivo de Internet en temas de salud derivaron en la fundación “Health On the Net”, una organización no gubernamental fundada en 1995 en Ginebra, Suiza. Su código de conducta HON (HONcode) para información médica basada en Internet y su sistema de acreditación de HONcode para la calidad de la información en línea asegura la conformidad de la pagina Web con todos los principios HONcode. HONcode consta de 8 principios: autoría, complementariedad, confidencialidad, atribución, referencias y actualización, garantía, transparencia de los autores, transparencia del patrocinador y honestidad en la política publicitaria (63). De manera similar, en el año 2000 surge el proyecto Webs Médicas de Calidad (pWMC) en España, específicamente orientado a los sitios web en español. Este proyecto cuenta con un código de ética y orientaciones sobre usabilidad y accesibilidad sugeridas para los sitios web y funciona mediante acreditación (64). En 1998, la revista de la Asociación Americana de Medicina publica un artículo donde se reconoce las ventajas de Internet como fuente de información de salud tanto para los profesionales como para sus pacientes. También se hace mención a sus desventajas: la necesidad de tener un computador conectado a Internet, saber usarlo, la dificultad en determinar la calidad y exactitud de la información encontrada, lo extensas y frustrantes que pueden resultar las búsquedas de información sobre salud. Finalmente, el autor entrega una lista construida por él de los mas relevantes yútiles sitios web sobre violencia intrafamiliar. Precisa que, en general, los sitios web gubernamentales y de universidades son los que presentan información mas equilibrada y con un alto grado de exactitud a diferencia de los sitios comerciales (12). 40 En un estudio conducido por Kunst publicado en el British Medical Journal el 2002 se revisaron 121 sitios web que entregaban información sobre 5 temas comunes de salud: enfermedad pulmonar obstructiva crónica (23 sitios), esguince de tobillo (36), anticoncepción de emergencia (32), metrorragia (9) y esterilización femenina (21). El contenido de los sitios fue evaluado según 3 parametros de credibilidad: fuente, actualidad y nivel de evidencia. El 93% de los sitios estudiados explicitaba su fuente, el 49% era actual y el 22% tenía niveles de evidencia. La exactitud de la información fue juzgada en comparación con las directrices ya consensuadas y publicadas por la comunidad médica para cada una de estas 5 patologías. Sólo el 24% de los sitios web alcanzó el primer tercil donde mas de 2/3 de la información contenida en las directrices estaban cubiertas. No se encontró relación entre la credibilidad del contenido y su exactitud (65). En otro estudio titulado “Quality of arthritis information on the Internet” (Calidad de la información sobre artritis en Internet) se evaluó una muestra de 600 sitios web, construida utilizando los 5 buscadores mas usados en EE.UU.: AOL, MNS, Yahoo, Google y Lycos. Se utilizaron las palabras claves “artritis”, “osteoartritis”, “artritis reumatoídea”, se incluyeron los primeros 40 retornos. Para evaluar los sitios web se desarrollaron 15 criterios enbase a la literatura disponible y las directrices propuestas por el Colegio Americano de Reumatología: 41 Criterio Contenido Subcategoría Declaración de misión o principios Declaración de política editorial La información corresponde con la misión declarada La información es completa La información es exacta Es imparcial Los graficos son claros Navegación La navegación intra-sitio es facil La navegación inter-sitio es facil Los links estan activos Los links son apropiados Existe mapa del sitio Existe buscador intra-sitio Comprensión Actualidad El lenguaje debe ser comprensible para una persona con instrucción de mínimo sexto grado La información debe haber sido revisada al menos en el año anterior De los 600 sitios seleccionados, 93 fueron excluidos por no proveer suficiente información. De los restantes 507 sitios, sólo 69 eran sitios únicos (esto debido a la frecuente duplicación en los resultados de los buscadores automatizados). Los puntajes individuales para los 69 sitios web estudiados variaron entre 3 y 14 puntos, y el promedio fue de 8.3. Los sitios web con el sufijo .gov tuvieron un promedio significativamente mas alto al comparar su puntaje total con los sitios con otros sufijos .com, .edu, .org, etc. Sólo el 25% de los sitios estudiados proveyó información completa. El 80% de los sitios web .gov y el 75% de los .edu se sitúan en el primer tercil de la escala de evaluación aplicada en este estudio. Los sitios web del gobierno y académicos son las mejores fuentes de información médica para los pacientes con artritis (18). Este estudio tiene un diseño experimental muy similar al propuesto enesta tesis,. Es interesarte notar que en Chile no se utilizan frecuentemente los sufijos .gob.cl (que correspondería al gobierno de Chile), .org (ONGs) y .edu (organizaciones educacionales 42 frecuentemente universidades, reservado esencialmente para las universidades estadounidenses), ya que prima el uso del sufijo .cl para implicar que es un sitio chileno. En un estudio sobre indicadores de calidad en sitios web con información sobre depresión, realizado durante el año 2003, se encontró una moderada correlación entre el puntaje otorgado por Google PageRank y una evaluación manual siguiendo las guías de medicina basada en evidencia para depresión. Los investigadores sugieren que esta tal vez sea una herramienta automatizada confiable a largo plazo de calidad de un sitio web (66). Google PageRank es una medida generada automaticamente y computarizada de la importancia de un sitio web basado en el número de sitios y la importancia de las paginas web que estan enlazadas a él. Existe poca evidencia de la validez de la estructura de enlaces como indicador de calidad, y es importarte notar que Google PageRank no tiene una relación directa con el orden de los resultados de búsqueda generadas por el buscador Google (66). La naturaleza de Internet implica que nunca se lograra erradicar completamente la información de salud errónea o de mala calidad . Los trabajadores en salud mental que se educan a sí mismos acerca de las características deseables para los sitios web de salud y recomiendan sitios web de buena calidad a sus pacientes ayudan a combatir esta realidad. Investigadores y otros que desarrollansitios web con contenidos de salud deben familiarizarse con el código de conducta establecido por la Fundación “Health on the Net” (49) 43 Hipótesis y Objetivos Hipótesis general Si la información disponible en Internet acerca de maltrato infantil constituye un medio de comunicación masiva y, como tal, se considera un factor del exosistema en el marco del modelo ecológico, entonces su caracterización en cuanto a su presencia, calidad y encontrabilidad es de vital importancia para el diseño futuro de mejores estrategias de promoción y prevención del maltrato infantil en Chile. Hipótesis específicas La información sobre maltrato infantil disponible en Internet para el público general chileno es escasa e incompleta. Los sitios web disponibles no cuentan con la calidad técnica adecuada ni contenidos satisfactorios. Ademas, el acceso a esta información a través de los medios de búsqueda habituales (buscadores automatizados) para el público chileno es difícil e ineficiente. Objetivo general El objetivo general de esta tesis sera conocer cuales son los sitios web sobre maltrato infantil disponibles para el público chileno y evaluar la calidad técnica y de los contenidos que éstos entregan. Objetivos específicos • • Conocer y cuantificar la presencia de sitios web dedicados al público general chileno referidos al maltrato infantil. Evaluar la calidad técnica y el contenido de la información en Internet provista por estas instituciones respecto al maltrato infantil de manera general y en particular de acuerdo a su origen: Estado, ONGs u otros. 44 • Evaluar la eficiencia de las herramientas de búsqueda automatizada paraacceder la información relativa a maltrato infantil orientada al usuario chileno, de manera de conocer su encontrabilidad. 45 Marco Metodológico Este es un estudio exploratorio, descriptivo, no experimental, interesado en comprender la situación actual y el uso e interrelación entre una herramienta de comunicación nueva como es Internet y un problema de salud mental y familiar muy prevalente en Chile como es el maltrato infantil. Se escogió este diseño de estudio por la inexistencia de información previa respecto a las preguntas que este estudio plantea. No existe manipulación ni interacción del investigador con los datos estudiados, sólo una recolección muestral y posterior procesamiento estadístico. Población y muestra Definición de la población o universo: Corresponde a todos los sitios web con información sobre maltrato infantil orientados al público chileno disponibles en Internet al momento del estudio. Definición de la muestra: Corresponde a los sitios web chilenos, con información sobre maltrato infantil, encontrados y susceptibles de ser incluidos en el estudio. Se intentó aproximar la muestra al universo lo mas posible. La muestra se recogió entre los meses de abril y junio del año 2006, y se construyó mediante búsquedas con herramientas en línea y de manera manual revisando los sitios de las instituciones afines con el cuidado y la protección de la infancia en Chile. Se ha descrito que las herramientas de búsqueda automatizadas, como Google, Yahoo, y otras son la ruta mas comúnmente usada por las personas para identificar potenciales fuentes de información de salud en Internet (49, 52). Se realizaron búsquedasInternet en 3 buscadores: • • • Google Chile, Yahoo en español Todocl.cl (buscador que indexa sólo paginas chilenas) Se seleccionaron Google Chile y Yahoo en español por su alta figuración en los medios de comunicación y su uso masivo en EEUU (18, 66) y Todocl.cl por ser un buscador chileno. No 46 existía información sobre cuales son los buscadores mas usados en Chile al momento de diseñar esta investigación. Se ha descrito que las personas visitan en su mayoría los sitios web listados por los buscadores en los 10 primeros lugares (67). Se revisaron los primeros 50 resultados ofrecidos por cada buscador. Las búsquedas se realizaron mediante las siguientes “palabras claves”, que se ingresaron escritas siempre de igual manera, en el campo de búsqueda de cada buscador automatizado: • Maltrato infantil: es la forma habitual utilizada en Chile para referirse a este problema, el término ha sido difundido por el ministerio de salud, SENAME y UNICEF en sus diferentes campañas. • Abuso sexual: aunque es una forma de maltrato infantil, tiene características propias que lo diferencian. Se han realizado campañas de información especialmente enfocadas en el abuso sexual y los medios de comunicación masivos en Chile se refieren a el como una entidad particular, por ello se considero pertinente utilizarlo para “buscar” los sitios web a estudiar en esta investigación • Violencia intrafamiliar: el maltrato infantil no institucional se considera parte de la violencia intrafamiliar. En Chile el único cuerpo legal que contempla sanciones para los padres maltratadores es la Ley 20.066 de Violencia Intrafamiliar y Tribunales de familia, poresto se incluyo dentro de las “palabras claves” de búsqueda • ¿Qué hacer ante un caso de maltrato infantil?: se formularon preguntas en lenguaje coloquial para intentar interpretar las necesidades y requerimientos que surgen en la población general en torno al maltrato infantil • ¿Cómo ayudar a un niño maltratado?: se planteó en la misma línea que la pregunta anterior cómo una pregunta que naturalmente puede surgir en una persona interesada en buscar información acerca de maltrato infantil en Internet. Se realizaron las búsquedas con las 5 “palabras claves” ya descritas, en los 3 buscadores seleccionados para este estudio, lo que generó 750 retornos, o sitios web que cumplían con los parametros de la búsqueda. Todos ellos fueron visitados. Se consideraron como criterios de inclusión los siguientes: 47 • • • • Sitio en español Sitio dirigido al público chileno Sitio dirigido al público general Sitio con información susceptible de ser evaluada Para cada sitio se registró, ademas, el lugar que obtuvo en la búsqueda: variable de encontrabilidad. En la siguiente tabla se exponen los criterios de exclusión de esta investigación y sus razones: Tabla 1: Criterios de exclusión de los sitios web Criterio de exclusión Sitio extranjero Razón para su exclusión Para que la información sobre derivación y denuncia sea útil debe incluir a las instituciones chilenas Sitio que lleva a un artículo científico El lenguaje y la terminología no es apta para el público general Sitios de noticias, artículos periodísticos que No contienen la información pertinente al hacen mención de un caso de maltrato sobre maltrato infantil Otro tipos deformatos web: Foros, blogs estudio estudio Incompatible con la evaluación propuesta en el estudio Sitios con información técnica o comercial No contienen la información pertinente al 48 Figura 1: Ejemplo de una búsqueda automatizada: solo se muestran los 2 primeros retornos para la palabra clave “maltrato infantil”. También se revisaron manualmente los sitios de organismos gubernamentales y no gubernamentales relacionados con la protección la Infancia y el fomento de la Salud Mental que no hubieran sido “encontrados” en las búsquedas realizadas anteriormente. Estas revisiones se centraron en: • • • • Hospitales públicos y privados que atienden población infantil Universidades chilenas públicas y privadas que imparten la carrera de Medicina y Psicología. Fonasa e Isapres Otros poderes e instituciones del Estado (Servicio Médico Legal, Poder Judicial, JUNAEB) Se anexa un listado de las instituciones revisadas que no cumplieron los requisitos de inclusión por carecer de información relativa al maltrato infantil o no contar con sitio web (Anexo 1) 49 En la siguiente tabla se ilustran los tipos de sitios web evaluados como retorno de los diferentes buscadores automatizados (750 retornos) y cómo se seleccionó la muestra aplicando los criterios de inclusión y exclusión antes comentados. Tabla 2: Categorización de los 750 retornos en sitios susceptibles de ser incluidos en el estudio y excluidos Google Sitios incluidos3 Sitos excluidos De idioma distinto al español No chilenos España México Otros Orientados público a otro Noticias Artículos científicos Información técnica/comercial Sitios sin información Sitios nofuncionales Total 47 5 250 11 2 250 65 4 250 30 13 19 0 0 0 33 18 40 67 90 3 3 0 1 7 41 13 117 0 Yahoo 21 0 Todocl 100 0 3 El número de sitios evaluados es mayor al que compone la muestra porque es frecuente que los buscadores repitan en sus resultados diferentes paginas del mismo sitio web. Para esta investigación se consideraron los sitios web en su globalidad 50 En la siguiente tabla se ilustra el n total del estudio y su fuente. Tabla 3: Fuente de los sitios web incluidos en la investigación Sitios web Identificados automaticamente Identificados manualmente Total n 53 5 58 % 91 9 100 Los 5 sitios web agregados manualmente fueron: 1. Sitio web de JUNJI (Junta Nacional de Jardines Infantiles) 2. Sitio web de Carabineros de Chile 3. Sitio web del MINEDUC (Ministerio de Educación de Chile) 4. Sitio web del CEPIJ-Iquique (Centro de Protección Infanto Juvenil) 5. Sitio web de la Universidad del Desarrollo Definición de variables Se evaluaron 4 variables: 1. Calidad técnica del sitio web 2. Calidad de los contenidos que despliega el sitio web 3. Encontrabilidad del sitio web 4. Origen del sitio web Las variables calidad técnica y contenido del sitio web se seleccionaron por ser frecuentemente usadas como criterios de evaluación de la información de salud en Internet entre la comunidad médica y existir experiencia empírica que su uso permite aislar los sitios web que entregan información mas exacta y rigurosa (18) En múltiples estudios que han evaluado la calidad de la información de salud disponible en línea para público general se ha observado que las dos variables antes citadas se comportan de maneraindependiente y así fueron consideradas en esta investigación (14, 18, 65, 66) 51 1. Calidad técnica del sitio evaluado Variable independiente. Definición conceptual: Un sitio de salud para proveer información confiable, objetiva, exacta y actualizada debe cumplir con ciertos requerimientos que son independientes de los contenidos que despliega como son: • • • • • • • • Declarar el propósito del sitio Identificar al propietario del sitio web Identificar quién patrocina o financia la institución Asegurar una calidad de la navegación Resguardar posibles conflictos de publicidad Proteger la privacidad de sus usuarios Asegurar la confidencialidad de sus usuarios Certificarse Los criterios arriba citados fueron usados como base para construir la sistematización e instrumentos usados en este estudio, y aparecen (entre otros) en: • • • Guías de consulta para sitios con información de salud y medicina en Internet propuestos por Asociación Americana de Medicina Criterios de calidad para recopilar información de MedlinePlus Criterios para evaluar la calidad de la información de salud en Internet sugeridos por la AHCPR (Agency for Health Care Policy and Research o Agencia para el desarrollo de políticas e investigación en salud) • • Certificación por HONcode provista por la fundación Health on the net. Certificación pWMC (proyecto webs médicas de calidad) Se escogieron como referencia estas fuentes dado que cuentan con el prestigio de la comunidad médica y son frecuentemente citados en la literatura como recursos fundamentales para evaluar la calidad de información de salud en Internet. 52 Definición operacional: Para medir lacalidad técnica de los sitios web de maltrato infantil en esta investigación se diseñó un instrumento de evaluación basado en las directrices propuestas por las entidades antes citadas. Se excluyeron algunos de los ítems propuestos por la Asociación Americana de Medicina, MedlinePlus o AHCPR, como los referidos a comercio electrónico, dado que no resultan pertinentes a esta investigación. Los ítems evaluados son comunes a las organizaciones y concuerdan en sus definiciones, y todos ellos han sido desarrollados específicamente para sitios web con contenidos de salud. Esta pauta fue sometida a la aprobación de un panel de 2 expertos en Informatica de la Salud. Consta de los siguientes 13 ítems, cada uno de igual valor para el analisis global de la calidad técnica del sitio evaluado: Identidad: • Propiedad: especificación de la propiedad de la pagina, incluyendo afiliaciones, alianzas estratégicas e inversionistas principales. Deben estar claramente mencionados en la pagina principal (pagina de inicio o home page) (1) • • Información de contacto: dirección postal, teléfono y dirección de correo electrónico (2) Finalidad: la misión y el propósito del sitio web deben ser publicados y resultar coherentes con la información desplegada. En esta investigación en particular deben explicitar su intención de ayudar al niño maltratado (3) Patrocinio y fondos: aportes y fondos para contenido específico deben estar claramente indicados. El contenido debe ser facilmente distinguible de la publicidad, si es que la hay (4) Calidad de la navegación: • • • Lenguaje: la complejidad del lenguaje debe ser apropiada para la audiencia a la cual estaorientada el sitio, incluyendo gramatica, ortografía y composición adecuadas (5) Actualidad: la fecha de la última actualización debe aparecer en el sitio y ser menor a 12 meses a la fecha de evaluación (6) Fuentes: la autoría del contenido debe estar claramente indicada, incluyendo referencias y citas (7) 53 • • Enlaces: presencia de enlaces pertinentes y activos intra y extrasitio (8) Navegabilidad: presencia de un mapa del sitio, herramienta de búsqueda intra-sitio, pagina de preguntas frecuentes (9) Publicidad: debe ser facilmente distinguible del contenido. No debe ser presentada sobre, entremedio o adyacente a un contenido con el mismo tema. El sitio debe contar con una política de publicidad donde se establezca que los anunciantes o patrocinadores no participan en seleccionar o editar información de salud contenida en él (10) Privacidad: debe contar con una política de privacidad que resguarde la información personal del usuario. Cualquier recolección de datos personales debe ser autorizada explícitamente. Esta información no podra ser compartida con otros a menos que exista una autorización expresa para ello (11) Confidencialidad: en caso de existir relatos personales debe asegurarse y protegerse el anonimato de la fuente o contar con un consentimiento informado publicado dentro del contenido del sitio (12) Certificación: el sitio esta certificado por HONcode o pWMC (13) Para cada sitio web se evaluó cada una de estas características pudiendo ser registrada como lograda (valor=1), no lograda (valor=0) o parcialmente lograda (valor=0,5). El puntaje maximo para un sitio que cumplía con todas las característicasdeseables de calidad técnica es de 13 puntos con esta pauta. 2. Calidad del contenido del sitio evaluado Variable independiente. Definición conceptual: La información sobre maltrato infantil desplegada en un sitio web orientado al público general debe ser útil para responder distintos niveles de preguntas como: 54 ¿Qué es el maltrato infantil? ¿Cómo prevenirlo? ¿Cuando sospecharlo? ¿Qué hacer si sé de un caso? ¿Qué hacer si yo maltrato a mis hijos, dónde conseguir ayuda? Así como herramientas de prevención como orientación sobre pautas de crianza saludable, desarrollo normal de los niños, y utilizar la posibilidad de interactuar con los usuarios para aumentar el conocimiento y el bienestar de la población infantil. Definición operacional: Se optó por utilizar como guía la información que la Asociación Americana de Medicina entrega a la población general en su sitio web sobre maltrato infantil (Anexo 2, en inglés) (68). Se consideró importante usar de comparación una fuente disponible en Internet para realizar una comparación justa y se prescindió de los sitios chilenos para no excluirlos de la investigación. Se incorporó un nuevo parametro: “ayuda en la denuncia” consignandose la presencia en el sitio web de teléfonos donde denunciar situaciones de maltrato o pedir consejería o la existencia de un formulario web, esto con el fin de explorar la utilización de una de las características de Internet, la interacción con el usuario. También se consideró de manera global (en la sección comentarios de la planilla) , sin un ítem en particular, que la información relativa a maltrato infantil estuviera redactada en un lenguajeamigable y cercano, facil de leer y comprender, incluso para un niño en edad escolar o adolescente. Se elaboró una pauta de evaluación del contenido basada en el sitio web de la Asociación Americana de Medicina, donde cada eje se definió como se detalla a continuación: • Definición del maltrato infantil: debe existir en el sitio alguna definición de maltrato infantil donde se incluya el grupo etareo expuesto (en Chile, los menores de 18 años) (1) • Formas de presentación: debe mencionarse en el sitio los distintos tipos de maltrato: maltrato físico, maltrato psicológico, negligencia y abuso sexual con una pequeña descripción de cada uno. En esta tesis se considero el abuso sexual como una forma mas de maltrato infantil y los instrumentos se diseñaron de manera acorde entregando igual valoración y utilizandolo como “palabra clave” en las búsquedas automatizadas para la construcción de la muestra. No se consideró pertinente aislarlo dado que es un 55 estudio exploratorio y el tamaño muestral es insuficiente para realizar analisis mas segmentados (2) • • • • Signos o señales de alerta: deben listarse, al menos, los signos físicos y sicológicos que presentan los niños abusados (3) Factores de riesgo: debe mencionar, al menos, los factores de riesgo de los niños (4) Diagnóstico y tratamiento: debe enfatizar la necesidad de tratamiento y protección de los niños abusados (5) Prevención: debe entregarse información que oriente en la prevención del maltrato como: técnicas de crianza, manejo de estrés y la ira en los padres y, en el caso de abordar el abuso sexual, practicas de autocuidado (6) • Ayuda en la denuncia: Debe disponer deun formulario de denuncia o un teléfono donde realizar una denuncia. Se consideraron como ítems independientes la presencia en el sitio web de teléfono de denuncia o contacto (7) y la de un formulario web (8), dado de que uno de los objetivos específicos del estudio era evaluar la presencia de este último como herramienta interactiva. Para cada ítem evaluado se consideró logrado (valor=1), no logrado (valor=0), parcialmente logrado (valor=0,5). El puntaje maximo para la pauta de contenido de maltrato infantil esperado fue de 8. 3. Encontrabilidad del sitio web evaluado Esta variable es dependiente de la calidad técnica y el contenido del sitio web. Esto se ha demostrado empíricamente en diversas investigaciones (14, 66). Definición conceptual: Internet es un medio de comunicación relativamente nuevo y con abundante información de los mas diversos temas. Encontrar la información que uno necesita o hacer visible la información que uno quiere hacer llegar a cierta población no puede ser dejado al azar. Por ello es necesario explorar qué tan sencillo es hallar los sitios web con información adecuada y precisa sobre maltrato infantil en los buscadores automatizados, que son las herramientas mas utilizadas por el público general para acceder a información en Internet (49). 56 Definición operacional: Para medir la encontrabilidad al mismo tiempo que se construyó la muestra ingresando 5 “palabras claves” en los buscadores automatizados elegidos, se consignó el lugar en que el sitio web a evaluar aparecía en los resultados retornados por el buscador. Por ejemplo: Al ingresar las palabras “maltrato infantil” en el buscadorautomatizado Google Chile, el sitio del SENAME aparecía en el cuarto lugar. 4. Origen del sitio web evaluado Variable independiente. Definición conceptual: Una de las características de los sitios web confiables es el reconocimiento explícito de la persona u organización que respalda determinado sitio web. Se incluyó como una variable independiente en esta investigación dado que investigaciones previas que exploran la calidad de los sitios web de salud en otras areas han mostrado que los sitios desarrollados por el gobierno o las universidades son los que tienen los contenidos mas precisos y útiles. Es necesario aclarar que todas estas investigaciones se han realizado en EEUU (12, 18). Definición operacional: Al momento de recolectar la muestra se consignó el origen del sitio web. Se consideraron 3 categorías: organismos del Estado, Organizaciones No Gubernamentales (ONGs) y otros. No se construyó una categoría para universidades dado que en la muestra con que se trabajó (n=58), solo 2 universidades tuvieron sitios web que cumplieron con los criterios de inclusión. Instrumentos Durante la elaboración de esta investigación se construyeron 2 instrumentos: uno para evaluar la calidad técnica de los sitios web evaluados y el segundo para medir la calidad del contenido sobre maltrato infantil desplegado. 57 Instrumento 1: Nombre: Pauta para evaluar la calidad técnica de sitios web de salud en español Objetivo: Cuantificar de manera rapida y sencilla la calidad técnica de un sitio web de salud orientado al público general en idioma español Descripción: Consta de 13 categorías (descritas en definición de variables operacionales:calidad técnica). Cada una de ellas se evalúa como lograda, no lograda o lograda parcialmente en el sitio web correspondiéndose con un puntaje de 1, 0 ó 0,5. Luego se evalúa la sumatoria simple de los resultados. Es decir, todas las categorías tienen igual valor. Las categorías evaluadas en este instrumento son aquellas consideradas importantes de pesquisar en sitios para público general por entidades líderes (60-64) El instrumento fue ademas revisado por 2 expertos en informatica de la salud para asegurar su consistencia interna. No se realizaron experimentos previos para identificar su validez ni confiabilidad, pero instrumentos similares se han usado en estudios para evaluar la calidad técnica de sitios web de salud en inglés y en otras areas como artritis reumatoide (18), fibrosis quística (14) depresión (66), enfermedad obstructiva pulmonar crónica, esguince de tobillo, anticoncepción de emergencia, metrorragia y esterilización femenina (65) Instrumento 2: Nombre: Pauta para evaluar los contenidos mínimos de los sitios web orientados al público general sobre maltrato infantil en español Objetivo: Cuantificar de manera rapida y sencilla si un sitio web sobre maltrato infantil orientado al público general cuenta con la información mínima para responder a las preguntas y necesidades de un usuario. Se consideró como la información mínima deseable la equivalente a la que se suele encontrar en los trípticos distribuidos por el MINSAL en sus campañas de prevención o por UNICEF, pero en formato web. Descripción: Consta de 8 categorías, cada de una de ellas con una descripción de la información mínima que debe contener paraconsiderarse lograda (descritas en definición de variables operacionales: contenidos), no lograda o parcialmente lograda, asignandose un valor de 1, 0 o 0,5 respectivamente. Cada categoría tiene idéntico valor y se utilizó una sumatoria simple para el posterior analisis estadístico. 58 Ademas se construyó una planilla para recolectar los datos para medir la encontrabilidad de los sitios web evaluados donde se registró el lugar de cada sitio en el retorno que entregaba cada buscador automatizado a cada una de las 5 preguntas con “palabras claves” que se usaron para construir la muestra. Estos puntajes podían ir de 1 a 50 dado que se revisaron los 50 primeros retornos para cada una de las preguntas. Mientras mas cercano el puntaje es a 1, mas “visible” es el sitio web evaluado al público general dado que el buscador automatizado lo ofrece en los primeros retornos y muchos usuarios no revisan mas alla de la primera pagina de retornos que usualmente incluye solo los primeros diez (67). Se incluyó, ademas, en la planilla de recolección de datos, la posibilidad de registrar “comentarios” surgidos de la información pesquisada en los sitios web evaluados que no quedaba registrado de otra manera. Por ejemplo: tres de los sitios evaluados, mas que información sobre maltrato infantil, eran sitios de difusión anti-aborto o el sitio ConTacto (URL4 o dirección web: https://www.contacto.uchile.cl/index01.htm), desarrollado para promover la educación sexual entre los jóvenes chilenos de La Pintana y auspiciado por la Universidad de Chile que al indagar que hacer ante un caso de abuso sexual lleva a información de como proceder en Costa Rica. Oel sitio Portalnuevemeses.com que tiene una pagina web en su sitio llamada prevención del abuso sexual infantil donde se listan una serie de mitos relativos al abuso sexual intrafamiliar y sin aclararlos se promociona un taller pagado. A continuación se incluye la planilla de recolección de datos que se completó para cada una de las paginas evaluadas. Se presenta con la información recogida en la pagina del SENAME, a modo de ejemplo: 4 URL: Uniform Resource Locator. Término técnico que denota la localización de un sitio web y otros atributos 59 60 Unidad de analisis En el analisis de los datos se realizaron pruebas estadísticas descriptivas e inferenciales. Para cada sitio web identificado como parte de la muestra (n=58) se completó el formulario antes descrito de manera de evaluar la calidad técnica del sitio web, la calidad del contenido desplegado y su encontrabilidad mediante buscadores automatizados. Se construyó una matriz de datos. Luego se construyeron tablas de frecuencia para cada una de las variables evaluadas. Tanto los puntajes generales (suma de todos los ítems evaluados) como los de calidad técnica y los de contenido de los sitios tuvieron un patrón de distribución normal. Se calculó el coeficiente de correlación r de Pearson para establecer si existía una correlación entre la calidad técnica y el contenido de los sitios web evaluados, lo que ademas se estudió graficamente. Se realizaron, ademas, pruebas de correlación para el subconjunto de datos definido según el origen de los sitios web, buscando nuevamente correlación entre la calidad técnica y los contenidos del sitio. Ademas, seresumieron los puntajes para cada ítem de las variables calidad y contenido y se calculó la mediana. La distribución de los puntajes para los ítems que componían las variables de calidad y contenido no tuvieron una distribución normal. Finalmente, se realizaron pruebas t de Student para ver si existían diferencias estadísticamente significativas entre la calidad técnica y los contenidos de los sitios web estudiados según sus orígenes. Para las pruebas estadísticas se utilizaron Microsoft Excel 2004 para Macintosh y R versión 2.3.1. 61 Resultados Resultados generales Se evaluaron 58 sitios web con información sobre maltrato infantil orientada al público general chileno. Para los analisis posteriores se construyeron 3 grupos según el origen del sitio: sitios web de gobierno como SENAME, MINSAL, JUNJI; sitios web de ONGs como UNICEF, PAICABÍ y sitios web de otros orígenes que incluyó sitios web de clínicas, particulares, universidades y asociaciones profesionales entre otros. En el Anexo 3 se incluye un listado de los sitios web que conformaron la muestra según su origen. En la siguiente tabla se ilustra como se distribuyeron los sitios web incluidos en la investigación según su origen. Tabla 4: Sitios web según su origen Origen Gobierno ONGs Otras Total n 10 14 34 58 % 17 24 59 100 62 Se comparó la calidad técnica de los sitios web estudiados, ya separados según su origen, con la calidad de sus contenidos. No se observó relación alguna entre estas dos variables (coeficiente de correlación r de Pearson de 0,17 (no significativo). Existió una gran dispersión entre las variables de calidad técnica y contenido dentro de lamuestra estudiada, como se puede apreciar en el siguiente grafico. Grafico 1: Relación entre la calidad técnica y los contenidos de los sitios web de acuerdo a su origen 8 7 6 5 Otros Gobierno ONGs 4 3 2 1 0 0 2 4 6 8 10 12 14 Calidad Técnica Se observa que hay sitios web de los 3 orígenes evaluados: gobierno, ONGs y otros que, pese a tener un puntaje aceptable en calidad técnica, presentan muy deficientes contenidos. 63 En el siguiente grafico se aprecia como el contenido relativo a maltrato infantil disponible en los sitios web para el usuario chileno es muy basico, con un promedio de 3,33 puntos de un maximo posible de 8. Esto es independiente de quién provea la información. La calidad técnica es ligeramente superior en los sitios de gobierno y de las organizaciones no gubernamentales. El promedio general, sin embargo, es bastante bajo (8 puntos de un maximo de 13). Ningún sitio logra el puntaje maximo. Grafico 2: Promedio de la calidad técnica y de los contenidos de los sitios web agrupados según su origen 9 8 7 6 5 Contenido Tecnico 4 3 2 1 0 Gobierno ONG Otros Según la literatura, los sitios web de organismos de gobierno y educacionales proveen información mas exacta y confiable que sitios de otros orígenes. Para verificar esto se realizó una prueba t de Student entre los sitios web de gobierno y ONGs comparandolos con los de otros orígenes. 64 Al comparar la calidad técnica del conjunto de los sitios web de gobierno y ONGs con los de otros orígenes mediante la prueba t de Student se encontró una diferencia estadísticamente significativa (p Política de privacidad |
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